Η ιστορία της Έμμας έχει ένα άσχημο τέλος, αλλά και μια υπέροχη αρχή

Το να συναντήσω τη μαμά της την Ελένη και την αδερφή της την Αναστασία για να κάνουμε αυτή τη συνέντευξη, ήταν μάλλον το δυσκολότερο πράγμα που έχω κάνει ποτέ. Μέχρι σήμερα ήταν η συνέντευξη που είχα πάρει από την ίδια την Έμμα. Από την άλλη, δυστυχώς ο καρκίνος δεν μπορεί πάντα να νικηθεί και παρόλο που οι ιστορίες όσων πάλεψαν και κέρδισαν, είναι πράγματι συγκλονιστικές και σε γεμίζουν δύναμη, πρέπει κάποια στιγμή να μιλήσουμε και για την άλλη όψη του νομίσματος. Εκείνη που κανείς δε θέλει ποτέ να πέσει στο τραπέζι. «Κατά καιρούς μου ερχόταν στο μυαλό ότι υπάρχει και η πιθανότητα να μην τα καταφέρει, αλλά νομίζω πως δεν το πίστευα. Ήταν κάτι θαμμένο, πολύ απομακρυσμένο. Τον τελευταίο μήνα μόνο μου φάνηκε σαν σοβαρή πιθανότητα», μου λέει η αδερφή της. «Ήμουν συνέχεια μαζί της όλ’ αυτά τα χρόνια και περισσότερο συζητούσαμε για τη ζωή παρά για την ασθένειά της ή τι τιμές είχε. Όλες τις μεταστάσεις δεν τις θυμάμαι κι εγώ ακριβώς. Μιλούσαμε πιο πολύ σε θεωρητική βάση και φιλοσοφούσαμε. Γενικά ούτε κι εκείνη τα συζητούσε. Κι όπως λέει κι ένας φίλος της “κανείς μας δεν το είχε πιστέψει γιατί και για την ίδια δεν ήταν επιλογή το να φύγει”. Δεν πιστεύω ότι δεν το είχε σκεφτεί, απλά δεν το είχε εκφράσει ποτέ σε κανέναν. Στεναχωριόταν όταν μαθαίναμε για κάποια μετάσταση και κλαίγαμε πάντα μαζί, αλλά δεν το είχα πιστέψει ποτέ. Νομίζω ότι η στιγμή που άρχισα να το συνειδητοποιώ ήταν όταν έλειπε στα τελευταία μου γενέθλια γιατί έπρεπε να μπει στο νοσοκομείο. Εκεί είπα “κάτι λάθος πάει».

Οι πόνοι το 2011 ήταν μικρής διάρκειας και όχι πολύ συχνοί. Όλες οι εξετάσεις που έκαναν έβγαιναν καθαρές. Η Έμμα συνέχιζε κανονικά τη ζωή της, αλλά πονούσε όλο και πιο συχνά και περισσότερο, ενώ ανέβαζε και πυρετούς. «Κανένας γιατρός δεν έκανε νύξη για καρκίνο. Δεν πήγε ούτε το δικό μου το μυαλό αφού μέχρι τότε δεν είχαμε κανένα περιστατικό στην οικογένεια για να αναγνωρίσω τα σημάδια. Παίζει πολύ σημαντικό ρόλο να έχεις προηγούμενη εμπειρία», μου λέει η Ελένη, μητέρα της Έμμας. «Αν κάνω μια κριτική αυτού που έκανα τότε, θεωρώ πως όταν κάτι επιμένει, πρέπει κανείς να μπαίνει στο νοσοκομείο». «Η μαμά κατηγορεί τον εαυτό της ότι το βρήκαμε πολύ αργά», μου λέει η Αναστασία.

