Δέσποινα: O ιός HIV μου έδωσε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής

Όλα αυτά έγιναν το 2003, μόλις μισό περίπου χρόνο αφού η Δέσποινα είχε παντρευτεί και μερικούς μήνες που ήταν έγκυος. Ταξιδεύει στο χρόνο, για να μπορέσει από την ιστορία της, να δείξει την αλλαγή που γίνεται σε έναν άνθρωπο, όταν ξεκινάει να ζει με τον ιό αλλά και το πόσο η κοινωνία, ακόμα και σήμερα δεν είναι ενήμερη για την ασθένεια.

Η συνάντηση μας γίνεται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS, σε ένα καφέ της Πλατείας Κύπρου, στην Καλλιθέα. Φοράει μαύρα, γιατί την “κόβουν” όπως μου λέει, αλλά λατρεύει το ροζ. Παρατηρώ ότι η θήκη του καπνού της είναι ροζ, ο αναπτήρας της, το πορτοφόλι της, το βραχιολάκι της. Σε λίγο θα μου πει ότι, επίσης το σπίτι της είναι ροζ.

“Στη μητέρα μου δεν άρεσε καθόλου αυτό το χρώμα” θυμάται. Η μητέρα της, έφυγε από τη ζωή το 2008. Τη στήριξε στα πρώτα χρόνια της ζωής της με τον ΗIV.  Ήταν ο πρώτος άνθρωπος από το στενό της περιβάλλον που το ανακοίνωσε.

“Τότε ήταν 73 χρονών. Ήμασταν στο Λαϊκό. Έπαθε μεγάλο σοκ. Μου λέει, κατεβαίνω στην αυλή να κάνω ένα τσιγάρο. Έκανε μάλλον ένα πακέτο και κατέβηκα να τη βρω. Μόλις την είδα, της είπα τι έγινε μαμά; Και εκείνη που απάντησε με μια λέξη. Προχωράμε.” Δε δακρύζει, αν και μου εκμυστηρεύεται, ότι τελευταία φορά που έδωσε συνέντευξη και μίλησε για τη μητέρα της, ξέσπασε σε κλάματα και στεναχωρήθηκε πολύ.

Σε όλη την κουβέντα μας, στέκεται χαμογελαστή. Τόσο που πραγματικά, ένιωθα ότι το να είναι οροθετική την έφερε πιο κοντά στην αλήθεια της.

Με κοιτάει στα μάτια, αναφέροντας μου ότι όταν έμαθε πως είναι θετική στον ιό, αναγκάστηκε να κάνει έκτρωση. “Ο λόγος που παντρεύτηκα – στα 36 κιόλας, αρκετά μεγάλη- ήταν ακριβώς για να κάνω παιδί. Τότε, δεν ήταν σίγουρο ότι οι οροθετικές μπορούν να γεννήσουν με ασφάλεια κι έτσι δεν υπήρχε επιλογή άλλη” προσθέτει.

Συνειδητοποιώ πόσα έχουν αλλάξει μέσα σε μερικά χρόνια. Δεν είναι 50ετία, είναι μόλις 10 χρόνια και η επιστήμη πια, έχει κάνει πολλά βήματα σχετικά με αυτό το θέμα. Οι πιθανότητες να μεταδοθεί στο παιδί ο ιός, είναι μεγάλες μεν, αλλά στην Ελλάδα το ποσοστό γεννήσεων υγιών παιδιών από θετικές σε HIV μητέρες, που παρακολουθούνται πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την εγκυμοσύνη από λοιμωξιολόγο, είναι πάρα πολύ υψηλό.

Τα πράγματα έχουν αλλάξει πολύ μέσα σε λίγα χρόνια και στο θέμα των θεραπειών. “Τον πρώτο καιρό, στο σώμα μου υπήρχαν πάρα πολλές παρενέργειες από τα φάρμακα” μου αναφέρει, προσθέτοντας ότι σήμερα τα πράγματα είναι καλύτερα και πως ελπίζει από τη νέα χρονιά σε μια νέα θεραπεία που θα είναι ακόμα λιγότερο επώδυνη για τον οργανισμό της.

