Η ημέρα που ο παιδικός καρκίνος μπήκε στη ζωή της Χριστίνας και της Φρόσως

Το ξέρει η Χριστίνα που στα 13 της, εντελώς τυχαία, διεγνώσθη με λέμφωμα Hodgkin και σήμερα, στα 23 της, είναι μια υγιής και δυνατή γυναίκα. Το ξέρει και η Φρόσω, που η κόρη της, Ηλιάνα, διεγνώσθη με λευχαιμία στα 3.5 της. Είναι και τα 2 παιδιά που φιλοξενήθηκαν (και φιλοξενούνται) στη Φλόγα. Η Φλόγα είναι δίπλα στις οικογένειες και αγωνίζονται μαζί για την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα των παιδιών, που νοσούν από καρκίνο.

Ο παιδικός καρκίνος δεν τρομάξε τη Χριστίνα

Η Χριστίνα είναι 23 ετών. Φοιτήτρια Κοινωνικής Εργασίας. Τελείωσε και σχολή μαγειρικής. Θέλει να γίνει κοινωνική λειτουργός. Κατάγεται από την Ηγουμενίτσα. Ήταν 13 ετών όταν ο παιδικός καρκίνος της χτύπησε την πόρτα. Μια διάγνωση, που έγινε τυχαία χωρίς να υπάρχουν ανησυχητικά συμπτώματα, έβαλε το λέμφωμα Hodgkin στην καθημερινότητά της. Αυτή είναι η ιστορία της.

«Είπα ψέματα μια μέρα. Δεν ήθελα να πάω σχολείο. Είπα ότι με πονούσε η κοιλιά μου στη μαμά μου. Με πήγε για εξετάσεις αίματος και βρέθηκε ο λεμφαδένας μου διογκωμένος. Ήρθα εσπευσμένα στην Αθήνα για να κάνω περαιτέρω εξετάσεις στο Παίδων Αγία Σοφία. Δεν θα το ξεχάσω ποτέ. Ήταν σκοτεινή αυτή η περίοδος. Αυτές οι εποχές σε σημαδεύουν για μια ζωή. Ήταν ξημερώματα Χριστουγέννων όταν μας είπαν ότι έπρεπε να μείνω στο νοσοκομείο.

Δεν μπορώ να πω ότι νιώθω καλά όταν έρχονται τα Χριστούγεννα, ακόμη και σήμερα. Εκείνη η μέρα άλλαξε όλη μου τη ζωή. Ξεκίνησε ο αγώνας. Είδαν στην αξονική σκιές. Οι γονείς μου δεν μου είπαν ποτέ ότι έχω καρκίνο. Το κατάλαβα μόνη μου. Είδα στην Ογκολογική Κλινική τα παιδάκια. Τον ρώτησα “μπαμπά, έχω κάτι σαν καρκίνο;”. Και μου το παραδέχτηκε.

Αυτός ο αγώνας κράτησε 5 χρόνια. Από τα 13 ως τα 18 μου ήμουν στη Φλόγα και στην Ελπίδα. Γιατί, όταν οι εξετάσεις μου έβγαιναν καθαρές και κάθε 3 ή 6 μήνες έκανα τον επανέλεγχο, έκανα υποτροπή. Τα συμπτώματά μου ήταν ότι κοιμόμουν πάρα πολύ. Ίδρωνα υπερβολικά. Πρήζοταν οι λεμφαδένες μου. Την πρώτη υποτροπή τη βίωσα στην κατασκήνωση της Φλόγας. Το κατάλαβα μόνη μου. Ενστικτωδώς. 2 φορές έκανε ο παιδικός καρκίνος υποτροπή. Και τις 2 φορές το κατάλαβα. Είπα “Χριστίνα, ξαναγύρισε”.

 

Τι ένιωθα; Ότι έπρεπε να παλέψω και να νικήσω. Πριν νοσήσω, πριν μπει ο παιδικός καρκίνος στη ζωή μου, ήμουν ένα ήσυχο κι ευαίσθητο κοριτσάκι. Ένα παιδί χαμηλών τόνων. Αν ερχόταν κάποιος και μου έλεγε ότι στα 13 μου θα πάθω καρκίνο, δεν υπήρχε περίπτωση να το πίστευα. Κι όμως, όταν συνέβη, δεν μπορώ να εξηγήσω πώς βρήκα τόση δύναμη. Βγαίνει από μέσα σου. Έκανα κι αυτόλογη μεταμόσχευση. Έγινα δότης του εαυτού μου. Χημειοθεραπείες. Ακτινοθεραπείες. Πώς βρήκα τόση δύναμη; Είχα ένα καλό φίλο που διαγνωστήκαμε μαζί. Τον έχασα. Υποσχέθηκα ότι θα τα καταφέρω. Θα ζήσω και για αυτόν που δεν τα κατάφερε. Το είπα στον εαυτό μου “πρέπει να ζήσω μια όμορφη ζωή και για τον Παναγιώτη που δεν τα κατάφερε”». 

«Μετά από καιρό καταλαβαίνω, ότι τα παιδιά δίνουν δύναμη στους γονείς. Εγώ έκρυβα από τους γονείς τον πόνο από τις θεραπείες.»