«Τα αποτελέσματα τα πήρε ο άντρας μου, ο Βασίλης, από τον ρευματολόγο. Εγώ ήμουν σπίτι γιατί η Εμμανουέλα ήθελε να έρχονται φίλοι της ενώ ήταν έτσι. Βλέπαμε ότι το παιδί έχει θέμα και φανταζόμασταν ότι κάτι σοβαρό συμβαίνει. Ο άντρας μου δεν άντεξε και λιποθύμησε πριν να έρθει σπίτι. Εμένα μου το είπαν από το τηλέφωνο και έπρεπε στη συνέχεια να πάω μέσα που ήταν η Έμμα και η παρέα της. Το κλάμα είναι το λιγότερο. Θόλωσα. Είναι ένα συναίσθημα απόγνωσης, σαν να πέφτει ο ουρανός πάνω σου». Η Ελένη και ο Βασίλης δεν μίλησαν αμέσως στα κορίτσια για την κατάσταση. Μπροστά τους προσπαθούσαν να είναι όσο πιο ψύχραιμοι γίνεται. Η Αναστασία μου λέει πως τους έβλεπαν να βγαίνουν συχνά έξω και ήξεραν ότι κάτι σοβαρό συμβαίνει, αλλά όχι ακριβώς τι.

Κανείς μας δεν το είχε πιστέψει γιατί και για την ίδια δεν ήταν επιλογή το να φύγει.

«Πήγαμε στην Αμερική, θεωρώντας ότι είναι πιο σωστό να ξεκινήσουμε κατευθείαν από εκεί,επειδή ο καρκίνος Ewing είναι μια πολύ σπάνια μορφή κι εκεί υπήρχε το πρωτόκολλο για τη θεραπεία, αλλά πιστεύαμε ότι θα είχε πιο προσεγμένη νοσοκομειακή υποστήριξη. Η Εμμανουέλα δεν ήξερε τίποτα ούτε όταν ήμασταν στο αεροπλάνο για Αμερική. Το έμαθε εκεί. Έπρεπε να είναι αισιόδοξη και πίστευα ότι μόλις άκουγε τη λέξη δε θα διατηρούσε την ψυχραιμία της. Δεν ήξερα πώς θα αντιδράσει. Είχε καταλάβει όμως τη σοβαρότητα, ήξερε ότι είναι κάτι σπάνιο εφόσον έβλεπε ότι κάνουμε ένα τέτοιο ταξίδι».

Αυτή η ανάγκη για προφύλαξη μεταδόθηκε από τους γονείς στην Εμμανουέλα για την αδερφή της, στην οποία δεν ήθελε να πει τίποτα για την ασθένειά της επειδή διάβαζε για πανελλήνιες. «Τελικά το έμαθα μέσω skype. H Έμμα είχε πολύ μακριά μαλλιά και την είδα στην κάμερα με πολύ κοντά. Της λέω “δεν είναι ωραία, γιατί το έκανες;” και μου λέει “γιατί θα πέσουν και δε θέλω να είναι μακριά και να πέφτουν”. Δε μου είπε ποτέ “έχω καρκίνο”. Θυμάμαι ότι φορούσε μια πράσινη μπλούζα. Θυμάμαι ότι έκλαιγα. Αλλά είναι κάτι που δεν πιστεύεις ποτέ. Δε γίνεται να μη σε σοκάρει. Το ξέρεις ότι υπάρχει, αλλά δεν το πιστεύεις ότι συμβαίνει σε σένα».

Η διαφορά του συστήματος υγείας των ΗΠΑ σε σχέση με την πρόοδο που χρειάζεται αυτό της Ελλάδας, κυριαρχεί σε όλη την κουβέντα. Στα πέντε χρόνια θεραπειών της Έμμας, η οικογένεια έμαθε από πρώτο χέρι τι είναι αυτό που θέλει και έχει ανάγκη τελικά ο ασθενής. «Στην Αμερική έκαναν ολόκληρη κουβέντα και ανάλυση. Δε σε αφήνουν να απελπιστείς. Ξέρεις ότι παλεύεις μαζί με την ομάδα των γιατρών και ξέρεις και συγκεκριμένα τι κάνουν. Εκεί επίσης υπάρχουν ψυχολόγοι που μιλούν με τους ασθενείς και βγάζουν προς τα έξω τα παράπονά του από την κλινική. Όταν βρίσκεται εκεί κανείς, χρειάζεται ήρεμο, φιλικό περιβάλλον, δε μπορεί να νιώθει ότι απειλείται κι έχει γύρω του αντιπαλότητες και προβλήματα. Έχει την ασθένειά του, δε χρειάζεται άλλα».

Μετά τη δεύτερη μετάσταση, ο πατέρας της ο Βασίλης, έκανε έρευνες για το Ewing, τα ποσοστά επιβίωσης, έμπαινε σε πολλές ιστοσελίδες. Έψαχνε εντατικά, προκειμένου να βρει εναλλακτικές θεραπείες, γιατί σαν δεύτερη γραμμή, ήταν όλα πειραματικά. Τους δόθηκαν διάφορες επιλογές και έπρεπε να διαλέξουν, οπότε τα μελετούσε, μιλούσαν στα τηλέφωνα με γιατρούς και κάπως έτσι οδηγήθηκαν στην επιλογή της μεταμόσχευσης μυελού των οστών, με δότρια την Αναστασία.

«Μου πήραν σάλιο με τη μπατονέτα και μόλις μάθαμε ότι είμαστε συμβατές χαρήκαμε και οι δύο πάρα πολύ. Η Εμμανουέλα έλεγε θα γίνω σαν και σένα, θα πάρω τα μάγουλά σου και δεν ήθελε καθόλου να γίνει αυτό. Είχα χαρεί κι εγώ πολύ που θα το έκανα. Ήταν εύκολη διαδικασία, πολλές εξετάσεις κι ερωτήσεις, μου έβαλαν ένα σωληνάκι και μου έπαιρναν αίμα για τέσσερις ώρες. Η Εμμανουέλα με είχε πολύ έννοια γιατί δεν είχε συμβεί ποτέ το αντίθετο να είμαι εγώ στο κρεβάτι. Είχε πολύ άγχος. δεν ήθελε να ταλαιπωρούμαι για εκείνη. Χάρηκα πάρα πολύ που το έκανα. Δεν ένιωσα ποτέ ότι ήταν κάτι για το οποίο έπρεπε να με ευχαριστήσει. Μου φαινόταν πολύ περίεργο που μου έλεγαν ότι αν το μετανιώσω μπορώ να το πω τελευταία στιγμή. Δεν ήθελα να έχω την επιλογή να μην το κάνω. Εννοείται ότι θα το έκανα για την αδερφή μου».

Με την Εμμανουέλα ήμασταν σαν ζευγάρι. Πηγαίναμε παντού μαζί, αλλά το θέλαμε. Δεν ένιωσα ποτέ ότι δυσκολεύομαι μ’ αυτό που κάνω. Ήθελα τόσο πολύ να είμαι μαζί της σε όλο αυτό. Είχαμε έναν κώδικα επικοινωνίας. Δεν το έκανα επειδή είναι αδερφή μου, αλλά επειδή περνούσαμε τέλεια. Ήταν η καλύτερη μου φίλη. Σκέφτομαι καμια φορά όλα αυτά που δεν προλάβαμε να κάνουμε.

Το κλίμα βάραινε αρκετές φορές, με εμένα να ζητάω συγγνώμη για τις ερωτήσεις μου και να νιώθω τύψεις, και την Ελένη και την Αναστασία να είναι και πάλι ετοιμοπόλεμες μέσα σε μερικά δευτερόλεπτα για να συνεχίσουμε. Στο αρχείο ήχου που απομαγνητοφώνησα, έχω μια συζήτηση δύο και κάτι ωρών (με μια μέση συνέντευξη να διαρκεί κανονικά περίπου σαράντα λεπτά). Στην πραγματικότητα, η Εμμανουέλα μας είχε δώσει τροφή για να συζητάμε πολλές ώρες ακόμα. Ρωτάω την Ελένη για το πώς αντιμετώπιζε εκείνη και ο άντρας της την κατάσταση τις φορές που ήταν οι δυο τους. «Κυριαρχούσαν οι συζητήσεις για την Εμμα. Ήταν και φορτισμένες συναισθηματικά, όπου θα κλαίγαμε γι’ αυτό που μας έτυχε, για ό,τι συμβαίνει, γι’ αυτό που υπάρχει, αλλά και το ιατρικό κομμάτι και το πώς θα κινηθούμε θεραπευτικά γιατί αυτά τα πέντε χρόνια ήταν γεμάτα με γιατρούς, νοσοκομεία, θεραπείες, ταξίδια. Μας απασχολούσε το πρακτικό κομμάτι και αυτό της ουσιαστικής στήριξης. Η ζωή όλων μας ήταν γύρω απ’ αυτό. Και της Αναστασίας. Θεωρώ ότι η Αναστασία όλ’ αυτά τα χρόνια, σε ό,τι έκανε, ήταν μόνη της. Ουσιαστική επαφή, συμβουλή από μας δεν είχε. Όταν ερχόταν σε επαφή μαζί μας ήταν πάντα για την Εμμανουέλα. Άυτό το θεωρώ πολύ αξιοθαύμαστο και σπάνιο. Από την ώρα που έδωσε τις πανελλήνιες μέχρι και που έφυγε η Εμμανουέλα αισθανόμουν την Αναστασία ως συνοδοιπόρο και συμπαραστάτη μόνο. Δεν την έχω στο μυαλό μου ως ένα παιδί που έκανε κι εκείνο τη ζωή του, είχε ανάγκες, το πανεπιστήμιό του, τις φίλες, τα πάρτι της. Δεν παραπονέθηκε ποτέ να πει “κι εγώ έχω μια ζωή, και είμαι κι εγώ παιδί σας”. Καθόλου καθόλου.»

