Η Κατερίνα και η Άννα δείχνουν τη σκληρή αλήθεια για τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας
- 29 ΜΑΙ 2024
Τι σκέφτεσαι όταν ακούς σκλήρυνση κατά πλάκας; Επιστημονικά μιλώντας, η πολλαπλή σκλήρυνση (MS), ευρέως γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας, ή αλλιώς διάχυτη εγκεφαλομυελίτιδα, είναι ένα φλεγμονώδης αυτοάνοσο νόσημα, στο οποίο τα μονωτικά καλύμματα των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη καταστρέφονται. Αυτή η καταστροφή, διαταράσσει την ικανότητα τμημάτων του νευρικού συστήματος να επικοινωνούν, με αποτέλεσμα ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων, που συμπεριλαμβάνουν σωματικά, πνευματικά και μερικές φορές ψυχιατρικά προβλήματα.
Τι σκέφτεται όμως ένας άνθρωπος, όταν λαμβάνει μια τέτοια διάγνωση για μια ασθένεια τόσο διαφορετική για τον καθένα, όσο κι ένα δακτυλικό αποτύπωμα; 2 γυναίκες από διαφορετικές γενιές, η 26χρονη Κατερίνα και η 60χρονη Άννα, μού μίλησαν για τη δική τους ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, από το άκουσμα της διάγνωσης και την καθημερινότητά τους με αυτή, μέχρι τις εμπειρίες τους στα δημόσια νοσοκομεία και τις κρατικές ολιγωρίες απέναντι στα ΑμεΑ.
Η διάγνωση
«Έμαθα ότι έχω σκλήρυνση το 2017, όταν ήμουν 19 χρονών» μου λέει η Κατερίνα. «Μέχρι τότε είχα μια γενική εικόνα για τη νόσο, όπως οι περισσότεροι. Το πρώτο πράγμα που σκέφτηκα είναι ότι η σκλήρυνση μπορεί να με αφήσει ανάπηρη. Ωστόσο στην πορεία κατάλαβα ότι δεν είναι όλες οι περιπτώσεις το ίδιο». Η Άννα από τη μεριά της, διαγνώσθηκε με σκλήρυνση σε μεγαλύτερη ηλικία και τα παιδιά της, ήταν εκείνα που της έδωσαν δύναμη για να τη διαχειριστεί:
«Διαγνώσθηκα το 2010, στα 46 μου όμως ίσως είχα σκλήρυνση πολλά χρόνια πριν. Δεν είχα κάνει τις κατάλληλες εξετάσεις βλέπεις», θα μου πει.
Άννα: «Όταν έλαβα τη διάγνωση, στη αρχή με είχε πιάσει απελπισία. Δεν ήξερα τι είναι, δεν το ‘χα ξανακούσει. Η απελπισία όμως έφυγε γρήγορα, γιατί σκέφτηκα ότι πρέπει να είμαι δυνατή για μένα και τα παιδιά μου».
iStock
Η ζωή (και οι διακρίσεις) με σκλήρυνση κατά πλάκας
Συζητώντας μαζί τους για το κατά πόσο έχει επηρεάσει την καθημερινότητά τους η νόσος, η Κατερίνα μου λέει πως είναι από τις τυχερές:
«Αν εξαιρέσεις κάποιες φάσεις που έχω κάποια σκαμπανεβάσματα και επιστρέφουν τα συμπτώματα, δεν έχουν αλλάξει η καθημερινότητά μου. Έχω βάλει μυαλό και με προσέχω και παίρνω φυσικά την αγωγή μου».