O HIV είναι μια χρόνια νόσος, θυμίζει η Δέσποινα.

Οι ονομασίες HIV και AIDS μπορεί να συγχέονται γιατί και οι δύο αυτοί όροι περιγράφουν την ίδια νόσο. Το AIDS είναι σαν μια προχωρημένη HIV νόσο. “Δεν είμαστε πια στο 1990. Η ασθένεια δεν είναι θανατηφόρα” λέει η Δέσποινα, αρκετά έντονα, αναφερόμενη στις λάθος εντυπώσεις που μερικές φορές αφήνουν τα ΜΜΕ.

Στη κουβέντα επάνω, μου δίνει το παράδειγμα του πρώην συζύγου της, ο οποίος διαγνώστηκε σε προχωρημένο στάδιο κι όμως με τη θεραπευτική αγωγή, έχει μια καλή ποιότητα ζωής.

Είναι “πρώην” από τον Σεπτέμβριο του 2004. “Δεν είχε να κάνει με τον HIV. Απλά δε μπορούσαμε να είμαστε μαζί” θυμάται, ξεκαθαρίζοντας μου ότι οι σχέσεις τους είναι καλές. “Δεν του κρατάω κακία. Δεν το ήξερε”, θα μου πει λίγο αργότερα.

Από τότε που έμαθε ότι είναι οροθετική, έχει αφήσει στην άκρη τη σεξουαλική της ζωή. Δεν έχει ανάγκη από κάτι τέτοιο, μου λέει.

Περιγράφει τον “παλιό” εαυτό της σαν μια γυναίκα μέσα σε όλα, εμφανίσιμη που χόρτασε από πάθος και άντρες, πριν παντρευτεί. Παραδέχεται ότι πολλές φορές έκρινε τους ανθρώπους από το ντύσιμο τους και μάλλον ήταν σνομπ.

Σήμερα, μου λέει ότι ακόμα και όταν είχε ή έχει όρεξη να έρθει κοντά με κάποιον άντρα, φροντίζει να μην είναι ελκυστική. Δε θέλει να μπει στη διαδικασία να μιλήσει για την ασθένεια και να δεχτεί απόρριψη γι’ αυτή και μόνο.

Τα τελευταία δύο χρόνια, συγκατοικεί με έναν φίλο. “Φίλος και μόνο” ξεκαθαρίζει. Την κοιτάω με απορία και καταλαβαίνει πριν κάνω την ερώτηση.  “Είναι ένας άνθρωπος που από την πρώτη στιγμή ξέρει ότι είμαι οροθετική. Εκείνος, δεν έχει καμία σχέση με όλα αυτά”.

Εκείνος, ωστόσο, την έσωσε την τελευταία φορά που πήγε να βάλει τέλος στη ζωή της.

Δεν ήταν η πρώτη φορά. Το είχε ξανακάνει άλλες δύο, πριν έρθει σε επαφή με τους ψυχολόγους του Κέντρου Ζωής. “Όλοι οι οροθετικοί περνάνε από αυτό” μου λέει και αποφεύγω να συζητήσω οτιδήποτε περισσότερο. Με έχει πείσει ότι η ασθένεια της, είναι κάτι με το οποίο ζεις, χωρίς να στερείσαι πολλά κι όμως η ίδια φαίνεται ότι σε κάποιες στιγμές δεν το αντέχει.

Σπιναλόγκα για οροθετικούς

Ίσως, η απάντηση στο “γιατί” δεν το αντέχει, κρύβεται στην αντιμετώπιση που έχει από την Πολιτεία. “Περνάμε απίστευτη ταλαιπωρία με τις επιτροπές, λες και αλλάζει κάτι, λες και αν είχε βγει θεραπεία για τον ιό, δε θα το ήξεραν” λέει ειρωνικά.

