«Κάθε άνθρωπος με καρκίνο είναι δυνατός»: Στην Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία ξέρουν ότι στο μαζί κρύβεται η αξιοπρέπεια

Τι πραγματικά κάνει το κράτος για τον καρκινοπαθή, τον φροντιστή/ μέλος της οικογένειας που βιώνει την εμπειρία της ογκολογικής ασθένειας και τον γιατρό που έρχεται καθημερινά σε επαφή με ασθενείς με νεοπλασματικές ασθένειες; Αυτό ήταν το αρχικό ερώτημά μου. Και χτύπησα την πόρτα (μεταφορικά και ίσως κυριολεκτικά) του σχετικά νεοσυσταθέντος (μετρά περίπου 1,5 χρόνο) Κέντρου Ημέρας ΠΕΝ της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας (που μετρά 67 χρόνια, στηρίζοντας κάθε οικογένεια που το έχει ανάγκη. Και μου έλυσαν τις απορίες μου. Από τις πιο απλές μέχρι τις δύσκολες ερωτήσεις. Τι κατάλαβα; Ότι ο καρκίνος όταν εμφανίζεται απασχολεί όλο τον περίγυρο.

Επίσης κατάλαβα ότι ο καρκίνος έχει πάρα πολλά έξοδα. Ακόμη και η μετακίνηση από και προς τα νοσοκομεία είναι ένα κόστος που δεν μπορούν όλες οι οικογένειες να καλύψουν. Κι ότι ένας ασθενής με καρκίνο χρειάζεται online και στο σπίτι του παροχή βοήθειας. Γιατί είναι μια επιπλέον ταλαιπωρία να πρέπει να μετακινηθεί καθημερινά. 

– Πότε ξεκίνησε η πρώτη εξειδικευμένη μονάδα ψυχικής υγείας του Υπουργείου Υγείας, πόσα άτομα είστε και με πόσους ασθενείς έχετε μιλήσει μέχρι σήμερα παρέχοντας δωρεάν, δια ζώσης και online υπηρεσίες;

Το ΚΗ ΠΕΝ ξεκίνησε τη λειτουργία του τον Απρίλιο του 2023. Η διεπιστημονική ομάδα του ΚΗ, υπό την επιστημονικά υπεύθυνη κυρία Κούκια Ευμορφία, καθηγήτρια ΕΚΠΑ, αποτελείται από ψυχολόγους, ψυχίατρο παιδιών και εφήβων, νοσηλευτή ανακουφιστικής φροντίδας, κοινωνικό λειτουργό, εικαστική ψυχοθεραπεύτρια, μουσικοθεραπεύτρια και φωτογράφο, υπεύθυνο για το εργαστήριο φωτογραφίας επιβιωσάντων. Η ομάδα αυτή εξασφαλίζει την ολιστική προσέγγιση και κάλυψη των ψυχοκοινωνικών αναγκών του ασθενή, αλλά και του περιβάλλοντος του. Από τότε περίπου 350 ωφελούμενοι έχουν λάβει τις υπηρεσίες του ΚΗ.

– Τι ανάγκες έχουν οι φροντιστές ενός ασθενούς με καρκίνο και πώς σας τις επικοινωνούν; 

Η εμφάνιση νεοπλασματικής ασθένειας δημιουργεί ένα ολόκληρο σύστημα που ασχολείται με αυτή – γύρω από τον ασθενή βρίσκονται μέλη της οικογένειας, ο/η σύντροφος, παιδιά, οι δάσκαλοι. Ξαφνικά, η καθημερινότητα αλλάζει και όλοι όσοι εμπλέκονται στη ζωή του ασθενούς καλούνται να ασχοληθούν με την ασθένεια. Και ενώ στο επίκεντρο βρίσκεται δίκαια ο ασθενής, συχνά παραμελείται ο φροντιστής- το άτομο δηλαδή που υποστηρίζει τον ασθενή και τον βοηθάει πρακτικά και ψυχικά. 

Ο φροντιστής το οφείλει στον εαυτό του αλλά και στον άνθρωπο του, το να καλύπτει επαρκώς τις ανάγκες του- σωματικές και ψυχικές. Ο φροντιστής έχει ανάγκη από αποφόρτιση, ενίσχυση, αύξηση της ψυχικής ανθεκτικότητας, αλλά και αναπλήρωση των ψυχικών του αποθεμάτων.

«Με απλά λόγια, ένας φροντιστής συχνά χρειάζεται να μοιράζεται τις αγωνίες και τους φόβους, την κούραση του, χωρίς να νιώθει ότι κρίνεται». 

