Η Βάσια, η Μένια και η Στεφανία είναι 3 αδελφές που νίκησαν ταυτόχρονα τον καρκίνο και τις πιθανότητές του

Όταν η μεγαλύτερη ήρθε για δεύτερη φορά αντιμέτωπη με τον καρκίνο του μαστού, είχε την τύχη να ακούσει και να της προσφερθεί δωρεάν από το Άλμα Ζωής, τον Πανελλήνιο Σύλλογο Γυναικών με Καρκίνο του Μαστού, η γονιδιακή εξέταση που αναζητεί το ελαττωματικό γονίδιο που ευθύνεται κάποιες φορές για καρκίνους μαστού και ωοθηκών. Ούτε στα πιο αισιόδοξα όνειρά της δεν φανταζόταν, όχι μόνο ότι θα κατάφερνε να νικήσει και τους -τελικώς- τρεις απανωτούς καρκίνους της, αλλά κι ότι η επιστήμη θα της έκανε δώρο μία χρονομηχανή που θα της επέτρεπε να πάει στο μέλλον, να προβλέψει και να προλάβει τους καρκίνους των αδερφών της.

Δεν είναι μια εύκολη ιστορία αυτή της Βάσιας, της Μένιας και της Στεφανίας. Tις έκανε, όμως, καλύτερες. Και στόχος τους τώρα είναι να κάνει το ίδιο και σε άλλες γυναίκες. Θέλει θάρρος να μιλάς τόσο ανοιχτά, ακομπλεξάριστα και ειλικρινά για κάτι τόσο προσωπικό, όμως ένα πράγμα που σίγουρα δεν τους λείπει είναι το θάρρος. Κι όπως όλες οι ανθρώπινες ιστορίες είναι σημαντική. Σύγχρονη. Και διδακτική.

Όταν την έμαθα, ένιωσα πολύ κοντά τους. Με τη μητέρα μου να έχει νοσήσει και τελικώς φύγει από τη ζωή από καρκίνο ωοθηκών, και με μένα εμμονική με τα ιατρικά να έχω ψάξει τα πάντα σε σχέση με το θέμα από την ημέρα που νόσησε, θεωρούσα ότι δεν θα μάθω κάτι καινούριο από τις τρεις αδερφές, εκτός από την συγκλονιστική προσωπική ιστορία τους. Νόμιζα ότι όλες οι υπόλοιπες σημαντικές πληροφορίες για τις οποίες κανείς από την Πολιτεία δεν δείχνει τη διάθεση να μας ενημερώσει κι εκείνες θεωρούσαν κρίσιμο να μάθουν όλες οι γυναίκες, θα ήταν σε μένα ήδη γνωστές.

Κι όμως. Τρία σημαντικά πράγματα άκουσα για πρώτη φορά. Ότι υπάρχει εξέταση για το γονίδιο brca1 και brca2 (στην ιατρική αργκό μπράκα 1 και 2) που ευθύνονται για τους καρκίνους ωοθηκών και μαστού το ήξερα -πιθανόν κι εσείς. Να ‘ναι καλά η Angelina Jolie. Που 9 χρόνια πριν, όταν ανακάλυψε πως έχει το ελαττωματικό γονίδιο και αποφάσισε να προχωρήσει σε διπλή μαστεκτομή και ωοθηκεκτομή προληπτικά, το δημοσιοποίησε για να ευαισθητοποιήσει και άλλες. Χιλιάδες, αν όχι εκατομμύρια γυναίκες σώθηκαν από τη γενναία κίνηση της Jolie. Πρώτον γιατί έμαθαν ότι έχουν αυτή τη δυνατότητα και δεύτερον γιατί πήραν το θάρρος να προχωρήσουν σε κάτι που έως τότε θεωρείτο τεράστιο ταμπού.

Ότι είναι ακριβή εξέταση επίσης το ήξερα, παρότι οι τιμές σε σχέση με 10 χρόνια πριν έχουν πέσει. Αυτό που δεν ήξερα είναι ότι εδώ και κάποια χρόνια έχει ψηφιστεί νομοσχέδιο ώστε η εξέταση αυτή να καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία -μια εξαιρετικά σημαντική απόφαση που δεν οφελεί μόνο τις γυναίκες, αλλά και τα ταμεία. Το κόστος που θα κληθούν να καλύψουν για ιατροφαρμακευτική περίθαλψη αν τελικώς κάποια νοσήσει, είναι πολύ ΠΟΛΥ περισσότερα. Ψηφίστηκε από την προηγούμενη κυβέρνηση το 2018, αλλά δεν ολοκληρώθηκε. Αρα αυτή τη στιγμή καλύπτεται μόνο εκ των υστέρων.

Δηλαδή οι γυναίκες που πληρούν τις προδιαγραφές καλύπτουν το κόστος οι ίδιες (κυμαίνεται από 400-700 ευρώ) και στη συνέχεια αφού προσκομίσουν τα απαραίτητα έγγραφα και περάσουν επιτροπή, το ταμείο τους καλυπτει το 85%. Σύμφωνα με το Άλμα Ζωής αυτή η προπληρωμή είναι συχνά αποτρεπτική, καθώς δεν έχουν πάντα τα χρήματα να πληρώσουν από την τσέπη τους.

Οσον αφορά στην ίδια την εξέταση, ήξερα ότι με βεβαιότητα αποφαίνεται για το αν διαθέτεις το ελαττωματικό γονίδιο και σου δίνει σε μορφή ποσοστού την πιθανότητα να νοσήσεις. Δεν ήξερα όμως ότι μπορεί και να προσδιορίσει από ποια πλευρά της οικογένειάς σου προέρχεται και πόσες γενιές πίσω. Στην περίπτωση των κοριτσιών, η κληρονομικότητα ερχόταν από τον μπαμπά τους και 7 γενιές πίσω. Καμία άλλη γυναίκα της οικογένειάς τους δηλαδή, που θυμούνται κι αυτοί και οι γονείς τους, δεν είχε σχετικό καρκίνο. Τέλος, δεν γνώριζα πως το γονίδιο αφορά και άνδρες και ενοχοποιείται για καρκίνο του προστάτη.

Δεν είναι λίγα ούτε ασήμαντα όλα αυτά. Κι όμως, τα έμαθα τώρα. Η ιστορία της Στεφανίας, της Μένιας και της Βάσιας, είχε ήδη αρχίσει να επιτελεί το ρόλο της.
Ας τα πάρουμε όμως από την αρχή.

Το 2010 η Βάσια, 36 χρονών τότε, σε έναν προληπτικό υπερηχογραφικό έλεγχο μαστών ανακαλύπτει κάτι επιθετικό και σπάνιο για την ηλικία της στον δεξί μαστό. Το σοκ είναι μεγάλο, ο φόβος ακόμα μεγαλύτερος. Υποβάλλεται σε μαστεκτομή και βαριές χημειοθεραπείες. Το 2015 κι αφού έχει ξεπεράσει τον πρώτο καρκίνο εμφανίζεται, όχι μεταστατικός, αλλά νέος καρκίνος στον αριστερό μαστό. Η διαδικασία ίδια. Δεύτερη μαστεκτομή, ξανά χημειοθεραπείες, με ό,τι αυτό συνεπάγεται.

Η Βάσια προβληματίζεται, αναρωτιέται τι κάνει λάθος, κατηγορεί τον εαυτό της. «Μήπως στενοχωρήθηκα πολύ, μήπως φταίει που καπνίζω μερικά τσιγάρα, μήπως φταίει η δουλειά μου.» Κανείς δεν της έχει μιλήσει ακόμα επαρκώς για την πιθανότητα να έχει το γονίδιο. Ο πρώτος της γιατρός το 2010 το έχει αναφέρει, χωρίς να επιμένει κι άλλωστε οι τιμές της εξέτασης τότε παρέμεναν απλησίαστες. Το 2019 όμως, το Άλμα Ζωής προσφέρει δωρεάν γονιδιακό έλεγχο σε όσους έχουν νοσήσει. «Όταν το έμαθα, είπα θα πάω. Από μόνη μου. Δεν μπορούσα να δεχτώ ότι όλα αυτά συνέβαιναν τυχαία. Και πήγα. Όταν, έπειτα από δύο εβδομάδες, η γενετίστρια μου ανακοίνωσε ότι βγήκα θετική στο Brca1, δεν ήξερα πώς να νιώσω. Να ανακουφιστώ, να φοβηθώ; Απενοχοποιήθηκα πάντως, είπα τουλάχιστον δεν έφταιγα εγώ. Όταν όμως μου είπε πως οι αδερφές μου έχουν 50% πιθανότητες να είναι κι αυτές θετικές και πως πρέπει να εξεταστούν άμεσα, λύγισα».

Δεν είναι δύσκολο να καταλάβεις από τις πρώτες κουβέντες πόσο δεμένες είναι οι τρεις τους. «Δεν θα ξεχάσω ποτέ την ημέρα που βρεθήκαμε και μας μίλησε η Βάσια», λέει η Στεφανία. «Εκείνη ήταν, όπως πάντα, ψύχραιμη, η Μένια είπε “εγώ αν είμαι θετική θα τα αφαιρέσω όλα αύριο το πρωί”, εμένα μου κόπηκαν τα πόδια. Ο ήρωας, η αποφασιστική και η “τα έχω κάνει πάνω μου”. Μένουν πια έξι μήνες από τον Μάιο του 2019, που έχουμε το περιθώριο να εξεταστούμε δωρεάν.»

Στο μεταξύ η Βάσια δρομολογεί την προληπτική αφαίρεση των ωοθηκών της. Σύμφωνα με τη γενετίστρια, φαίνεται πως ο καρκίνος στην περίπτωσή της «χτυπά» ανά πέντε χρόνια. Και ήδη, 4 χρόνια μετά τον τελευταίο, νιώθει ο χρόνος να μετράει αντίστροφα. Όμως επειδή περιμένει τη σειρά της για χειρουργείο στο δημόσιο, από τον Μάιο τελικώς η επέμβαση προγραμματίζεται τον Οκτώβριο, καθώς θεωρείται προληπτική και δεν έχει προτεραιότητα. Όταν τελικώς την κάνει, ανακαλύπτει έναν όγκο στις ωοθήκες της ήδη ένα εκατοστό και έναν λεμφαδένα θετικό επίσης. «Αν χειρουργούμουν άμεσα, θα μπορούσα να το έχω γλιτώσει.» Τον Ιανουάριο του 2020 ξαναμπαίνει χειρουργείο, τα αφαιρεί όλα, και στην αυγή του κορονοϊού ξεκινά χημειοθεραπείες.

«Δεν θα ξεχάσω ποτέ την πρώτη φορά που ξεκίνησαν να πέφτουν τα μαλλιά της Βάσιας μετά την πρώτη της χημειοθεραπεία», λέει η Στεφανία. «Η Βάσια και η Μένια ζούσαν μαζί τότε, εγώ ήμουν παντρεμένη. Μια η ώρα τη νύχτα με πήρε η Μένια και μου το είπε, πανικόβλητη. Πήρα την ξυριστική μηχανή του άντρα μου και πήγα σπίτι τους να την ξυρίσουμε. Είναι από τις πιο δυνατές στιγμές που έχω ζήσει. Οι τρεις μας ξημερώματα, να ερχόμαστε για πρώτη φορά αντιμέτωπες με τις συνέπειες του καρκίνου. Δεν ξέραμε τότε τι μας συμβαίνει, ούτε τι μας περιμένει. Το διακωμωδήσαμε όμως, όπως κάνουμε μέχρι και σήμερα όταν αντιμετωπίζουμε προβλήματα».

Η Βάσια σήμερα έχει πλέον αποθεραπευτεί. Κάνει τις εξετάσεις της κάθε έξι μήνες και πάει καλά.

«Τρεις φορές νόσησα, τρεις φορές τον νίκησα. Γιατί ο καρκίνος νικιέται, φτάνει να τον προλάβεις. Αυτό είναι το μήνυμα: η πρόληψη».

Από τον Μάιο του 2019 που Μένια και Στεφανία μαθαίνουν ότι έχουν 50% πιθανότητες να έχουν κι αυτές το γονίδιο, κάνουν τελικώς την εξέταση τον Δεκέμβριο. «Εγώ ήμουν αποφασισμένη από την αρχή», λέει η Μένια, που ήδη σε εκείνη τη φάση έχει παιδί. Όμως η Στεφανία διστάζει. Είναι άλλωστε σε διαφορετική φάση. Πιο νέα, μόλις διαζευγμένη και χωρίς παιδιά. «Δεν θα πήγαινα μόνη μου, είχα υποσχεθεί ότι θα πάρω και τη Στεφανία μαζί, έστω κι αν χρειαστεί να την πάρω από το μαλλί.» Έτσι και γίνεται. Και λίγες μέρες πριν τα Χριστούγεννα του 2019, βγαίνει η ετυμηγορία.

Και οι δύο αδερφές είναι θετικές. Με 72% πιθανότητα να νοσήσουν από καρκίνο του μαστού (στον μέσο πληθυσμό το ποσοστό δεν ξεπερνά το 12%) και 44% πιθανότητα να νοσήσουν από καρκίνο στις ωοθήκες. «Μούδιασαν τα άκρα μου», θυμάται η Στεφανία. Κι οι δύο τους βρίσκονται απέναντι στο μεγάλο δίλημμα. Να περιμένουν, εξονυχιστικά ελεγχόμενες, να αντιμετωπίσουν τον καρκίνο στο μέλλον ελπίζοντας ότι δεν θα προκύψει ή να δράσουν τώρα, υπομένοντας την ψυχολογικά και σωματικά επώδυνη διαδικασία της προφυλακτικής μαστεκτομής και αφαίρεσης ωοθηκών; Η προφυλακτική μαστεκτομή είναι μια διαδικασία που απαιτεί θάρρος. Δεν έχεις ακόμα καρκίνο. Άρα δεν έχεις και το κουράγιο της ασθενούς που δεν έχει άλλη επιλογή. Η αρρώστια σε αυτή τη φάση είναι μια θεωρία, μια πιθανότητα. Αλλά ο πόνος, οι ουλές, τα αλλεπάλληλα ραντεβού με μαστολόγους, ογκολόγους, και πλαστικούς είναι απολύτως αληθινά.

«Για μένα η απόφαση ήταν εύκολη» λέει η Μένια. «Είχα ήδη κάνει παιδί, είχα δίπλα μου τον άντρα μου στήριγμα. Είχα και το παράδειγμα της Βάσιας που δεν είχε ταλαιπωρηθεί χειρουργικά. Λέω θα ξεκινήσω από το στήθος, που είναι πιο πιθανό να νοσήσει και πρόκειται και για την πιο δύσκολη επέμβαση. Πείθω και τη Στεφανία, απευθυνόμαστε στους γιατρούς της Βάσιας, και είναι να χειρουργηθούμε την ίδια μέρα, 29 Ιουνίου του 2020».

Δέκα ημέρες πριν όμως, η γιατρός τους λέει ότι μόνο μία θα μπορέσει να χειρουργηθεί άμεσα. Ομόφωνα οι αδερφές αποφασίζουν να είναι η Μένια, πιο μεγάλη, πιο αποφασισμένη. «Πήγα με πολύ καλή ψυχολογία, έχω αντοχή στον πόνο και είμαι υπομονετική.» Μόνο που τα πράγματα δεν πάνε όπως τα έχει σχεδιάσει. Μια μέρα πριν το χειρουργείο παθαίνει δηλητηρίαση από ξινισμένο πουρέ του νοσοκομείου. Το χειρουργείο καθυστερεί τρεις μέρες. «Όταν μαθαίνω τι έχει συμβεί», λέει η Στεφανία που συνοδεύει την αδερφή της, «ανεβαίνω στον διοικητή και του λέω: “Η μεγάλη μου αδερφή είναι τρεις φορές καρκινοπαθής κι αυτή τη στιγμή κάνει χημειοθεραπεία, η μεσαία έχει έρθει για προληπτική μαστεκτομή και ακολουθώ κι εγώ. Θα σέβεστε”».

Κι όταν τελικώς οι μαστεκτομές γίνονται, είναι επιεικώς κάκιστες. «Ήμουν νέα και υγιής», λέει η Μένια «πήγα προφυλακτικά και με αντιμετώπισαν λες και ήμουν καρκινοπαθής σε προχωρημένο στάδιο. Μέ έγδαραν, μου νέκρωσαν τις θηλές, μου έδωσαν λάθος αγωγή μετά το χειρουργείο, έκλαιγα από τους πόνους. Έζησα τον ακρωτηριασμό. Καμία γυναίκα που κάνει προφυλακτική μαστεκτομή δεν πρέπει να το ζήσει αυτό. Με αντιμετώπισαν σαν ασθενή τελικού σταδίου. Μου έβαλαν διατατήρες, αντί να κάνουν άμεση αποκατάσταση και πήγαινα ανά 15 μέρες για 9 μήνες για να μου τους διαστέλλουν με φυσιολογικό ορό, ενώ οι διατατήρες δεν πρέπει να μένουν μέσα πάνω από έξι μήνες. Όμως ήμουν σε λίστα και δεν είχε χειρουργείο. Όταν τους έλεγα τι θα γίνει, πότε θα κάνουμε την αποκατάσταση, μου έλεγαν “τι να σου κάνουμε, θες και μεγάλο στήθος”.

Όμως το στήθος για μια νέα υγιή γυναίκα είναι σημαντικό, θέμα ψυχολογίας. Εγώ μπήκα με D και θα με βγάζανε με Α;

Αναρωτιέμαι αν υποθετικά κάτι τέτοιο προβλεπόταν προληπτικά για το πέος ή τους όρχεις ενός άνδρα θα του έλεγαν έτσι απλά ότι θα του βάλουν μικρότερα; Σε κάθε επίσκεψη για τους διατατήρες ερχόταν ένας ειδικευόμενος που δεν το είχε ξανακάνει και μου έβαζε μια σύριγγα 20άρα με χοντρή βελόνα και έπαιρνε τον κολλητό του και τον ρωτούσε πώς γίνεται. Πήγαμε πολύ θετικά προδιατεθειμένες για το δημόσιο, και παρότι κάνουν εξαιρετικά σημαντική δουλειά για τους νοσούντες, όταν δεν είσαι νοσούντας δεν υπάρχει σωστή αντιμετώπιση».

Όταν τελικώς 9 μήνες αργότερα βλέπει τον πλαστικό, της λέει ατάραχος ότι έχει μεγάλη λίστα αναμονής και θα τη χειρουργήσει σε ενάμισι χρόνο! Για καλή της τύχη μια καλή φίλη της Στεφανίας δουλεύει με έναν ιδιώτη πλαστικό χειρουργό που δέχεται να τη δει εκτάκτως. «Η πρώτη του ερώτηση ήταν πού είχα τους καρκίνους. Όταν του είπα ότι δεν είχα, έπαθε σοκ. “Μοιάζει σαν να σου έδωσαν μια χειροβομβίδα και να σου ζήτησαν να την κρατήσεις μπροστά από το στήθος σου κι αυτή έσκασε”.

Αυτό μού είπε. Όσο για τους διατατήρες μέσα 10 μήνες, θα μπορούσα να έχω πεθάνει από επιπλοκές.» Χρειάστηκαν άλλα τρία χειρουργεία για να αποκατασταθεί τελικώς το στήθος της, για τα οποία ο πλαστικός δεν πήρε αμοιβή. «Παρ’ όλα αυτά δεν μετανιώνω στιγμή που δεν καθυστέρησα. Πέρασα τα πάνδεινα, αλλά δεν μετανιώνω στιγμή που έκανα τις επεμβάσεις άμεσα. Αυτό είναι το μήνυμα, η πρόληψη πάνω από όλα. Και το μόνο που φοβόμουν ήταν πως η εμπειρία μου θα είναι αποθαρρυντική για τη Στεφανία, θα λακίσει και δεν θα πάει να τις κάνει.»

Η Στεφανία που στο μεταξύ ελέγχεται εξονυχιστικά ανά έξι μήνες, είχε τελικώς την καλύτερη εξέλιξη. «Όταν έπιασα κάποια λεφτά στα χέρια μου είπα θα πάω απευθείας στον ιδιώτη γιατρό της Μένιας. Κάθε έξι μήνες ελεγχόμουν συνέχεια, το άγχος όμως της τελευταίας φοράς ήταν που με έστειλε. Δεν περνάει μια ζωή έτσι.» Τελικώς στα τέλη Φεβρουαρίου του 2022, δύο team χειρουργών την χειρούργησαν ταυτόχρονα. Έκανε δύο μαστεκτομές και μετά αποκατάσταση στο ίδιο χειρουργείο. «Μπήκα με στήθος και βγήκα με στήθος, και μάλιστα με καλύτερο», λέει και γελάει. Της κόστισε κάτι παραπάνω βέβαια. Επειδή ακόμα κι αν νοσούσε αυτό θα γινόταν λόγω του γονιδίου, καμία ιδιωτική ασφάλεια δεν κάλυπτε τις επεμβάσεις. «Δεν είχα ούτε ιδιαίτερους πόνους, καθόλου δύσκολη αποθεραπεία. Για δέκα μέρες έπαιρνα παυσίπονα και μετά τίποτα. Μετά από 5 εβδομάδες επέστρεψα στη δουλειά. Για μένα ήταν τελικά εύκολο, είχα εξαιρετική αντιμετώπιση, είχα αυτές τις δύο που είναι σαν μαμάδες μου, είχα τους φίλους, τον σύντροφό μου να με στηρίξουν.»

Η Μένια χαμογελάει, αλλά συμπληρώνει: «Εγώ θα ησυχάσω 1000% όταν θα κάνει και την αφαίρεση των ωοθηκών. Μέχρι τα 45 της πρέπει να γίνει.» Στα 39 της σήμερα, η Στεφανία δεν βιάζεται. «Πρέπει να το κάνω και θα το κάνω, αλλά όχι αύριο το πρωί. Δεν έχω ολοκληρώσει το οικογενειακό μου πλάνο, δεν έχω κάνει παιδί, ξέρω ότι μπορώ να καταψύξω ωάρια, να διατηρήσω τη μήτρα μου, αλλά δεν είναι αυτό που φοβάμαι. Αυτό που τρέμω είναι τη βίαιη χειρουγική εμμηνόπαυση, που συνεπάγεται η αφαίρεση ωοθηκών. Η ορμονική αποκατάσταση που ακολουθεί γιατρεύει τα βαρβάτα συμπτώματα, όμως δεν τα εξαφανίζει. Θα μάθω να ζω με αυτό, αλλά δεν θέλω ακόμα».

Σήμερα είναι πλέον και οι τρεις σε αποθεραπεία. «Ανυπομονούμε για το καλοκαίρι, θα είναι το πρώτο που καμία μας δεν θα είναι στο νοσοκομείο. Ήταν μια τεράστια δοκιμασία, όμως, στην πραγματικότητα ήμασταν τυχερές. Όλο αυτό μας έδεσε ακόμα περισσότερο. Έτσι κι αλλιώς δεν χάνουμε το χαμόγελό μας για κανένα λόγο».

«Είχαμε τη δυνατότητα να δούμε το μέλλον, ποιος μπορεί να το κάνει αυτό»;

Σημαντικές πληροφορίες για τη γονιδιακή εξέταση

• Για να καλύψει τα έξοδα της γονιδιακής εξέτασης το ταμείο σας, σύμφωνα με το ΦΕΚ του 2018, θα πρέπει να ανήκετε σε μια από τις παρακάτω κατηγορίες:
• Να έχετε διαγνωστεί με επιθηλιακό καρκίνωμα των ωοθηκών, ανεξαρτήτως ηλικίας ή οικογενειακού ιστορικού
• Να έχετε διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού πριν τα 45 σας
• Να έχετε διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού σε οποιαδήποτε ηλικία αλλά να έχετε τουλάχιστον δύο περιστατικά από την ίδια μεριά της οικογένειας με εμπεριστατωμένη διάγνωση καρκίνου μαστού, ωοθηκών, παγκρέατος ή προστάτη
• Να υπάρχει γνωστή μετάλλαξη των γονιδίων BRCA1/2 στην οικογένειά σας

Το Άλμα Ζωής κάθε Γενάρη ανακοινώνει το δικό του πρόγραμμα που προβλέπει δωρεάν γονιδιακή εξέταση για τις γυναίκες-μέλη του και για τους Α’ βαθμού συγγενείς τους, αν οι ίδιες τελικώς έχουν τη μετάλλαξη.