Μου περιγράφει τη διαδικασία και μου δίνει να καταλάβω πόσο ψυχοφθόρα είναι. “Η πρώτη νοσηλεία μου στο Τζάνειο, γράφει πάνω λοιμώδη μονοπυρήνωση. Ήμουν ενάμιση μήνα με πυρετό, ήταν λίγο πριν παντρευτώ. Δε βρέθηκε ένας γιατρός να προτείνει να κάνουμε τεστ HIV” αναφέρει. Αν είχε γίνει τότε η διάγνωση, θα είχε μεγαλύτερη σύνταξη, καθώς προσμετράται και η νοσηλεία.

Για να αντιδράσει σε μια παλιότερη ρύθμιση του υπ. Υγείας, που τελικά αποσύρθηκε, είχε κόψει τη θεραπεία της. 7 μήνες.

Ουσιαστικά, προέβλεπε πως αν οι δείκτες ήταν όπως ενός ανθρώπου χωρίς τον ιό, τότε η χρηματοδότηση θα μειωνόταν. “Τα φάρμακα βοηθούν τους δείκτες να ανέβουν. Μπορεί να έχω παραπάνω από εσένα αυτή τη στιγμή, ακριβώς επειδή παίρνω την αγωγή μου” εξηγεί.

Εκτός όμως από την Πολιτεία, ίσως το “γιατί” οι οροθετικοί νιώθουν πολλές φορές να μην αντέχουν τον ιό που έχουν μέσα τους, είναι ευρύτερα οι επαγγελματίες υγείας αλλά και η κοινωνία, γενικά. Ίσως η απάντηση βρίσκεται στη φράση που μου είπε και με έκανε να χάσω τα λόγια μου:

Αν υπήρχε σήμερα μια Σπιναλόγκα, με μεγάλη τους χαρά, θα μας έστελναν όλους εκεί.

Είναι τόσο μεγάλο το στίγμα; Μου έφτασαν μερικά παραδείγματα για να πάρω το “ναι” ως απάντηση.

Η Δέσποινα, θυμήθηκε για αρχή μια επίσκεψη της σε γυναικολόγο, όπου μόλις ανέφερε στη γραμματεία ότι ήταν οροθετική, της είπαν να περιμένει για να μπει τελευταία. Αφού μπήκε και εξετάστηκε, πριν προλάβει να ντυθεί, η βοηθός μπήκε μέσα και άρχισε να περιλούζει το χώρο με οινόπνευμα.

Σε νοσηλεία της σε νοσοκομείο, νοσηλεύτρια μπήκε μέσα “ντυμένη σα ρόμποκοπ” , έβαλε διπλά γάντια και της τραυμάτισε το χέρι γιατί φοβόταν “μη κολλήσει τίποτα”. Δε μπόρεσε να της πάρει αίμα τελικά. Γιατρός, της έδωσε στυλό να υπογράψει και της ζήτησε να τον κρατήσει εκείνη, μετά (με φόβο μήπως “κολλήσει τίποτα).

Στα πρώτα χρόνια ζωής του ανιψιού της, το κοντινό της περιβάλλον ανησυχούσε μήπως μεταδώσει κάτι στο παιδί. Και εννοείται, αρκετές φορές ένιωσε δισταγμό για αγκαλιές και φιλιά.

“Είμαι πολύ ενημερωμένη, ξέρω να προφυλάσσω και τον εαυτό μου και τους γύρω μου, δεν το συζητώ. Δε θέλω να κάνω κακό σε κανέναν” μου λέει, αλλά δεν κρύβει ότι πριν διαγνωστεί νόμιζε και εκείνη ότι ο HIV είναι κάτι που δεν την αφορά.

“Δεν ήξερα ότι μπορεί να κολλήσει μια γυναίκα. Αυτό που είχα μάθει από τα ΜΜΕ ήταν πως πρόκειται για την ασθένεια των ομοφυλοφίλων, των χρηστών και των εκδιδόμενων γυναικών. Εγώ δεν ήμουν τίποτα από τα τρία, άρα γιατί να κολλήσω; Κι όμως είναι δίπλα μας” αναφέρει η Δέσποινα.

Το σήμερα και το αύριο μιας “τσαούσας”

Από τη δουλειά της απολύθηκε, λίγο καιρό αφού διαγνώστηκε με HIV. Είχε μια καλή θέση, με καλό μισθό, όμως δεν μπορούσε να ανταποκριθεί. Έλειπε συνέχεια, λόγω ασθένειας.

