Πώς ένα μαντήλι και μια βόλτα με την Έμμα, μου έμαθαν το μυστικό της ευτυχίας

«Είχα πάρα πολύ μακριά μαλλιά και όταν έβλεπα τούφες να πέφτουν ήταν πολύ άσχημο συναίσθημα, οπότε αποφάσισα να τα ξυρίσω. Όταν το έκανα στο κομμωτήριο, δε γύρισα καν να δω τον εαυτό μου στον καθρέφτη, έβαλα αμέσως το μαντήλι και δεν ήθελα να με δω. Σιγά σιγά το ξεπέρασα βέβαια. Να, βάλε εσύ το μονόχρωμο επειδή φοράς φλοράλ.»

Το διπλώνεις στη μέση, το τυλίγεις γύρω από το κεφάλι σου, κάνεις έναν κόμπο πίσω χαμηλά, πλέκεις την ουρά και την τυλίγεις γύρω από τον εαυτό της ώστε να σχηματιστεί ένα κοτσάκι. Αυτές ήταν οι how to οδηγίες της Έμμας, ώστε να δέσω κι εγώ το μαντήλι γύρω από το κεφάλι μου. Απ’ τη στιγμή που δεν υπάρχει κάτι άλλο εμφανές πέρα από την απώλεια μαλλιών που να διαχωρίζει τους καρκινοπαθείς από όσους δεν έχουν καρκίνο, ήθελα η κουβέντα και η βόλτα με την Έμμα να γίνει με ίσους όρους. Όχι για εμάς, κυρίως για τους ανθρώπους γύρω μας.

Τον Ιανουάριο του 2011 η Έμμα διαγνώστηκε με σάρκωμα Ewing σε ηλικία 19 χρονών. Πρόκειται για έναν τύπο παιδιατρικού καρκίνου που προσβάλει τα κόκαλα και τους μύες. Ξεκίνησε με το να παραπονιέται για έναν πόνο στη λεκάνη που ερχόταν κι έφευγε, μέχρι που βρέθηκε στην Αμερική σε ένα μεγάλο τραπέζι με πάρα πολλούς γιατρούς. «Έχω να σου πω καλά και κακά νέα. Τα κακά είναι ότι έχεις έναν όγκο στην λεκάνη σου, τα καλά είναι ότι δεν έχει κάνει μετάσταση», της είπε η γιατρός, και της ζωγράφισε σε ένα χαρτί το σώμα της, προκειμένου να της δείξει πού ακριβώς είναι ο όγκος και τι μέγεθος έχει.

Έπαθα σοκ όταν μου το είπαν, αλλά εκείνη τη στιγμή δεν είπα κάτι. Έλεγα μόνο “ναι”. Περίμενα να φύγουν οι γιατροί κι έβαλα τα κλάματα.

Ακολούθησαν χημειοθεραπείες, ακτινοβολίες και κάποιον καιρό μετά, μια μετάσταση στο δεξί της πόδι: «τη βρήκαμε γρήγορα, έκανα ακτινοβολίες και μια πειραματική θεραπεία στην Αμερική και ήμουν καλά για ένα χρόνο. Μετά έκανε μετάσταση στη σπονδυλική μου στήλη». Σήμερα έχει κάνει μετάσταση στο χέρι και το αριστερό της πόδι. Ο έλεγχος είναι συχνός κι έτσι η ιστορία επαναλαμβάνεται με την ίδια επιτυχία πάντα. «Τις προλαβαίνουμε πάντα σε πολύ πρώιμο στάδιο και με το που κάνω ακτινοβολία, αμέσως φεύγει. Το κακό είναι βέβαια ότι ξαναεμφανίζεται, αλλά τουλάχιστον το κρατάω σε ένα ασφαλές επίπεδο και δεν είναι σε ζωτικά όργανα, αλλά σε κόκαλα». Μου εξηγεί πόσο διαφορετικά είναι στην Αμερική που απευθύνονται στον ίδιο τον ασθενή, του προτείνουν μια θεραπεία και τον ρωτούν αν συμφωνεί με αυτή. «Είναι πολύ σημαντικό να συμμετέχεις στις αποφάσεις και να ενημερώνουν εσένα την ίδια. Στην Ελλάδα δε συμβαίνει αυτό».

Στην αρχή το πιο δύσκολο κομμάτι για την Έμμα, ήταν τα μικρά πράγματα, όπως η απώλεια μαλλιών, η ναυτία από τις ακτινοβολίες ή το ότι δε μπορούσε να φάει, να κάνει σκι και διάφορες δραστηριότητες που απαιτούν κίνηση. «Τώρα πια με απασχολεί το θέμα της επιβίωσης – αν και προσπαθώ να μην το σκέφτομαι. Στην αρχή σκεφτόμουν πολύ στενά “έχασα τα μαλλιά μου”, δε σκεφτόμουν ότι δε θα ζήσω πολύ, ενώ τώρα πια, αυτό είναι που φοβάμαι περισσότερο. Κάνω πέντε χρόνια αυτές τις θεραπείες, πόσο ακόμα θα αντέξει ο οργανισμός μου;»

Απ’ την άλλη, με την πάροδο αυτών των χρόνων, έχω συνειδητοποιήσει ότι δεν έχει σημασία πόσο θα ζήσεις, αλλά το πώς περνάς την κάθε μέρα σου.