«Οι γονείς μου; Πόνος μεγάλος. Φοβόντουσαν. Τους έβλεπα. Κι ας μη μιλούσαν. Δεν μπορούσαν να αντιληφθούν ότι καταλάβαινα τα πάντα. Ξέρω καλά πόσο τους κόστισε ο παιδικός καρκίνος. Αυτό το τραύμα δεν ξέρω αν ποτέ το ξεπεράσουν. Δεν μπορεί κανένας από τους γονείς να βλέπει το παιδί του να υποφέρει. Η μαμά μου παραμένει υπερβολικά προσκολλημένη πάνω μου. Κάποιες στιγμές ήταν ασφυκτικό. Έβγαινα με τις φίλες μου κι ερχόταν μαζί μου μην τυχόν πάθω κάτι.

Η υποτροπή είναι δύσκολη φάση. Γυρνάς πίσω στο νοσοκομείο. Στην απομόνωση. Κάποια στιγμή ξύρισα μόνη μου το κεφάλι μου. Δεν άντεχα να μου ξαναπέφτουν τα μαλλιά. Δεν είχα ποτέ θέμα με τα μαλλιά μου έξω. Κι ας με κοιτούσαν περίεργα στην Ηγουμενίτσα καμιά φορά. 13 με 18 παρακολουθούσα λίγα μαθήματα στο σχολείο. Δεν πίστευαν ότι μπορώ να τα καταφέρω και να μπω στο πανεπιστήμιο. Όταν τα κατάφερα, έμειναν με το στόμα ανοιχτό. Θέλω να γίνω κοινωνική λειτουργός».

«Όλα μπορώ να τα κάνω. Δεν μπορεί πλέον κανείς να μου πει τι δεν μπορώ να καταφέρω.» 

«Είμαι εθελόντρια στη Φλόγα. Είναι το δεύτερο σπίτι μου. Στη Φλόγα έβλεπα μόνο την καλή πλευρά. Ήμασταν με τη μαμά μου στον ξενώνα μαζί με όλες τις οικογένειες. Είχα πάντα παρέα. Πάντα κάποιον να με καταλάβει. Η γονιμότητά μου έχει πέσει με όλες τις θεραπείες. Η Φλόγα με βοήθησε να κάνω κατάψυξη ωαρίων. Η Φλόγα μας παρείχε στέγαση. Μένω δίπλα τώρα που μετακόμισα στην Αθήνα για σπουδές. Αισθάνομαι ασφάλεια κοντά τους. 

Δεν είναι κάποιο χρέος που ξεπληρώνω. Τα παιδιά που νοσούν τώρα πρέπει να βλέπουν ένα άλλο παιδί που τα κατάφερε. Τα παιδιά που νοσούν με ρωτάνε τα πάντα. Τα κορτιζονούχα φάρμακα προκαλούν νεύρα στα παιδιά. Θυμάμαι μια μέρα ένιωσα τρομερά αμήχανα όταν ένα παιδί μου είπε “δεν ξέρετε πώς νιώθω”».

«Τι να πεις σε ένα 6χρονο όταν σε κοιτάει με αυτά τα ματάκια; Μας ωριμάζει ο παιδικός καρκίνος. Τους δείχνω όμως πώς θα είναι η ζωή μετά.» 

«Ο παιδικός καρκίνος θεραπεύεται. Σήμερα είμαι γεμάτη υγεία. Ζω το δώρο μου. Το κέρδισα. Κάνω εξετάσεις κάθε 9 μήνες. Θέλω να ζήσω τη ζωή μου γιατί ποτέ δεν ξέρεις πότε θα τελειώσει αυτό το δώρο της ζωής. Δεν αφήνω τίποτα για αύριο. Θέλω να προλάβω να πετύχω τους στόχους μου. Υπάρχει φόβος. Ξέρω ότι μπορεί να ξαναγυρίσει. Είμαι έτοιμη να τον αντιμετωπίσω».

«Ο καρκίνος είναι ιάσιμος, δεν είναι η κακιά αρρώστια.» 

Παιδικός καρκίνος και γονείς: Η Φρόσω και η κόρη της, η Ηλιάνα

Η Φρόσω είναι η μητέρα της Ηλιάνας. Ο παιδικός καρκίνος μπήκε στη ζωή τους όταν η Ηλιάνα ήταν 3.5 ετών. Μένουν μαζί στον ξενώνα της Φλόγας. Είναι η δεύτερη φορά που φιλοξενούνται εκεί. Η κόρη της έχει λευχαιμία. Μου επαναλαμβάνει διαρκώς, ότι ο καρκίνος είναι ιάσιμος και ότι δεν πρέπει να αγχώνονται οι γονείς. Η δική τους διάγνωση έγινε με μια απλή αιματολογική εξέταση. Δεν υπήρχε κανένα σύμπτωμα. Κι αυτή μου λέει ότι ο παιδικός καρκίνος δεν είναι κληρονομικός, δεν είναι μεταδοτικός. Καταλαβαίνω από την επιμονή της Φρόσως και της Χριστίνας ότι ο περισσότερος κόσμος αγνοεί τι σημαίνει παιδικός καρκίνος. Η Φρόσω ήρθε από το Αγρίνιο για το παιδί της στη Φλόγα. Αυτή είναι η ιστορία της.

