Ζώντας με την πολλαπλή σκλήρυνση: Τρεις γυναίκες που έχουν- άμεση ή έμμεση- σχέση με τη νόσο, εξομολογούνται
- 30 ΜΑΙ 2021
Η 30η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Πρόκειται για μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα. Λόγω της πάθησης καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα, και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία. Περίπου 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών υπολογίζεται σε 21.000 χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή.
Η πολλαπλή σκλήρυνση επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των πασχόντων με τα εμφανή και αφανή συμπτώματά της. Προς το παρόν η αιτία στην οποία οφείλεται η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι άγνωστη αλλά πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της, όπως ιογενείς λοιμώξεις, περιβαλλοντικοί και γενετικοί παράγοντες. Δεν αποτελεί μεταδοτικό νόσημα ούτε κλασική κληρονομική πάθηση.
Με αφορμή την τόσο σημαντική αυτή ημέρα, αποφασίσαμε να μάθουμε περισσότερα για την πάθηση με σκοπό να ενημερώσουμε την ελληνική κοινωνία σχετικά με την πολλαπλή σκλήρυνση. Γι’ αυτό συνομιλήσαμε με τρεις γυναίκες που έχουν άμεση ή έμμεση σχέση με τη νόσο. Κάθε μία από αυτές μας μίλησε με την ιδιότητά της για την πολλαπλή σκλήρυνση και έδωσε απαντήσεις σε βασικά ερωτήματα.
Πρώτα επικοινωνήσαμε με την κυρία Αλίκη Βρυεννίου, πάσχουσα από Πολλαπλή Σκλήρυνση και Σύμβουλο Δημοσίων και Διεθνών Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚΠ για να μάθουμε πώς είναι στην πράξη η ζωή όσων βιώνουν τι σημαίνει Πολλαπλή Σκλήρυνση. Στη συνέχεια δώσαμε τον λόγο στην κυρία Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, Ειδικευμένη Κλινική Νοσηλεύτρια Τ.Ε. και μεταξύ άλλων συζητήσαμε για τις επιπλέον γνώσεις που θα πρέπει να έχει ένας νοσηλευτής, ο οποίος ασχολείται με άτομα που νοσούν με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τέλος, με τη βοήθεια της σεξολόγου και Συμβούλου Σχέσεων, Τάνιας Μπαταλαμά εστιάσαμε στην σεξουαλική ζωή των ανθρώπων που νοσούν από τη συγκεκριμένη πάθηση.
Στην Ελλάδα έχουμε πάρα πολύ καλούς επιστήμονες
Η κα Αλίκη Βρυεννίου μας μίλησε για τη δική της εμπειρία, για τα πως είναι να ζει ένα άνθρωπος με την ασθένεια, καθώς ήδη έχουν συμπληρωθεί πάνω από 20 χρόνια από τη διάγνωσή της. Ποια ήταν τα πρώτα συμπτώματα; Πώς κρίνει τη διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα; Πώς βοηθούν την καθημερινότητα των ασθενών οι νέες θεραπείες που υπάρχουν; Η κα Βρυεννίου έδωσε απαντήσεις στα παραπάνω ερωτήματα και αναφέρθηκε ακόμη στα σημαντικά ζητήματα τα οποία απασχολούν τους πάσχοντες και στις κινήσεις οι οποίες θα πρέπει να γίνουν από την πλευρά της Πολιτείας προκειμένου να επιτευχθεί ολιστική προσέγγιση του ασθενούς, που αποτελεί μια διεπιστημονική διαδικασία.
“Τα πρώτα συμπτώματα που είχα ήταν δυπλωπία, έβλεπα διπλά, τρομερό ίλιγγο, ασταμάτητη ζάλη, το δωμάτιο γύριζε γύρω γύρω, συχνοουρία, το μισό μου κεφάλι και όλη η αριστερή μου πλευρά μούδιασαν και δεν τα αισθανόμουν. Αυτό προχώρησε σταδιακά. Επίσης είχα μουδιάσματα και μεγάλη αδυναμία στα άνω και κάτω άκρα”.
Όσο για το τι ισχύει στην Ελλάδα, η κα Βρυεννίου είπε: “Έχουμε πάρα πολύ καλούς επιστήμονες. Σήμερα ο κόσμος είναι και πιο υποψιασμένος οπότε έχουμε και έγκαιρη διάγνωση, δεν είναι όπως όταν ασθένησα εγώ. Όσον αφορά στην φαρμακευτική αγωγή, έχουμε μία από τις καλύτερες στην Ευρώπη – αν όχι και σε όλο τον κόσμο. Όμως από μόνη της η φαρμακευτική αγωγή δεν αναχαιτίζει τη νόσου. Οι θεραπείες αποκατάστασης βοηθούν τον ασθενή να κρατά καλό επίπεδο λειτουργικότητας και να μην επιτρέπει την εξέλιξη της αναπηρίας. Αυτό που λείπει στην Ελλάδα είναι τα δημόσια κέντρα φροντίδας και αποκατάστασης των πασχόντων με πολλαπλή σκλήρυνση”.
Ο ειδικός νοσηλευτής είναι ο συντονιστής της διαχείρισης των πασχόντων
Η κυρία Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, Ειδικευμένη Κλινική Νοσηλεύτρια Τ.Ε., Νευρολογική κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών Αιγινήτειο Νοσοκομείο, η μόνη στην Ελλάδα με πιστοποίηση της εξειδίκευσή της στην Πολλαπλή Σκλήρυνση, σημείωσε τη σημασία του νοσηλευτή στην παρακολούθηση και διαχείριση της νόσου. Ο ρόλος των εν λόγω επιστημόνων υγείας δεν περιορίζεται μόνο στην παροχή φροντίδας υγείας σε έναν ασθενή, αλλά έχει και τη σημασία του συντονισμού των διαφόρων ειδικοτήτων που ασχολούνται μαζί τους, ενώ αποτελεί και πολύτιμο σύμβουλο για τον τρόπου μπορούν να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους.
“Δεν αρκεί μία ειδικότητα, ένας γιατρός πχ ο νευρολόγος για να αντιμετωπίσει τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Χρειαζόμαστε τη διεπιστημονική ομάδα για να έχουμε μια σωστή και ολιστική αντιμετώπιση των ασθενών.
Ο ειδικός νοσηλευτής έχει έναν πολύ σπουδαίο ρόλο σε όλο τον κόσμο και στην Ευρώπη και στη χώρα μας. Εγώ είμαι η μοναδική εξειδικευμένη με πιστοποίηση νοσηλεύτρια στην Ελλάδα. Ο ειδικός νοσηλευτής καλείται να είναι ο συντονιστής της διαχείρισης του ασθενή, σε σχέση με την οικογένειά του και σε ένα ευρύτερο επίπεδο με την κοινωνία”, τόνισε η κα Χρυσοβιτσάνου στην κάμερα του LadyLike.
Η σεξουαλική ζωή είναι ανθρώπινο δικαίωμα και όχι πολυτέλεια
Η σεξολόγος/Σύμβουλος Σχέσεων Τάνια Μπαταλαμά, μας μίλησε για τη σημασία της σεξουαλικής ζωής στην ποιότητα της καθημερινότητας ενός ατόμου αλλά και στην υγεία. Ειδικά για τα άτομα που αντιμετωπίζουν μια νευροεκφυλιστική πάθηση η συνομιλία και η συμβουλευτική από έναν ειδικό είναι μια διαδικασία η οποία θα πρέπει να μην προκαλεί ανασφάλεια καθώς συμβάλει τόσο στην βελτίωση της σεξουαλικής ζωής όσο και στην αντιμετώπιση συνολικά, ενδεχόμενων προβλημάτων που μπορεί να υπάρχουν στις σχέσεις των ατόμων λόγω της πάθησής τους.
“Επειδή θεωρούμε ότι η σεξουαλική ζωή είναι ανθρώπινο δικαίωμα και δεν είναι πολυτέλεια, υπάρχουν κάποια βήματα που μπορούν να κάνουν οι πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση για να βελτιώσουν και τη σεξουαλική λειτουργία και την οικειότητα με τον/την σύντροφό τους παρά την πολλαπλή Σκλήρυνση. Το να απολαμβάνουμε μια υγιή σεξουαλική ζωή είναι βασικό συστατικό της ευημερίας για τους περισσότερους ανθρώπους”. Αυτά ήταν όσα επεσήμανε αρχικά η κυρία Μπαταλαμά, η οποία στη συνέχεια έδωσε ορισμένες συμβουλές για υγιή σεξουαλική ζωή σε όσους πάσχουν από τη νόσο.
“Θα έλεγα διαφορετικά πράγματα σε κάποιον που είναι ήδη σε μία σχέση και σε κάποιον που είναι ελεύθερος. Για την πρώτη περίπτωση το πιο βασικό που θα λέγαμε στη συμβουλευτική είναι να υπάρξει ειλικρινής και αληθινή επικοινωνία. Με το να μοιραστεί τα άγχη του με τον σύντροφό του, χτίζουν περισσότερη οικειότητα και εμπιστοσύνη και ανοίγουν τον δρόμο για να βρουν αντίστοιχες λύσεις για τα συγκεκριμένα θέματα”.