«Προσπαθώ να κάνω καθημερινά τουλάχιστον ένα πράγμα που μου αρέσει: να βγω έξω, να διαβάσω, να δω μια ταινία, να πάω μια εκδρομή, να κάνω πάρα πέντε. Δε θέλω να περάσει μια κενή μέρα στην οποία θα έχω χαλάσει τον χρόνο μου μόνο για υποχρεώσεις.»

Ένα από τα πράγματα που της αρέσει πολύ να κάνει είναι να γράφει στο blog της. Το «Scars and Scarves» μετράει τρεις μήνες ζωής και παρόλο που ξεκίνησε σαν ιδέα με στόχο να βοηθάει άλλους που μπορεί να έχουν το ίδιο πρόβλημα, κατέληξε να είναι εξίσου θεραπευτικό και για την ίδια την Έμμα «Ανοίγομαι και συζητάω το θέμα αυτό με οποιονδήποτε. Ένας από τους τρόπους να αντιμετωπίσεις τον καρκίνο, είναι να το μοιράζεσαι με τους άλλους και τότε θα καταλάβεις ότι κι εκείνοι μπορούν να σου προσφέρουν πράγματα.

Δεν πρέπει να περιμένεις να τελειώσει για να ζήσεις, πρέπει να ζεις παράλληλα με αυτό.

Όσο το κρατάς για τον εαυτό σου, δε θα αφήσεις ποτέ τους άλλους να σε βοηθήσουν, ενώ μπορούν. Όσο το μοιράζεσαι, μαθαίνεις κι εσύ. Κανένας δεν ξεκίνησε από την πρώτη μέρα μόνος του ξέροντας πώς ακριβώς να το αντιμετωπίσει, έχοντας την ψυχολογία “όλα θα πάνε καλά”. Το blog είναι ένας τρόπος να επικοινωνήσουν νέα άτομα με καρκίνο, γιατί είναι δύσκολο σε αυτή την ηλικία να βρούμε συνομήλικους που να περνούν κάτι αντίστοιχο και να συζητήσουμε όσα αισθανόμαστε».

Η ώρα έχει περάσει κι εγώ έχω κρατήσει το μαντήλι ακόμα στο κεφάλι μου. «Δε νιώθω να μας κοιτάζει κάποιος περίεργα», της λέω. «Δεν ένιωσα κάποιο βλέμμα να μ’ ενοχλήσει». Κάπως έτσι μπαίνουν στην κουβέντα κι όλοι εκείνοι που ζουν όσα περνάει η Έμμα από τη θέση της μάνας, της αδερφής, της παρέας, του περίγυρου γενικά. Ζητάω να μάθω την καλύτερη και τη χειρότερη αντιμετώπιση από οικείο της πρόσωπο.

Η αδερφή μου με στηρίζει με μοναδικό τρόπο, κλαίμε και γελάμε με τα ίδια πράγματα και είναι μαζί μου σε όλο αυτό. Η μεγαλύτερη όμως απόδειξη αγάπης ήταν όταν έγινε δότρια μυελού των οστών για να μου κάνουν μεταμόσχευση και να δυναμώσει το ανοσοποιητικό μου σύστημα.

Το χειρότερο που της έχουν πει δεν το θυμάται. Ίσως επειδή επιλέγουμε να ξεχνάμε αυτά που μας πληγώνουν. Μου λέει όμως με σιγουριά ότι έχασε ανθρώπους από δίπλα της εξαιτίας του καρκίνου. «Δεν ξέρω αν φταίω εγώ ή εκείνοι, αλλά κάποιοι δεν ήξεραν πώς να το αντιμετωπίσουν ή έστω να δείξουν το ενδιαφέρον τους». Λίγες μέρες μετά, έλαβα την απάντηση που ζήτησα στα εισερχόμενά μου.

Η Έμμα μιλάει με έναν τρόπο που δεν έχω ξανασυναντήσει στους εκατομμύρια διαλόγους που έχω κάνει ως άνθρωπος στη μέχρι τώρα ζωή μου: είναι ταυτόχρονα τρομερά ήρεμη, σοβαρή και εκπέμπει έναν αέρα συγκρατημένης ευτυχίας· από εκείνη που δε χρειάζεται να τη φωνάξεις δυνατά στον χώρο με βροντερά γέλια και κραυγές, αλλά φαίνεται στο βλέμμα και την πραότητά των κινήσεών σου. Δεν ξέρω πώς θα ακουστεί, Έμμα, αλλά δεν περίμενα ποτέ ότι ένας άνθρωπος που ζει εδώ και πέντε χρόνια με τη δική σου ασθένεια, μπορεί να είναι ευτυχισμένος.