– Τι συμβουλές δίνετε σε μία/έναν νέα/ο φροντιστή; 

Είναι σαφές πως η πρώτη παρόρμηση είναι το να βουτήξει κανείς στη φροντίδα του ανθρώπου του, χωρίς να συμμερίζεται τις ανάγκες του ίδιου. Θεμιτό ναι, αλλά δεν είναι βιώσιμο μακροπρόθεσμα. Ο μόνος τρόπος να είναι «αποτελεσματικός» φροντιστής είναι με το να φροντίζει πρώτα τον εαυτό του. Να ακούει τις ανάγκες του και να τις υπακούει- είτε αυτές είναι, για παράδειγμα, η ξεκούραση είτε μία βόλτα έξω από το σπίτι.

Να στραφεί στο υποστηρικτικό του δίκτυο- στους φίλους, στους γείτονες, στην οικογένεια, και να λάβει ό,τι βοήθεια μπορεί ο καθένας να προσφέρει. Να επικοινωνεί τις ανάγκες του με αμεσότητα και ειλικρίνεια σε όποιον θέλει να βοηθήσει.

Συχνά, παρατηρούμε το φαινόμενο να έχουμε ανθρώπους που χρειάζονται βοήθεια να περιμένουν από τον περίγυρο να μαντέψει τις ανάγκες. Να τονίσουμε ότι τίποτα δεν θα πρέπει να θεωρείται αυτονόητο.

– Πόσο σημαντική είναι η διασύνδεση με νοσοκομεία, ογκολογικές κλινικές, κοινοτικές δομές και εθελοντικές οργανώσεις ασθενών;

Το ΚΗ ΠΕΝ δημιουργήθηκε για να καλύψει ένα λειτουργικό κενό- τα παιδιά, οι έφηβοι και οι οικογένειες τους μετά την έξοδο τους από το νοσοκομείο τι κάνουν; Το ΚΗ ΠΕΝ παρέχει εξειδικευμένη, δωρεάν ψυχοκοινωνική υποστήριξη τόσο στον ασθενή όσο και στο περιβάλλον του. Οι διασυνδέσεις που δημιουργούμε είναι εξαιρετικά σημαντικές – αφενός για τον ίδιο τον ασθενή, ώστε να συνεχίσει να υποστηρίζεται ψυχοκοινωνικά και εκτός νοσοκομείου.

– Γιατί ο καρκίνος είναι ακόμη στιγματισμένη λέξη; 

Γιατί συνδέεται με όλα τα ταμπού που αποφεύγουμε ως κοινωνία. Το θάνατο, την αρρώστια, την αλλαγή στην εμφάνιση. Μπορώ όμως να σας πω ότι έχει φύγει το ταμπού γύρω από τη ψυχοθεραπεία. Ακούω πολλά παιδιά όταν χτυπά το κινητό τους να λένε «συγγνώμη, έχω ψυχολόγο». Γίνονται μικρά βήματα προς τη σωστή κατεύθυνση.

– Τι λέτε στους νεαρούς ασθενείς με καρκίνο για να τους δώσετε δύναμη; 

«Δεν έχω συναντήσει έναν άνθρωπο που θα τον χαρακτήριζα αδύναμο. Για να κάνει χημειοθεραπείες κάποιος κάθε 21 ημέρες για x κύκλους, απαιτεί δύναμη ψυχής ώστε να σηκωθείς από το κρεβάτι σου και να πας να τις κάνεις».

 

– Τι μήνυμα θέλετε να δώσετε με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου;

Θα ήθελα να το συζητάμε πιο ανοιχτά. Διάβαζα παλιότερα τις αναρτήσεις στο Facebook ενός νεαρού καρκινοπαθή δικηγόρου, που είχε επιθετικό μη Hodgkins λέμφωμα. Έλεγε ότι έβλεπε πολύ μοναξιά στα νοσοκομεία, μόνους ασθενείς. Και με είχε συγκινήσει και θυμάμαι ακόμη ότι έγραψε «στο μαζί κρύβεται η αξιοπρέπεια».

– Υπάρχει μια τυπική μέρα στο Κέντρο Ημέρας Παιδιών, Εφήβων και Νέων Ενηλίκων με Νεοπλασματικές ασθένειες;

Δεν υπάρχει. 

– Ποιο είναι το πιο κοινό πράγμα που σας λέει ένας ασθενής με καρκίνο;

Το «δεν θέλω να κουράζω τον περίγυρο μου» και το «φοβάμαι ότι θα πεθάνω», που δεν μπορούν να επικοινωνήσουν στην οικογένειά τους.

– Τι δεν ξέρουμε εμείς για τον καρκίνο;

Ότι τρέχουμε ομαδικά προγράμματα και για το προσωπικό των ογκολογικών νοσοκομείων. Γιατί η επαγγελματική εξουθένωση (burn out) είναι μια πραγματικότητα.

Info: Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για το Κέντρο Ημέρας Παιδιών – Εφήβων – Νέων Ενηλίκων με Νεοπλασματικές ασθένειες της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας εδώ.