«Είναι τεράστιο πρόβλημα για τους γονείς το πού θα μείνεις. Σταμάτησα τη δουλειά μου. Εννοείται. Στη Φλόγα υπάρχει και ψυχολόγος αν θέλουν οι γονείς να μιλήσουν με κάποιον». Ευχαριστεί και το ιατρικό προσωπικό στο Γενικό Νοσοκομείο Παίδων – Παναγιώτη & Αγλαΐας Κυριακού.«Οι γιατροί αυτοί είναι κυρίως άνθρωποι. Μας μιλούν, μας βοηθούν, μας εξηγούν. Μας λένε ότι είναι ιάσιμο κι ότι θα κάνουν αυτά που πρέπει. Είμαι δυνατή για το παιδί μου. Το πρώτο πράγμα που μας είπαν οι γιατροί είναι να κάνουμε το παιδί να διασκεδάζει. Να βλέπει ότι κι εμείς είμαστε καλά, για να παίρνει δύναμη.

Όταν το μαθαίνεις χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Είπα αποκλείεται, δεν άκουσα καλά, κάτι λάθος κατάλαβα. Εγώ αγχώθηκα γιατί έχω κι άλλα 2 μικρά παιδιά. Είχα στήριγμα τον άνδρα μου. Μένει μαζί μας στη Φλόγα. Όλοι οι γονείς βοηθάμε ο ένας τον άλλο. Μιλάμε μεταξύ μας για τις παρενέργειες από τις θεραπείες και τα φάρμακα. Δεν λέει κάτι η υποτροπή. Είναι ιάσιμος ο παιδικός καρκίνος. Βήμα βήμα.

Μια μεγάλη αλήθεια για τον παιδικό καρκίνο; Τα παιδιά είναι πιο συμβιβασμένα με την κατάσταση. Δεν γκρινιάζουν. Γίνονται σκληρά. Δέχονται τη νέα πραγματικότητα. Άλλη αλήθεια; Την πρώτη φορά που έκανε η Ηλιάνα ολική αναισθησία, αγχώθηκα. Όταν έκανε αλλεργία από το φάρμακο, αγχώθηκα. Όταν είδα τον καθετήρα και το σώμα της τρυπημένο, πόνεσα κι εγώ. Η πιο μεγάλη αλήθεια όμως, είναι ότι αυτά τα συνηθίζεις. Είναι η καθημερινότητα. Και τα συνηθίζεις γιατί έτσι θεραπεύεται το παιδί σου. Ο παιδικός καρκίνος δεν είναι λέξεις που πρέπει να φοβόμαστε. Σε κάθε πρόβλημα βρίσκεις λύσεις. Και στη θάλασσα θα έρθει η καταιγίδα πριν βγει ο ήλιος. Όλες οι δυσκολίες ξεπερνιούνται».

Οι δύο γυναίκες μίλησαν με αφορμή τη Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου που γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου, με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ένωσης Γονέων με Καρκινοπαθή Παιδιά (INTERNATIONAL CONFEDERATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT ORGANIZATIONS – ICCCPO), για την ενημέρωση της διεθνούς κοινής γνώμης για τις παιδικές νεοπλασίες (καρκίνους) και για την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος σχετικά με τις ανάγκες των παιδιών που νοσούν από καρκίνο σε όλο τον πλανήτη. 

Ο παιδικός καρκίνος και η Φλόγα

Ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Η Φλόγα» ιδρύθηκε το 1982 στο Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών Παναγιώτη και Αγλαΐας Κυριακού από ελάχιστους γονείς παιδιών με καρκίνο, γιατρούς, νοσηλευτές και ψυχολόγους του ογκολογικού τμήματος. Η Φλόγα είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Στη Φλόγα φιλοξενούνται έως 50 οικογένειες που έρχονται από την περιφέρεια για όσο διάστημα πρέπει να παραμείνουν στην Αθήνα. Τα σπίτια της Φλόγας είναι ειδικά διαμορφωμένα και προσφέρουν κατάλληλο περιβάλλον για τα παιδιά που βρίσκονται σε θεραπεία. Πέρα από τη δωρεάν διαμονή, οι γονείς και τα παιδιά λαμβάνουν στήριξη σε ψυχολογικό και συναισθηματικό επίπεδο.

Η Φλόγα είναι δίπλα στους γονείς των παιδιών μας, με οικονομική στήριξη σε όσους έχουν ανάγκη, κάλυψη του κόστους αναγκαίων εξετάσεων και παροχή δωρεάν υπηρεσιών.

Υγ: Μπορείτε κι εσείς να στηρίξετε το έργο της Φλόγας με μια δωρεά. Τα χρήματά σας θα χρησιμοποιηθούν σε οργανωμένες δράσεις, ώστε να συνεχίσουν να υποστηρίζουν τη λειτουργία των ογκολογικών τμημάτων των παιδιατρικών νοσοκομείων και να βοηθούν στην αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας.