Η Χριστίνα Νικολάου είναι μητέρα ενός χαρούμενου αυτιστικού ενήλικα και αυτή είναι η υπερδύναμή της

Αυτή η μητέρα τρέχει για να επιστρέψει σπίτι της και να αντιμετωπίσει τα προβλήματα της κάθε ημέρας της. Σκοπός της ζωής της είναι να μεγαλώσει ένα χαρούμενο αυτιστικό παιδί. Δεν έχει μια εύκολη καθημερινότητα. Έχει όμως μια ευτυχισμένη ζωή.

Η Χριστίνα Νικολάου είναι μητέρα του Δημήτρη 

«Ο γιος μου διαγνώστηκε 4 ετών. Δεν μας έδινε σημασία όταν του μιλούσαμε. Σαν να μην τον ενδιαφέρει η δική μας πραγματικότητα. Σαν να ήταν χαμένος στον κόσμο του. Είμαι μητέρα ενός αυτιστικού παιδιού υψηλής λειτουργικότητας. Ο Δημήτρης έχει μια αόρατη αναπηρία. Υπάρχουν πολλοί ενήλικες αδιάγνωστοι. Τους βλέπω και πλέον ξέρω τι έχουν. Όταν διαγνώστηκε το παιδί μου, η Ψυχιατρική στην Ελλάδα ήταν πίσω στο θέμα του αυτισμού και στη διαχείριση των αυτιστικών παιδιών. Δεν ήξεραν πώς θα εξελιχθεί ο Δημήτρης.

Είχαμε μια συνειδητοποιημένη σχέση με τον σύζυγό μου, θέλαμε να γίνουμε γονείς και ο γάμος μας ήταν ευτυχισμένος. Κι ακόμα είμαστε ερωτευμένοι. Ο γιος μας είναι ευτυχισμένος γιατί τον μεγαλώσαμε σε ένα σπίτι που τον θέλαμε και τον αποδεχτήκαμε. Κι αυτό είναι το πιο σημαντικό. Να ξέρεις ότι η εικόνα των παιδιών είναι η εικόνα της σχέσης των γονιών. Ο Δημήτρης είναι ένα κοινωνικό παιδί, χαμογελάει συνέχεια και δεν θέλει να ζει κλεισμένο στο σπίτι. 

Αυτό δεν σημαίνει ότι είναι όλα ρόδινα. Δεν είναι εύκολη η ζωή για μια οικογένεια με αυτιστικό παιδί. Γνωρίζουμε όλα τα μέλη της οικογένειάς μου τι σημαίνει bullying. Την πρώτη μέρα που πήγα στο δημοτικό με τον γιο μου, με περίμεναν μαζεμένες μαμάδες στην είσοδο του σχολείου για να μας απαγορεύσουν την είσοδο. Δεν επέτρεψαν σε μια μητέρα να μπει στο σχολείο με το αυτιστικό παιδί της. Με έχει σημαδέψει αυτή η εικόνα. Μου είπαν ότι το δικό μου παιδί δεν είχε δικαίωμα να μπει σε μια τάξη με φυσιολογικά παιδιά». 

Η Χριστίνα Νικολάου δεν μιλά με οργή και θυμό όταν μου διηγείται τα βιώματά της. Είναι μια μητέρα που ξέρει ότι η ευτυχία δεν σου χαρίζεται, την κυνηγάς. Είναι στοργική, χαμογελαστή, δυνατή, βάζει όρια, δεν θέλει να πουλήσει το δράμα της, δεν θέλει να κάνει τον αυτισμό του Δημήτρη προϊόν για να πάρει likes στα social media. Θέλει να μας βοηθήσει να καταλάβουμε τι σημαίνει να είσαι μη νευροτυπικός, να έχεις διαγνωστεί με νευροδιαφορετικότητα. Γιατί η γνώση είναι μονόδρομος για τη συμπερίληψη των ατόμων που δεν μας μοιάζουν». 

«Στο σχολείο τα αυτιστικά παιδιά χρειάζονται παράλληλη στήριξη. Αυτό τον ρόλο τον ανέλαβα εγώ, η μητέρα του, έγινα η πρώτη του δασκάλα. Καθόμουν στη γωνιά της τάξης και ήμουν η σκιά του».

«Για να βοηθήσω και το παιδί μου στο σχολείο και να μην διαταράξω το πρόγραμμα της τάξης. Τα αυτιστικά άτομα έχουν ανάγκη εικόνες για να καταλάβουν το μάθημα στο σχολείο, να είναι ήρεμα, να μην φωνάζουν οι γύρω τους. Αν τους εξηγήσεις το μάθημα με εικονίτσες θα το καταλάβουν. Το πρόγραμμα είναι πολύ σημαντικό για τα αυτιστικά άτομα, κάθε αλλαγή μπορεί να προκαλέσει έκρηξη. Δεν μπορεί να τη διαχειριστεί την αλλαγή με ευκολία. Πλέον, με παίρνουν πολλές μαμάδες τηλέφωνο και με ρωτούν συμβουλές και βοήθεια για τα πρακτικά, για να βρουν τον σωστό θεραπευτή». 

Μια μητέρα που τρέχει για να είναι καλά η οικογένειά της 

«Ο αθλητισμός με έσωσε από πολλά. Έχω δει μαμάδες να παθαίνουν κατάθλιψη. Πάντα γυμναζόμουν αλλά όταν πήγε ο Δημήτρης στο δημοτικό ξεκίνησα να τρέχω μεγάλες αποστάσεις. Πλέον συμμετέχω σε μεγάλες διοργανώσεις για το Autism Awareness. Στο εξωτερικό με πλησιάζουν οι γονείς παιδιών με αυτισμό όταν βλέπουν την μπλούζα μου. Δεν είσαι ποτέ μόνος. Θέλω να το περάσω αυτό στους γονείς των αυτιστικών παιδιών. Το όνειρό του γιου μου είναι να τρέξει η μητέρα του στον μαραθώνιο της Νέας Υόρκης κι αυτός να είναι εθελοντής».

Είστε μια χαρούμενη μητέρα; 

«Δεν μπορούμε να διανοηθούμε τη ζωή μας χωρίς τον Δημήτρη. Μας έκανε καλύτερους ανθρώπους και εξαιτίας του γίναμε καλύτεροι γονείς. Είμαι μια μητέρα ενός χαρούμενου παιδιού. Και είμαστε μια ευτυχισμένη οικογένεια. Ο μπαμπάς του είναι ένας γλυκός κι υπομονετικός άνθρωπος. Με βοήθησε και με βοηθάει. Στάθηκε δίπλα μου χωρίς απαιτήσεις. Στα πρώτα χρόνια ήμουν αποκλειστικά “η μητέρα του Δημήτρη”, ήμουν απούσα από κάθε άλλο ρόλο. Όταν το παιδί μπήκε σε πρόγραμμα, η σχέση μας συνεχίστηκε από εκεί που την αφήσαμε. Στα πολύ δύσκολα ήμασταν εγώ κι ο άνδρας μου. Δεν γίναμε οι γονείς που έμειναν στο πένθος. Ως μητέρα σήκωσα και τράβηξα όλους τους υπόλοιπους να είναι καλά. Έχω και δεύτερο παιδί και νιώθω ότι εκεί είχα κενά. Έγινα ομπρέλα για τον Δημήτρη».

Το κόστος του αυτισμού είναι τεράστιο

«Εργοθεραπεία, παράλληλη στήριξη, δασκάλα ειδικής αγωγής. Στοιχίζουν. Πολλά χρήματα. Ξεκίνησα να του κάνω εγώ παράλληλη στήριξη αλλά το παιδί άρχισε να δυσανασχετεί. Ήμουν η μαμά του και χρειαζόταν από μένα να μείνω αποκλειστικά ως μητέρα στο πλευρό του. Ξέρεις τώρα περνά την εφηβεία του. Πιο αργά. Δεν είναι εύκολη η συμβίωση. Θέλει όρια και υπομονή. Ο Δημήτρης θέλει και μπορεί να βρει δουλειά. Πηγαίνει μόνος του διακοπές με άλλα αυτιστικά άτομα. Κινείται με τα ΜΜΜ. Δεν γίνεται να τον κρατήσεις μέσα στο σπίτι. Δεν μπορείς. Έχει ζωή κι εκτός σχολείου το παιδί μου. Πριν την πανδημία ήταν και σε θεατρική ομάδα. Όλα αυτά που σου περιγράφω, είναι κομμάτι της εκπαίδευσης της ενήλικης ζωής. Θέλουμε να είναι αυτόνομος ενήλικας. Αυτό είναι το επόμενο σκαλοπάτι. Η πραγματικότητά μας δεν είναι ποτέ όπως ένα post στο Instagram». 

Τι θέλει μια μητέρα για το μέλλον του αυτιστικού παιδιού της;

«Να είναι παντού στην κοινωνία μας. Να τους βλέπετε. Να γίνουν εργαζόμενοι. Να είναι ασφαλείς. Να είμαι σίγουρη ότι όταν φύγω από τη ζωή, θα είναι το παιδί μου καλά».

Ευχαριστούμε το Naif για τη φιλοξενία.