Η ψυχολόγος Βασιλική Ξαρχάκου ξέρει ότι και οι φροντιστές ασθενών με άνοια θέλουν φροντίδα

Όπως μου λέει η ίδια η εργασία των ψυχολόγων εντάσσεται μέσα στο ευρύτερο πλαίσιο του Ιατρείου Μνήμης, που λειτουργεί η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών. Ανάμεσα στις υπηρεσίες που προσφέρονται είναι και το Ιατρείο Ψυχιατρικής Υποστήριξης Φροντιστών, αλλά και τα εκπαιδευτικά σεμινάρια φροντιστών, η ψυχοεκπαίδευση φροντιστών, αλλά και η υποστήριξη ατόμων με άνοια πρώιμης έναρξης.

Η ψυχολόγος Βασιλική Ξαρχάκου ασχολείται τα τελευταία χρόνια με τη συμβουλευτική φροντιστών και σε ατομικό επίπεδο και σε ομάδες. Γνωρίζει καλά τι σημαίνει το λεγόμενο φορτίο των φροντιστών. Γνωρίζει επίσης ότι αυτό το φορτίο δεν αφορά καθόλου λίγους ανθρώπους.

«Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 250.000 άτομα που πάσχουν από άνοια και 350.000 άτομα από Ήπια Νοητική Διαταραχή (προστάδιο της νόσου Alzheimer). Σε κάθε άτομο που νοσεί, αντιστοιχούν τουλάχιστον 2-3 άνθρωποι που φροντίζουν σε τακτική βάση για την κάλυψη των αναγκών του, για την άνετη, ασφαλή και με αξιοπρέπεια διαβίωσή του. Συνήθως οι φροντιστές είναι μέλη της οικογένειας, στη συντριπτική πλειονότητα γυναίκες, και είναι εντελώς απροετοίμαστοι για τον δύσκολο ρόλο που καλούνται να αναλάβουν», αναφέρει η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών στην ιστοσελίδα της.

Λίγο πριν την ετήσια ημερίδα για την Ημέρα Φροντιστών με Άνοια 2025, που διοργανώνει η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών στο Μέγαρο Μουσικής την Πέμπτη, 20 Μαρτίου, μοιράζομαι κάθε απορία που γεννάται στο κεφάλι μου (και μάλλον και στο δικό σου) όταν ακούς τη λέξη φροντιστής, με την ψυχολόγο. Ακολουθεί η συζήτησή μας.

– Καταρχάς τι είναι το φορτίο των φροντιστών;

Το φορτίο των φροντιστών είναι η επιβάρυνση. Είναι ένας όρος που χρησιμοποιούμε βιβλιογραφικά και οι φροντιστές τον ζουν κάθε μέρα. Σαν έννοια είναι ένας ορισμός ο οποίος περιγράφει την επιβάρυνση των φροντιστών σε συγκεκριμένα επίπεδα, έτσι όπως προκύπτει από τη φροντίδα, δηλαδή φροντίζοντας έναν άνθρωπο με άνοια. Η φροντίδα αυτή έρχεται από αγάπη, έρχεται από την ψυχή των φροντιστών, ταυτόχρονα όμως έρχεται και με μία επιβάρυνση και έχει φανεί ότι αυτή επηρεάζει:

α) Σε σωματικό επίπεδο: Πολλοί φροντιστές αποκτούν προβλήματα υγείας ή προβλήματα που έχουν επιδεινώνονται, και οι χρόνιες ασθένειες και τα μυϊκά προβλήματα καθώς μπορεί να κουράζονται πάρα πολύ, να χρειάζεται να σηκώνουν τον ασθενή να του παρέχουν νοσηλευτικές υπηρεσίες.

β) Σε ψυχολογικό επίπεδο: Υποστηρίζοντας έναν άνθρωπο που φθίνει η νοητική του ικανότητα και φθείρεται σαν άνθρωπος, αυτό συνοδοιπορεί και τον φροντιστή που βιώνει όλη αυτή την απώλεια.