«Ενέπνεε η Εμμανουέλα. Δεν τη νιώθαμε σαν ασθενή. Της έλεγα θέλω να θυμώσεις, να εκνευριστείς, αλλά εκείνη έλεγε “όχι μαμά, είναι κομμάτι της οικογένειάς μας πια, θα θύμωνες ποτέ με κάποιον από την οικογένειά σου;” Της έλεγα “μα αυτό είναι κακό. Αν κάποιος είναι τοξικός, θα τον διώχνεις, ακόμα κι αν είναι οικογένειά σου”. Είχε μια νηφαλιότητα σαν να μη συνέβαινε σ’ εκείνη. Ήταν δίδαγμα ζωής και συμπεριφοράς. Με κάποιο τρόπο σου περνούσε κι εσένα τον πώς έπρεπε να συμπεριφέρεσαι. Ακόμα κι όταν είδε τις έντονες παρενέργειες της νευροπάθειας, όταν είχε καεί στη λεκάνη από την ακτινοβολία, έβρισκε γιατροσόφια, τα συνδύαζε με τις συμβουλές των νοσοκόμων κι έλεγε θα βάλουμε αυτό ή εκείνο. Είχε νευροπάθεια και κατέβαινε τις σκάλες με τον πωπό. Πήγαινε στην τουαλέτα στα γόνατα, αλλά χωρίς να σκέφτεται “γιατί έτυχε αυτό σε μένα”».

Το τέλος[…]

Η Αναστασία πιστεύει πως η αδερφή της τον τελευταίο καιρό ήξερε ότι θα φύγει, παρόλο που κανένας δεν της το είπε ξεκάθαρα. «Την έχω σ’ ένα τελευταίο βίντεο που είπε “θέλω να με κάψετε και ποιος αποφάσισε για μένα ότι θα μπω στην εντατική;” Ο ασθενής το αισθάνεται και είναι σαν να τον κοροϊδεύεις όταν δεν του το λες. Νιώθω ότι θα έπρεπε να της το είχαμε πει. Εμείς ξέραμε ότι γενικά η κατάσταση χειροτέρευε, αλλά δε στο λένε πολύ ξεκάθαρα. Η Εμμανουέλα δεν ήξερε ότι έχει κάνει μετάσταση στο συκώτι, αλλά αξίζει στον ασθενή να ξέρει τι του συμβαίνει».

Στις 6 Οκτωβρίου μπήκε στην εντατική. «Είχε ενοχλήσεις πόνου, αλλά και πολλές παρενέργειες από τη μορφίνη που της έδιναν για να τον αντιμετωπίσει. Υπήρχαν μεταστάσεις ούτως ή άλλως.

Αναστασία: Αυτό που έλεγε και η Εμμανουέλα είναι ότι ο καρκίνος πρέπει να γίνει σαν άλλες ασθένειες όπως το aids. Οι γιατροί πρέπει να προσπαθούν να σου παρατείνουν τη ζωή να ζεις με αυτό. Προφανώς ο στόχος είναι η θεραπεία, αλλά βασικά πρέπει πρώτα να γίνει μια χρόνια ασθένεια. Να σου παρατείνουν τη ζωή κι εσύ να ζεις όσο καλύτερα μπορείς.