Η Άννα όμως μου εξιστορεί για το πως η ζωή της άλλαξε από τη μία στιγμή στην άλλη:
«Ήρθα στην Αθήνα από ένα χωριό της Αιτωλοακαρνανίας στα 16 μου και δούλευα καθαρίστρια. Στο μεροκάματο από τα 12μιση, πέρα από τη δουλειά στα χωράφια. Ήμουν καθαρίστρια στον ιδιωτικό τομέα. Για 30 χρόνια έκανα συγκεκριμένο δρομολόγιο για να πάω στη δουλειά μου. Βέβαια μετά τη διάγνωση απολύθηκα. Τέλος Οκτώβρη βγήκε η διάγνωση, 9 Δεκέμβρη με τα γλυκά στα χέρια για τη γιορτή μου, μού είπαν πως δεν με χρειάζονται άλλο. Αυτό ήταν φρικτό».
Άννα: «Δεν θεώρησα ότι η διάγνωσή μου έπρεπε να μείνει κρυφή. Κατά 90% η απόλυση μου έγινε λόγω αυτής».
«Όταν έρχεσαι από την επαρχία στην Αθήνα, αναπτύσσεις έναν άλλο τρόπο ζωής. “Πρέπει να επιβιώσω”. Οπότε το είχα αυτό μέσα μου. Δούλευα σκληρά, μεγάλωσα 2 παιδιά. Μετά τη διάγνωση μου, είπα “οκ έχω ένα πρόβλημα, δεν είμαι η πρώτη, ούτε η τελευταία, να’ ναι τα παιδιά μου καλά, η ζωή συνεχίζεται”».
Η Κατερίνα μού εξηγεί πως από τις μεγαλύτερες δυσκολίες για έναν ασθενή με σκλήρυνση, είναι να βρει τον κατάλληλο γιατρό: «Το να βρεις γιατρό που να σου δίνει σημασία στα ερωτήματα σου, ειδικά στην αρχή που γίνεται η διάγνωση, είναι πολύ σημαντικό. Αν τον βρεις, πρέπει και χρειάζεται να τον κρατήσεις για πάντα».
Η ίδια, ακόμα κι αν δεν έχει βιώσει διακρίσεις μετά τη διάγνωσή της, παραδέχεται πως οι αντιδράσεις του κόσμου στο άκουσμα της νόσου, την κάνουν να νιώθει αμήχανα, λόγω του στίγματος γύρω από αυτή. «Διακρίσεις δεν έχω βιώσει και αν βιώσω θα τις διαχειριστώ αναλόγως», λέει χαρακτηριστικά γελώντας.
Κατερίνα: «Καταλήγω να μην μιλάω γι΄αυτό γιατί εκλαμβάνω μια λύπηση προς το πρόσωπο μου, που δεν μου αρέσει καθόλου».
Η Άννα, δεν παραλείπει ωστόσο να υπογραμμίσει τη σκληρή πραγματικότητα ασθενών με σοβαρά συμπτώματα:
«Η σκλήρυνση, είναι μια πολυεπίπεδη ασθένεια. Το μην μπορείς να κινηθείς και να εξαρτάσαι από άλλους ανθρώπους, το να θέλεις να βγεις έξω και να μην μπορείς, είναι πολύ δύσκολο».
Δημόσια νοσοκομεία και σκλήρυνση κατά πλάκας
iStock
Ζητάω από την Άννα και την Κατερίνα να μου μιλήσουν για τις εμπειρίες τους στα δημόσια νοσοκομεία: «Τη χρονιά που διαγνωστικά πήγα σε ένα δημόσιο νοσοκομείο στο Χαϊδάρι. Έμεινα μέσα 5 μέρες για να πάρω την πρώτη δόση κορτιζόνης μου για να αντιμετωπιστούν τα συμπτώματα που είχα και να κάνω διάφορες άλλες εξετάσεις», λέει η Κατερίνα. Μέχρι εδώ όλα καλά. Η συνέχεια βέβαια, όχι και τόσο:
«Ήρθε η μέρα του εξιτηρίου με είδε ένας καθηγητής νευρολογίας βλέποντας τις εξετάσεις μου απλώς μου είπε “δεσποινίς Κατερίνα είστε έτοιμη”. Του λέω “δε θα μου πείτε τι έχω;” (μέχρι τότε δεν μου είχε πει κανένας ούτε οι ειδικευόμενοι γιατροί που με παρακολουθούσαν τι έχω με απλά και λιτά λόγια) και ξαφνικά άρχισε να φωνάζει δεν θυμάμαι τι ακριβώς, γιατί είχα πάθει σοκ».