Οι σύζυγοι, τα παιδιά πενθούν εν ζωή τους δικούς τους ανθρώπους όταν τους βλέπουν να φθίνουν. Βιώνουν πάρα πολλά συναισθήματα και διαδικασίες που σε συνδυασμό με την κόπωση δημιουργούν αυτή την ψυχολογική επιβάρυνση. Λόγω του στρες και της επιβάρυνσης της διάθεσης μπορεί να φτάσει και σε ψυχολογικά προβλήματα, σε ψυχιατρική συμπτωματολογία αυτή η επιβάρυνση.

γ) Σε ό,τι αφορά τον κοινωνικό παράγοντα: Αυτή είναι μια άλλη διάσταση του φορτίου γιατί οι άνθρωποι μας απομονώνονται και το ίδιο συμβαίνει και στους φροντιστές, επειδή δυσκολεύονται πάρα πολύ. Υπάρχει και το λεγόμενο στίγμα που αντιμετωπίζουν και οι ασθενείς και οι φροντιστές.

δ) Η οικονομική επιβάρυνση: Είναι τεράστιο θέμα κι αυτό γιατί δεν έχουν και βοήθεια και χρειάζεται πραγματικά πολύ συχνά να βρουν λύσεις μόνοι τους. Οικονομικά η υποστήριξη η επιδοματική της πολιτείας δεν βοηθάει.

– Είναι και λόγος τα οικονομικά έτσι κι αλλιώς που πολλοί άνθρωποι- πέρα από την αγάπη τους για τον άνθρωπό τους που πάσχει- οδηγούνται να γίνουν φροντιστές παρόλο που δεν είναι επαγγελματίες σε αυτό;

Ακριβώς. Φάνηκε και σε μία διαδικτυακή έρευνα που κάναμε με την Εταιρεία αυτό που λέτε σε συνεργασία με την Προοπτική. Έδειξε ότι ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων σε παραγωγικές ηλικίες, φροντιστές που θα μπορούσαν να έχουν τη δουλειά τους, να έχουν επενδύσει στη ζωή τους, έχουν αποσυρθεί επαγγελματικά και έχουν μείνει με το γονέα. Και φυσικά τώρα μιλάμε για το φορτίο που βιώνουν οι οικογενειακοί φροντιστές, γιατί εντάξει υπάρχει και η έμμισθη φροντίδα, που βέβαια είναι κάπως διαφορετικά τα χαρακτηριστικά.

– Οι υπηρεσίες ως προς το κομμάτι των φροντιστών στο πλαίσιο των Ιατρείων Μνήμης, απευθύνονται και σε επαγγελματίες φροντιστές; Έχουν απευθυνθεί σε εσάς άνθρωποι που φροντίζουν έμμισθα ανοϊκούς ασθενείς;

Ναι, πολύ συχνά έχουν έρθει άνθρωποι που φροντίζουν κάποιον ασθενή σε συνεργασία με τον οικογενειακό φροντιστή και έχουν κάποιες απορίες και έχει χρειαστεί να τους συμβουλέψουμε ή έχουν έρθει στα Σχολεία των Φροντιστών που διοργανώνουμε.

Επειδή στεκόμαστε δίπλα στον φροντιστή έχουν σχεδιαστεί παρεμβάσεις αποκλειστικά για πρόσωπα που αναλαμβάνουν αυτόν τον ρόλο. Η ατομική συμβουλευτική ας πούμε, είναι μία από αυτές. Και η ομαδική όπου ψυχολόγοι όπως είμαι εγώ, συντονίζουμε ομάδες φροντιστών. Στο Κέντρο Ημέρας που βρίσκομαι εγώ τρέχουν και ειδικές ομάδες για άτομα με φροντιστές ατόμων με πρώιμη άνοια, πριν τα 60 έτη, που πλέον φαίνεται πώς δηλώνονται περισσότερο.

Επιπλέον κάνουμε τα Σχολεία Φροντιστών, δηλαδή διά ζώσης συναντήσεις που γίνονται σε κάποιο συνεργαζόμενο χώρο μέσω των Δήμων, όπου μιλούν ειδικοί στους φροντιστές κι εκείνοι μπορούν να κάνουν ερωτήσεις κλπ. Επιπλέον είναι και το ιατρείο Ψυχιατρικής Υποστήριξης που λειτουργεί σε όλα τα Κέντρα Ημέρας, για να στηριχθεί από επαγγελματία ψυχίατρο κάθε φροντιστής που βιώνει ψυχιατρική συμπτωματολογία, εκείνοι που χρειάζονται μία παραπάνω στήριξη εκτός από το κομμάτι του διαλόγου, να πάρουν μία φαρμακευτική αγωγή να μπορεί να τους παρακολουθεί κάποιος και με ραντεβού επαναλαμβανόμενα, να έχει ένα πλαίσιο ιατρικό.