« Μια καθηγήτρια στη σχολή ρώτησε “τι σημαίνει να είναι κανείς ευτυχισμένος;” και είπε μια κοπέλα “να έχεις υγεία, να είναι καλά η οικογένειά σου”. Διαφώνησα τελείως γιατί μπορεί να είσαι ευτυχισμένος και να μην έχεις υγεία, όπως μπορεί να έχεις την υγεία σου και να είσαι δυστυχισμένος, επειδή για παράδειγμα δε σε πήραν στο μεταπτυχιακό που θα ήθελες και έχεις πέσει σε κατάθλιψη. Έμαθα λοιπόν, ότι δεν χρειάζεται να είσαι απόλυτα καλά για να είσαι χαρούμενος. Παλιότερα, σαν μαθήτρια, πίστευα ότι έπρεπε όλοι οι τομείς στη ζωή σου να είναι τέλειοι για να βρεις την ευτυχία. Τώρα θεωρώ πως όλα αυτά είναι μέσα στη ζωή και δεν καθορίζουν το αν είσαι ή όχι ευτυχισμένος».

«Δεν μπορώ να ορίσω τι είναι αυτό που τελικά με κάνει ευτυχισμένη. Σίγουρα το να κάνεις κάθε μέρα κάτι που σου αρέσει, να έχεις ανθρώπους που αγαπάς και τους νοιάζεσαι και σε νοιάζονται και σου δίνουν χαρά και να έχεις βρει και τον σκοπό της ζωής σου. Εγώ απέκτησα μια γνώση από τις θεραπείες και όλα όσα έχω περάσει, που μου ήρθε ουρανοκατέβατη, δε χρειάστηκε να διαβάσω ή να σπουδάσω για να τα μάθω όλα αυτά. Έτσι πιστεύω ότι πρέπει να μεταδώσω κ στον κόσμο τον τρόπο που αντιμετωπίζω εγώ τον καρκίνο γιατί βοηθάει η καλή ψυχολογία και είναι πολλοί εκεί έξω που πάσχουν και δεν το αντιμετωπίζουν όπως εγώ, ενώ αν το κάνουν θα βοηθηθούν και στο αποτέλεσμα της θεραπείας. Θέλω να δείξω και στους ανθρώπους που δε νοσούν ότι ο καρκίνος δεν είναι ταμπού. Νομίζω ότι τελικά, το γεγονός ότι ξέρω τον σκοπό μου, είναι αυτό που με κάνει να χαίρομαι περισσότερο και να νιώθω ευτυχισμένη.»

Ακολουθούν μερικές γραμμές που θα σε ξεβολέψουν περισσότερο από τις προηγούμενες. Τουλάχιστον με μένα αυτό συνέβη.

«Πολλοί σκέφτονται “περνάω αυτή τη δοκιμασία, μόλις τελειώσει, θα ζήσω”. Επειδή όμως γι΄ αυτό δε μπορείς να σαι ποτέ σίγουρος, πρέπει να ζεις την κάθε μέρα. Ακόμα κι όταν κάνεις θεραπεία ή νιώθεις άσχημα. Δεν πρέπει να περιμένεις να τελειώσει για να ζήσεις, πρέπει να ζεις παράλληλα με αυτό, γιατί για κάποιους μπορεί να μην τελειώσει ποτέ. Όλοι μας πρέπει να ζούμε την κάθε μέρα, πόσο μάλλον όσοι έχουμε καρκίνο. Ξέρω ότι αυτό που λέω είναι ταυτόχρονα και αισιόδοξο και απαισιόδοξο. Ναι, φυσικά να ελπίζεις ότι θα γίνεις καλά, αλλά μην το παίρνεις ως δεδομένο, γιατί όλον αυτό τον καιρό που εσύ περιμένεις να γίνεις καλά, θα είχες ζήσει πάρα πολλά πράγματα που είναι σημαντικά.»

Δεν είναι πολλές οι φορές που μια κουβέντα μπορεί να σου αλλάξει τη ζωή – όχι από τη ρομαντική σκοπιά, αλλά να σε κάνει ουσιαστικά να ξυπνάς αλλιώς το επόμενο πρωί. Κάπως έτσι είναι οι μέρες μου από τότε που γνώρισα την Έμμα. Δεν ξέρω αν είναι εύκολο να βρεις τον σκοπό της ζωής σου αύριο, αλλά σίγουρα μπορείς να βάλεις στο πρόγραμμά σου έστω και κάτι μικρό που θα σε κάνει χαρούμενη, ή κάποιον του οποίου η συντροφιά μπορεί να σου χαρίσει το ίδιο συναίσθημα. Ενθουσιάσου, νιώσε και ζήσε τώρα, γιατί το αύριο δεν είναι δεδομένο.

Υ.Γ. Ας αγκαλιάσουμε το διαφορετικό κι ας αφήσουμε τα αδιάκριτα βλέμματα στο σπίτι.

*Φωτογραφίες: Φραντζέσκα Γιαϊτζόγλου – Watkinson