Κατερίνα: «Έμπηξα τα κλάματα, σηκώθηκε και έφυγε και έμειναν 2 νοσοκόμες που με βοήθησαν και μου τα εξήγησαν όλα».
Η Άννα από τη μεριά της μου εξηγεί πως παλαιότερα τα πράγματα ήταν ακόμα πιο δύσκολα: «Για να γίνει η δική μου διάγνωση, έπρεπε να κάνω παρακέντηση. Για να κλείσω ραντεβού το 2010 παιδεύτηκα πολύ. Πήγα στο Αρεταίειο και ευτυχώς έπεσα σε έναν πολύ καλό γιατρό, επιστήμονα κι άνθρωπο».
Άννα: «Οι γιατροί έκαναν τα αδύνατα δυνατά. Βέβαια, για να βρεις ραντεβού στο 6μηνο, έλιωνες».
Η παρακέντηση όπως μου εξηγεί σου επιβεβαιώνει αν έχεις σκλήρυνση ή όχι και με τη μαγνητική εντοπίζονται οι όποιες αλλοιώσεις μπορεί να υπάρχουν.
«Έπρεπε να περιμένεις τουλάχιστον 6 μήνες, προκειμένου να πάρεις επίσημη διάγνωση στα χέρια σου» μου λέει και κρατάει τις επιφυλάξεις της για τη σημερινή εικόνα στα δημόσια νοσοκομεία, καθώς οι γιατροί στα νοσοκομεία είναι ελάχιστοι.
Εσύ τι ξέρεις για τη σκλήρυνση;
Και οι 2 τους υπογραμμίζουν πως η ενημέρωση για το τι πραγματικά είναι η συγκεκριμένη νόσος είναι περιορισμένη και εξαρτάται περισσότερο από την προσωπική θέληση του καθενός.
«Δεν υπάρχει καμία ουσιαστική ενημέρωση και αυτό το καταλαβαίνω από τις εκφράσεις των ανθρώπων που γνωρίζω και τυχαίνει να μιλάμε για την πάθηση μου. Το βλέμμα τους τα λέει όλα, παθαίνουν σοκ. Θεωρώ ότι σκέφτονται κατευθείαν την αναπηρία, όπως σκέφτηκα και εγώ όταν διαγνώσθηκα με σκλήρυνση. Έτσι είναι, όταν είσαι έξω από τον “χορό” δεν ασχολείσαι και πολύ με την υγεία», λέει η Κατερίνα, με την Άννα να συμπληρώνει:
«Ενημέρωση υπάρχει αν έχεις χρόνο ν’ ασχοληθείς σε προσωπικό επίπεδο. Ή αν είσαι τόσο τυχερή και πέσεις σε γιατρό τσακάλι. Εμένα για παράδειγμα με πόναγε πάντα η μέση μου λόγω της δουλειάς και δεν μου είχαν γράψει ποτέ μια μαγνητική. Για να σου γράψουν τότε μαγνητική, έπρεπε πρώτα να κάνεις αξονική, να περάσεις από επιτροπή και μόνο αν το έκριναν απαραίτητο οι γιατροί, έπαιρνες παραπεμπτικό για μαγνητική, που απεικονίζει τις αλλοιώσεις στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Δεν ήταν τόσο εύκολο όσο είναι σήμερα».
Το στίγμα της αναπηρίας
iStock
Στις πιο σοβαρές της περιπτώσεις η σκλήρυνση οδηγεί σε διάφορες μορφές αναπηρίας. Κι όπως η Άννα εξηγεί αν και το κοινωνικό στίγμα των ΑμεΑ έχει περιοριστεί, υπάρχει μεγάλη απόσταση που πρέπει να διανύσουμε προκειμένου να μιλάμε για την εξάλειψη του.