– Κατά την εμπειρία σας η συμβουλευτική και οι ομάδες βοηθούν άμεσα αυτούς του ανθρώπους;

Βέβαια. Καταρχάς ένα βασικό κομμάτι είναι ότι είναι ένας χώρος είτε το ατομικό είτε το ομαδικό, όπου μπορούν οι άνθρωποι αυτοί να μοιραστούν μία συνθήκη που δεν μπορούν να μοιραστούν έξω εύκολα. Εκεί θα τους καταλάβουν είτε είμαστε εμείς είτε άνθρωποι που περνάνε το ίδιο. Θα νιώσουν ότι ανήκουν κάπου και τους βοηθάει αυτό να στηρίζονται και συναισθηματικά και πρακτικά. Ανταλλάσσουν ιδέες για το για το πώς προετοιμάζονται για τα μελλούμενα που είναι δύσκολα. Μπορούν να μοιραστούν αρνητικά συναισθήματα που δεν είναι κάτι απλό, δηλαδή έξω θα ακούσουμε περισσότερο το «έλα μωρέ, θα τα καταφέρεις όλα καλά θα πάνε». Όμως εδώ ο άλλος άνθρωπος δεν περνάει καλά και χρειάζεται αυτό να το μοιραστεί γιατί αλλιώς θα τον πνίξει.

– Αναγνωρίζουν οι φροντιστές την ανάγκη να νοιαστούν και για τον εαυτό τους;

Συνήθως τα τελευταία χρόνια έρχονται πιο πολλά τέτοια αιτήματα. Όμως στην πραγματικότητα οι άνθρωποι έρχονται για να πάρουν υπηρεσίες με στόχο να βοηθήσουν αρχικά τον άνθρωπο τους. Έρχονται προσανατολισμένοι στον ασθενή τους και έρχονται για να μάθουν πώς να φροντίζουν, πώς να είναι καλοί, πώς να είναι επαρκείς. Αυτές είναι οι πρώτες τους αγωνίες. Με τη βοήθειά μας ξυπνάμε κομμάτια αυτοφροντίδας μέσα τους.

«Τις περισσότερες φορές εμείς τους μαθαίνουμε ότι χρειάζεται να φροντίσουν τον εαυτό τους, να να να μπουν σε αυτή τη διαδικασία έτσι ώστε ως φροντιστές να φροντίσουν τον άνθρωπό τους καλύτερα».

Έρχονται πρώτα για πρακτικές λύσεις, για την ανάγκη να γίνουν καλοί για τους ανθρώπους τους, να προετοιμαστούν και να εκπαιδευτούν γύρω από τη φροντίδα. Δεν γεννιούνται όλοι φροντιστές, αυτό είναι μία ταυτότητα που την παίρνεις λόγω της ασθένειας.

– Μα πόσο εύκολο είναι ένας μη εκπαιδευμένος άνθρωπος να είναι φροντιστής;

Δεν είναι εύκολο. Οι περισσότεροι φροντιστές έχει φανεί ότι είναι γυναίκες, που είναι συνυφασμένες σε πολύ γενικές γραμμές με το κομμάτι της φροντίδας. Ωστόσο, το να φροντίζει κανείς έναν χρόνιο ασθενή δεν είναι κάτι το οποίο κανείς το γνωρίζει. Άλλο φαντάζεται ένας άνθρωπος για την ζωή του, όχι ότι θα φροντίζει έναν χρόνιο ασθενή. Δεν ξέρει και πώς να το κάνει και γι’ αυτό είναι πάρα πολύ δύσκολο.