Επειδή εγώ ήμουν όλα τα χρόνια κοντά της, πάντα σκεφτόμουν ότι η Εμμανουέλα θα το ξεπεράσει. Ποτέ στη ζωή μου δεν είχα σκεφτεί ότι μπορεί να μην τα καταφέρει.

Ε: Διαχειριζόμουν την κάθε μέρα έτσι ώστε να είμαι καλή με ό,τι περνάει απ’ το χέρι μου. Να τη βοηθήσω σε ό,τι ήθελε, να μπορέσω εγώ αν δε μπορέσει εκείνη ή να της φτιάχνω την ψυχολογία, να φέρουμε φίλους, να κάνουμε πράγματα. Και μου είπε λίγο πριν το τέλος: “μαμά, κουράζεσαι, πρέπει να πας να δεις ψυχολόγο, γιατί ο care giver πρέπει να είναι δυνατός και ήρεμος και δεν πρέπει να κοιτάει τον στόχο, αλλά την κάθε μέρα, για να έχει καθαρό μυαλό”. Αν κοιτάς συνολικά το αν θα γίνει τελικά καλά, σε παίρνει η μπάλα και δε μπορείς να διαχειριστείς αυτό που προκύπτει εκείνη τη στιγμή. Η Εμμανουέλα μας έδινε ρυθμούς. Το ‘16 με συμβούλευσε να πάω να δω ψυχολόγο για να γίνω καλύτερη στην αντιμετώπιση της κατάστασης. Εγώ όμως ένιωθα ότι με το να πηγαίνω κάπου, να συμβουλεύομαι κάποιον, ήταν σαν χάσιμο χρόνου από το να είμαι κοντά της και να αντιμετωπίζουμε ό,τι χρειαζόταν. Ήθελα να είμαι εκεί. Δεν ξέρω αν ήταν σωστό ή λάθος, αν θα ήμουν καλύτερη ή ηρεμότερη. Δεν ξέρω. 

Είναι πολύ δύσκολο όπως και να χει. Όταν φεύγει το παιδί σου είναι παράλογο. Είναι πάντα εξίσου σκληρό. Το να το συζητάς δε σε προπονεί να το δεχτείς. Όταν έβλεπα ότι οι γιατροί δεν κάνουν τίποτα, μου φαινόταν τόσο παράλογο. Έκλαιγα κάθε μέρα, ήμουν σε πανικό κι εγώ και ο άντρας μου. 

Α: Δεν είχα ξαναζήσει άλλον άνθρωπο με καρκίνο στο τελευταίο στάδιο και να φεύγει. Νόμιζα ότι πρέπει να έχει γεμίσει παντού, αλλά δεν είναι προφανώς έτσι. Εγώ είμαι της άποψης, ότι ο άλλος έχει το δικαίωμα να ξέρει τον τελευταίο καιρό ότι πλησιάζει το τέλος. Μπορεί να θέλει να κάνει κάποια πράγματα ο ίδιος. Νομίζω ότι δε σέβεσαι τον άλλον όταν του λες ψέματα. Κι η Εμμανουέλα το είχε καταλάβει. Στο σώμα της συνέβαιναν όλα. Το ένιωθε και ήταν υποκριτικό. Δεν ξέρω αν ωφελεί να το συζητάς σε όλη τη διάρκεια της ασθένειας, αλλά στο τέλος πιστεύω ότι πρέπει κάποιος να σου πει ότι έχεις πολύ λίγες πιθανότητες. Μπορεί να θέλει να πει κάποια πράγματα. Του παίρνεις τη ζωή και δεν προλαβαίνει καν να το συνειδητοποιήσει.