«Το στίγμα δεν είναι τόσο μεγάλο όσο παλιά σε κοινωνικό επίπεδο. Όμως σε κρατικό επίπεδο, πρέπει να αλλάξουν πολλά για να μπορούν οι άνθρωποι να ζουν με αξιοπρέπεια» σημειώνει και μου εξηγεί το πόσο δύσκολο είναι να πάρει κανείς τη σχετική πιστοποίηση.
Άννα: «Ο εξευτελισμός στις επιτροπές για την αξιολόγηση και πιστοποίηση αναπηρίας είναι τεράστιος. Είναι η απόλυτη εξαθλίωση».
«Ξέρουν ότι η σκλήρυνση είναι μια πολυεπίπεδη νόσος. Ο ασθενής απ’ έξω μπορεί να φαίνεται κούκλα, αλλά από μέσα να είναι πανούκλα. Στην σκλήρυνση μπορεί να με δεις όρθια και να πεις “αυτή δεν έχει τίποτα”. Ανεξάρτητα από το εάν εγώ δεν βλέπω, αν δεν μπορώ να βγω από το σπίτι μου χωρίς βρακάκι ακράτειας. Κι αυτά μόνο στη δική μου περίπτωση. Υπάρχουν άλλα παιδιά που είναι γύρω στα 30 και είναι σε καροτσάκι, που αν δεν τα βγάλει έξω κάποιος δικό τους έξω, δεν μπορούν καν να βγουν έξω».
«Έχει πέσει κι εκεί κόφτης», μου λέει για το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας και συνεχίζει:
«Από τη στιγμή που πέφτουν τα ποσοστά για την πιστοποίηση αναπηρίας, μειώνονται και τα ΑμεΑ. H σκλήρυνση κατά πλάκας, όταν πέρναγα εγώ από επιτροπές το ποσοστό αναπηρίας ήταν στο 50%, τώρα το έχουν πάει γύρω στο 35%. Αυτό συμβαίνει, γιατί γενικά θεωρείται μία ασθένεια που μπορεί να είσαι λειτουργικός. Όμως, όταν σε διώξουν από τη δουλειά στον ιδιωτικό τομέα, θα πρέπει το κράτος να μεριμνήσει να σου βρει μια δουλίτσα, στην οποία ούτε θα αγχώνεσαι, ούτε θα είσαι έξω στον ήλιο να σκουπίζεις. Δουλειές δηλαδή που δεν θα επιβαρύνουν την κατάστασή σου. Αυτό δεν υπάρχει. Ναι να πάω να δουλέψω, αλλά ο ιδιωτικός τομέας με έδιωξε, που θα πάω να δουλέψω;»
Άννα: «Καλές οι ιδιωτικές πρωτοβουλίες, καλύτερη η κρατική μέριμνα που σε πολλά επίπεδα είναι από ανύπαρκτη μέχρι ελλιπής».
Πριν τελειώσουμε τη συζήτησή μας, τις ρωτάω τι θα έλεγαν σε κάποιον που πρόσφατα διαγνώστηκε με σκλήρυνση. Στις απαντήσεις τους, διακρίνω την ανθρώπινη δύναμη που ξεπερνά κάθε προσδοκία, ακόμα κι όταν όλα γύρω μοιάζουν να γκρεμίζονται:
«Να προσέχει τον εαυτό του και να προσπαθήσει να συνεχίσει τη ζωή του όπως πριν», λέει η Gen Zeder Κατερίνα, με την Άννα να συμφωνεί, προσθέτοντας την (όχι από όλους) αυτονόητη ανάγκη διεκδίκησης δικαιωμάτων.
«Να μην φοβηθεί, να μην κλειστεί μέσα στο σπίτι. Να διεκδικήσει ό,τι του ανήκει μέχρι τελικής πτώσεως γιατί τίποτα δεν χαρίζεται και όλα κατακτιούνται. Πάνω απ΄όλα να έχει δύναμη και εμπιστοσύνη στις δυνάμεις του».