– Και στην περίπτωση των γυναικών ίσως να είναι απαιτούμενο κοινωνικά το να είναι εκείνες που θα φροντίσουν, όχι ότι έχουν πάντα επιλογή…

Είναι και κομμάτι της κουλτούρας μας το να φροντίζει η γυναίκα, ναι. Ωστόσο επειδή η άνοια δεν κάνει διακρίσεις, έχουμε δει και πολλούς άνδρες να γίνονται φροντιστές και ότι έρχεται να αλλάξει ρόλους και κοινωνικούς, να αναλαμβάνει ο άντρας το νοικοκυριό, το παιδί να γίνεται γονιός, η σύζυγος που μπορεί να μην ασχολιόταν με τα οικονομικά να γίνει λογιστής κ.ο.κ. γενικώς να ανατραπούν όλα τα στερεότυπα.

– Θυμάστε κάποιο περιστατικό που να σας άλλαξε κι εσάς την ίδια;

Το πρώτο πράγμα που μου έρχεται στο μυαλό, είναι όταν χρειάστηκε να συνοδοιπορήσω με μία μητέρα φροντίστρια του παιδιού της. Ασθένησε το παιδί της πάρα πολύ νωρίς σε ηλικία και χρειάστηκε να συνοδοιπορήσουμε σε όλη αυτή τη διαδικασία αυτή, μέχρι το τέλος, όταν το παιδί τελικά έφυγε από τη ζωή. Αυτό ήταν αρκετά συγκλονιστικό για μένα και σαν επαγγελματίας για το πώς η άνοια δεν κάνει διακρίσεις και για το πώς αντιστρέφονται τα πράγματα. Σίγουρα κανείς δεν ξέρει τι θα φέρει αυτή η ζωή, αλλά όταν έρχεται κάτι τόσο ανατρεπτικό στη ζωή ενός ανθρώπου διαπιστώνεις πόσο πόνο έχει, πόση προσαρμογή και πόση τραγικότητα. Βλέπεις πόσο σκληρό είναι, έχει μία απανθρωπιά όλο αυτό…

– Σίγουρα και τα αισθήματα του άδικου και όλα μαζί. Αλλά φαντάζομαι ότι στο κομμάτι των φροντιστών έχει και μια δύναμη που δεν ξέρουν και οι ίδιοι από πού πηγάζει, σωστά;

Ναι. Θα σας πω και κάτι άλλο, μετά από αυτό το πολύ τραγικό που σας είπα γιατί αυτό είναι που με άλλαξε αρκετά και μένα σαν άνθρωπο, αλλά αυτό που λέτε είναι πολύ σημαντικό.

«Πολλές φορές εκτός από το ότι οι άνθρωποι ανακαλύπτουν δυνάμεις που δεν έχουν και προετοιμάζονται για πράγματα δύσκολα, που δεν τα έχουν σκεφτεί, υπάρχουν και περιπτώσεις που βιώνουν θετικά συναισθήματα μέσα από τη φροντίδα».

Σχέσεις αναβιώνονται και ενώ δεν ήταν καλές, αποκαθίστανται. Ή υπάρχουν άνθρωποι που μέσα από τη φροντίδα νοηματοδοτούν ξανά τη ζωή τους και το πώς θέλουν να συνεχίσουν σαν άνθρωποι. Έχω δει ανθρώπους να αλλάζουν, να υπάρχει προσωπική ανάπτυξη μέσα από αυτή την εμπειρία και να αναφέρουν τα θετικά.

– Δεν μπορώ να φανταστώ κανέναν να έρχεται σε επαφή με μία τέτοια εμπειρία και να μένει ίδιος μετά…

Ακριβώς. Απλά συνήθως επειδή σκεφτόμαστε μόνο την αρνητική εκδοχή δεν μπορούμε να σκεφτούμε και αυτή την όψη. Εγώ προσωπικά είχε εντυπωσιαστεί όταν ήρθα σε επαφή με αυτό και με το ότι μπορεί η επαφή αυτή να έχει ένα θετικό αποτύπωμα.

– Τα πιο συχνά ζητήματα που παρουσιάζονται είναι το άγχος και το στρες στους φροντιστές;

Ναι το στρες, γιατί έρχονται συνέχεια αντιμέτωποι με προκλήσεις, από συμπεριφορές παράδοξες που μπορεί οι άνθρωποι τους να είναι επιθετικοί μπορεί να αποπροσανατολίζονται, να χάνονται, μέχρι και πιο απλά πράγματα όπως η κόπωση γιατί αν έχουν έναν άνθρωπο που ξεχνάει συνέχει πρέπει να τον φροντίζουν σε όλα τα επίπεδα, να κανονίζουν τα ραντεβού του, το νοικοκυριό του, όσα φέρνει αυτή η ζωή.