[…]γεννά μια αρχή

Η Έμμα διατηρούσε το “Scars and Scarves”, ένα Blog στο οποίο αποτύπωνε όσα βίωνε και όσα μάλλον δεν έλεγε. Τα κείμενά της δε στόχευαν τόσο στην αισιοδοξία, όσο στην αποδοχή. «Το συζητούσε καιρό. Θυμάμαι που είχε πει ότι στη ζωή σημασία έχει να κάνεις κάτι και οι άλλοι να το θυμούνται. Τι νόημα έχει αν δεν κάνεις τίποτα και φύγεις και δεν αφήσεις τίποτα πίσω σου. Και το έκανε και γι’ αυτό το λόγο, να αφήσει κάτι. Το έκανε σε μια περίοδο που είχε ήδη νοσήσει τέσσερις φορές. Της άρεσε πάρα πολύ. Θεωρούσε ότι χάρη στο Blog δεν ζει απλά, ή καταφέρνει να επιζήσει, αλλά δημιουργεί κάτι από το μηδέν. Αισθανόταν ότι επειδή όλα αυτά τα χρόνια ναι μεν έκανε τις σπουδές της, αλλά όλο σταματούσε λόγω όλων αυτών των θεμάτων υγείας, ένιωθε ότι είναι παραγωγική και προσφέρει όπως όλοι οι άλλοι, μου λέει η Αναστασία.

Μέσα στο νοσοκομείο η Εμμανουέλα είχε γνωρίσει ένα παιδί που έπασχε από λευχαιμία. Εκείνος έμεινε ένα χρόνο συνεχόμενα στην κλινική και έφυγε τελικά από τη ζωή λίγες ώρες μετά την Εμμανουέλα. Όσο τον γνώριζε, αναρωτιόταν πώς περνούσε τις άπειρες ώρες του μέσα στο αποστειρωμένο και καθόλου αισιόδοξο ή φιλόξενο, περιβάλλον του νοσοκομείου. Κάπως έτσι της ήρθε η ιδέα να δημιουργήσει μια ΜΚΟ, η οποία να δίνει στους ασθενείς τη δυνατότητα να κάνουν κι άλλα πράγματα εντός των νοσοκομειακών εγκαταστάσεων, τα οποία όμως να είναι επιλογή τους.

«Για ό,τι κάνει κανείς μέσα στο νοσοκομείο, δεν τα επιλέγει. Πρέπει να γίνουν και τους πονούν. Θέλουμε να τους κάνουμε να νιώσουν χρήσιμοι. Γιατί μπορεί η Εμμανουέλα να έβρισκε μόνη της τον τρόπο να το κάνει, αλλά πίστευε ότι δεν έχουν όλοι όσοι νοσούν τη δύναμη να το κάνουν αυτό. Θέλουν μια ώθηση και κάποιον να τους οργανώσει, ώστε να κοινωνικοποιηθούν μεταξύ τους, να συζητήσουν». Τη ΜΚΟ αυτή που θα προσφέρει δημιουργική απασχόληση και ψυχολογική υποστήριξη μέσω δραστηριοτήτων στα νοσοκομεία, έχει αναλάβει να οργανώσει τώρα η οικογένεια της Εμμανουέλας, και θα έχει το όνομα «Πάμε μαζί». Ξεχώρισες κι εσύ το «Έμμα ζει» στις λέξεις;

Λίγο πριν τις αποχαιρετίσω, τους ζήτησα να μου πουν μια εικόνα την οποία θα ήθελαν να θυμούνται για πάντα. Μια ανάμνηση με την Έμμα που θα έπαιζε στο μυαλό τους στο replay για όσο ζουν. Τα πρόσωπά τους φωτίστηκαν και τα δάκρυα είχαν στεγνώσει. Η μία διέκοπτε την άλλη σε ένα δεκάλεπτο γεμάτο στιγμές, ταξίδια, συζητήσεις, βόλτες, γέλια, παιχνίδια, ιδέες και πάρτι με την Εμμανουέλα. Εγώ θέλω να τη θυμάμαι πάντα με το φλοράλ μαντήλι που τη γνώρισα. Ήρεμη, χαμογελαστή κι ευτυχισμένη. Και η μαμά της φρόντισε να μου επιβεβαιώσει πως έτσι έφυγε: “Το βράδυ μετά το Race for the Cure” η Έμμα δεν κοιμήθηκε. Καθόταν στον υπολογιστή για ώρες. Έγραφε και απαντούσε σε μηνύματα, μέχρι που ξαφνικά πόνεσε. Γύρισε, με κοίταξε και μου είπε “Μαμά πονάω, αλλά είμαι τόσο ευτυχισμένη“. 

ΥΓ1. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη ΜΚΟ “Πάμε Μαζί”, θα ενημερώνεστε μέσα από το Scars and Scarves.

ΥΓ2. Στην περίπτωση που μοιραστείς στα social media αυτή τη συνέντευξη, βάλε το hashtag #foremma.