“Όσο και να το ενισχύσουμε, το ανοσοποιητικό μας είναι χαμηλό. Παθαίνουμε πολλές λοιμώξεις. Είμαστε επιρρεπείς. Και αυτό που λέμε είναι ότι εμείς κινδυνεύουμε από τους υγιείς, όχι οι υγιείς από εμάς. Αν εσύ έχεις μια ίωση που δεν εκδηλώνεται σε σένα, εμένα έτσι και κολλήσω θα με ρίξει στο κρεβάτι” μου αναφέρει.

Με όλες τις δυσκολίες και τις ψυχολογικές μεταπτώσεις, όμως, η Δέσποινα στέκεται στα πόδια της επιβεβαιώνοντας με τον καλύτερο τρόπο, τη μαμά της, η οποία την έλεγε “τσαούσα”.

Σήμερα, είναι ενεργό μέλος του Κέντρου Ζωής, που είναι μια Εθελοντική, μη κυβερνητική οργάνωση με στόχο τη συναισθηματική, ψυχολογική αλλά και πρακτική υποστήριξη των οροθετικών και ασθενών με ΑIDS.

Εκτός όμως από αυτό, φτιάχνει κοσμήματα και έχει σχετική σελίδα στο Facebook, όπου μπορεί όποιος θέλει να τα βρει. “Είχα ανέκαθεν καλλιτεχνική φύση” μου λέει, δείχνοντας μου το μακραμέ που φοράει στο χέρι (ροζ εννοείται). Αυτές τις ημέρες, τρέχει και δε φτάνει, γιατί φτιάχνει γούρια. Έχει τρία Bazaar να εκθέσει τις δημιουργίες της. “Πρωτοχρονιά θα κάνω μάλλον στο πάρκο Τρίτση” αναφέρει με χαμόγελο.

Ο HIV της έδωσε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής, μου λέει ενώ έχω κλείσει το μαγνητοφωνάκι και ετοιμαζόμαστε να φύγουμε. Η Δέσποινα ήταν μια γυναίκα που μάλλον κοίταγε την επιφάνεια και μέσα από έναν ιό, είδε τη ζωή αλλιώς. Μπόρεσε να διορθώσει τα λάθη, που έκανε και δεν έβλεπε πριν. Εκτίμησε την αγάπη. Ακόμα και τα φιλιά στο μάγουλο, που κάποιοι νομίζουν ότι μπορεί να είναι επικίνδυνα όταν ανταλλάσσονται με έναν οροθετικό. Δεν είναι.

“Πως θα ήθελες να είσαι, Δέσποινα, σε 10 χρόνια”; “Όρθια” μου λέει. Την ρωτάω αν εννοεί ψυχολογικά ή σωματικά και μου απαντάει “σωματικά. Τα ψυχολογικά φτιάχνονται”. Φιληθήκαμε και χωριστήκαμε με χαμόγελο. Το ευχαριστώ για την κατάθεση ψυχής της, ήταν λίγο.

Credits φωτογραφιών: Νίκος Παλαιολόγος/ SOOC

Διαβάστε τα θέματα που ετοιμάσαμε για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του ΑΙDS:

– News247: Όλοι μας και μόνο του

– HuffPost Greece: Ζώντας με το AIDS: Η μαρτυρία του οροθετικού Νίκου Φακιολά

– Sport24: Tα “χτυπήματα” του AIDS στον αθλητισμό

– Contra: Γκρεγκ Λουγκάνις: Βουτιά στη διαφορετικότητα

– NBA Greece: άνθρωπος που νίκησε το ΑΙDS

– Euroleague Greece: Κωδικός 46664          

– Oneman: Freddie Mercury, The Aids Innuendo

– Redplanet: Πετγουέϊ: “Ναι στις προφυλάξεις, όχι στο AIDS”

– Prasinanea: Ένας θαρραλέος διαφορετικός δίπλα στους περιφρονημένους

– Olapaok: Ο ΠΑΟΚ στη μάχη κατά του AIDS

Mάθε για την ενέργεια