Και τα ζητήματα της διάθεσης είναι πάρα πολύ συχνά. Θλίψη που όταν κρατάει για πάρα πολύ μιλάμε πια για κατάθλιψη λόγω των συγκυριών, βιώνουν ένα πένθος οι άνθρωποι και την απώλεια όχι μόνο του ανθρώπου τους αλλά και της ζωής τους, αυτό που είχαν φανταστεί.

Για παράδειγμα οι συνταξιούχοι έχουν φανταστεί έναν τρόπο για το πώς θα ήθελαν να περάσουν μετά από μία δύσκολη ζωή τη σύνταξή τους ή ένα παιδί που φροντίζει τον γονέα του – γιατί όπως σας είπα έχουμε και ομάδες ανθρώπων που είναι σε ηλικίες από 25 ετών και άνω- αλλιώς φαντάζεται ότι θα προχωρήσει τη ζωή του και όταν κάτι του ζητάει να δώσει το ενδιαφέρον του με μία αποκλειστικότητα και να ξεπεράσει πόσα εμπόδια, φυσικά αυτό έχει αντίκτυπο στην ψυχή του.

– Ποιο είναι το πράγμα που μπορεί κάθε φροντιστής να κάνει για τον εαυτό του κι εσείς θα τον συμβουλεύατε να το κάνει;

Πρώτα απ’ όλα θα προσκαλούσα τους φροντιστές να έρθουν στα Κέντρα Ημέρας, να ενημερώνονται, να συνδεθούν με μας σαν πλαίσιο για να γίνουμε μία ομάδα. Η άνοια θέλει ομάδα, δεν είναι για έναν άνθρωπο μόνο του. Σίγουρα όλοι μας μέσα σε αυτές τις διαδικασίες είμαστε μόνοι μας, αλλά είναι διαφορετικό να έχουμε ένα πλαίσιο ενημέρωσης, εκπαίδευσης, στήριξης όσοι το χρειαζόμαστε, να γνωριστούμε με άλλους φροντιστές. Αυτό είναι το ένα.

Τώρα στην καθημερινότητά τους θα τους έλεγα να παίρνουν ανάσες, να βάλουν στην άκρη όσο μπορούν αυτό το κομμάτι που τους κρατάει αποκλειστικά να εστιάζονται πάνω από τον ασθενή τους. Να δίνουν το δικαίωμα στον εαυτό τους να παίρνουν μικρές ανάσες, επειδή ακριβώς αυτό το έργο είναι πολύ απαιτητικό. Να πάρουν λίγο χρόνο για να κάνουν ένα μπάνιο, να βγαίνουν μία βόλτα, να αλλάξουν λίγο τις παραστάσεις τους να κάνουν λίγο χώρο σε κάτι ευχάριστο στη ζωή τους. Να φορτίζουν από κάπου και όσο μπορούν να εμπλέκουν και άλλα πρόσωπα στη φροντίδα.

«Η άνοια είναι μία οικογενειακή συνθήκη. Χρειάζεται να διαμοιραστεί και η αγάπη και το φορτίο».

– Κι αυτό που είπατε για το κομμάτι της χαράς. Κάπως νιώθω ότι οι άνθρωποι που μπαίνουν σε αυτή τη διαδικασία ίσως νιώθουν ότι δεν έχουν δικαίωμα να χαρούν…

Έχετε απόλυτο δίκιο, γι’ αυτό ακριβώς και το ανέφερα. Ότι δεν έχουν δικαίωμα να ανοίξουν χώρο σε αυτό το κομμάτι. Δεν είναι κι εύκολο, δεν προλαβαίνουν, είναι πολύ κουρασμένοι. Η χαρά θέλει να το δουλέψεις και λίγο, να κάνεις και λίγο χώρο. Δεν προκύπτει εκ των ουκ άνευ, χρειάζεται να δημιουργήσουν τη συνθήκη. Κι ας είναι μικρό αυτό το κομμάτι, ας μην είναι τεράστιο. Να παίρνουν μικρές ανάσες στη ζωή τους.