Στέλλα Σαλέπη: Η ιστορία της αντιδημάρχου Βόλβης με σύνδρομο Άσπεργκερ

Η Στέλλα Σαλέπη γεννήθηκε και μεγάλωσε στα Νέα Βρασνά. Αγαπά τον τόπο της, γι’ αυτό και μετά τις (πολλές) σπουδές της επέστρεψε και αποφάσισε να εμπλακεί με τα κοινά.

Η Στέλλα Σαλέπη, πριν από περίπου έναν χρόνο, στα 26 της, διαγνώστηκε με το σύνδρομο Άσπεργκερ το οποίο ανήκει στις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος. Η διάγνωση έδωσε απαντήσεις στη Στέλλα και «αποκωδικοποίησε» συμπεριφορές και συνήθειές της που μέσα της ενδεχομένως αποζητούσαν μια ερμηνεία.

Η Στέλλα Σαλέπη μιλά στο LadyLike για την ιστορία της ενώ ταυτόχρονα επισημαίνει την αναγκαιότητα ορατότητας του αυτισμού με δράσεις και παρεμβάσεις που θα κάνουν τη ζωή παιδιών και ενηλίκων καλύτερη.

Στέλλα Σαλέπη: Η ιστορία της αντιδημάρχου Βόλβης που πάσχει από σύνδρομο Άσπεργκερ

Η δική σας διάγνωση άργησε πολύ να έρθει. Υπήρχαν συμπτώματα που σας κινητοποίησαν;

Πράγματι η διάγνωση δεν έγινε κατά την παιδική μου ηλικία. Αντιθέτως έγινε μετά την ενηλικίωσή μου και συγκεκριμένα στην ηλικία των 26, πριν έναν χρόνο δηλαδή. Κάποια από τα σημάδια που παρατηρεί έντονα πάνω μου κανείς, είναι κυρίως το θέμα με τη βλεμματική μου επαφή, που όταν δεν γνωρίζω κάποιον δεν μπορώ να τον κοιτάξω στα μάτια.

Επίσης, έχω κάποιες έντονες συγκεκριμένες συνήθειες, συνήθειες που διαφέρουν από το φυσιολογικό. Εννοώ πως αν αλλάξουν αυτές οι συνήθειες στην καθημερινότητά μου, τότε επικρατεί αρκετή σύγχυση. Κάποιες από τις καθημερινές μου συνήθειες είναι η ίδια διαδρομή που ακολουθώ από το σπίτι μου ως την εργασία μου και η συνήθεια να ακούω μουσική, συγκεκριμένα τραγούδια, για μία ώρα κάθε ημέρα μεταξύ 3 το μεσημέρι με 4 το απόγευμα.

Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίσατε ως παιδί;

Ως παιδί δεν μπορώ να πω πως είχα έντονες δυσκολίες. Ίσως και να είχα και να μην τις είχα αντιληφθεί ως παιδί. Στην παρούσα φάση, αν θα μπορούσα όμως να αναφέρω κάποιες δυσκολίες αυτές θα ήταν κυρίως στην κοινωνικοποίησή μου και στις φιλίες μου.

«Το ζήτημα της κοινωνικοποίησης με δυσκολεύει ακόμα και σήμερα».

Πώς σας αντιμετώπιζαν οι γύρω σας;

Με αντιμετώπιζαν και με αντιμετωπίζουν απολύτως φυσιολογικά. Άλλωστε δεν είναι κάτι το μη φυσιολογικό ο αυτισμός. Είναι ένα χάρισμα που στον κάθε άνθρωπο εμφανίζεται διαφορετικά. Η διαφορετικότητα θα πρέπει να αγκαλιάζεται κι όχι να στιγματίζεται. Πολλές φορές δυσκολεύομαι να ακολουθήσω τη ροή μιας συζήτησης και πολλές φορές φαίνομαι αγενής και περισσότερο ειλικρινής και αυθόρμητη από ό,τι «πρέπει».

Σας επηρέασε η διαγνωστική διαδικασία; Σας δυσκόλεψε ή σας διευκόλυνε στην καθημερινότητά σας;

Η διάγνωση μου έγινε από ειδικό και συγκεκριμένα από ψυχίατρο. Η αλήθεια είναι πως ήταν κάτι πρωτόγνωρο για εμένα. Δεν είχα ξαναπεράσει κάποια διαδικασία διάγνωσης έως τώρα. Στην αρχή δυσκολεύτηκα αρκετά, κυρίως γιατί οι ερωτήσεις ήταν αρκετά προσωπικές και βιωματικές και γενικότερα δυσκολεύομαι να μοιραστώ προσωπικά μου βιώματα με κάποιον που δεν γνωρίζω.

Επίσης, κάτι που με δυσκόλεψε ήταν η σύγχυση των συναισθημάτων μου και των σκέψεών μου κατά τη διάρκεια της διάγνωσης που έπρεπε να εκφράσω. Η αλήθεια είναι, ωστόσο, πως από την ημέρα που πήρα τη διάγνωση ένιωσα περισσότερο ανακούφιση θα έλεγα παρά ανησυχία και αυτό γιατί κατάλαβα πως κάποιες συνήθειες και συμπεριφορές που είχα οφείλονταν στο φάσμα του αυτισμού.

Με βοήθησε κυρίως η διάγνωση γιατί μέσω της ψυχοθεραπείας κατάφερα να αλλάξω πολλά πράγματα στον εαυτό μου, οπότε υπάρχει περισσότερη ευκολία στην καθημερινότητά μου και στις διαπροσωπικές μου σχέσεις.

Έχετε δηλώσει πως το σύνδρομο Άσπεργκερ δεν έχει μόνο μειονεκτήματα. Πώς θα καταφέρουμε ως κοινωνία να κάνουμε ορατό τον αυτισμό και να εξαλείψουμε το στίγμα;

Φυσικά και δεν έχει μόνο μειονεκτήματα. Αντιθέτως, έχει πολλά πλεονεκτήματα. Εγώ προσωπικά επικεντρώνομαι πάρα πολύ καλά στο αντικείμενο που με ενδιαφέρει και αυτό είναι η ενασχόληση μου με τα κοινά.

Κυρίως το άτομο με σύνδρομο Άσπεργκερ επικεντρώνεται σε ένα συγκεκριμένο αντικείμενο, στο οποίο αφοσιώνεται πλήρως και φυσικά μπορεί να είναι πλήρως αποτελεσματικό.

Ως κοινωνία, για να κάνουμε ορατό τον αυτισμό, θα πρέπει αρχικά να μάθουμε τι είναι ο αυτισμός, το φάσμα του αυτισμού, και κυρίως να αντιληφθούμε πως δεν είναι κάτι περίεργο, δεν είναι ασθένεια, και πως αν ενημερωθούμε τότε μπορούμε να βοηθήσουμε περισσότερο αυτά τα άτομα ώστε να κοινωνικοποιηθούν.

Η ενασχόλησή σας με την πολιτική πώς προέκυψε;

Οι σπουδές μου σχετίζονται με την τοπική αυτοδιοίκηση, είμαι πολιτικός επιστήμονας, καθώς έχω πραγματοποιήσει το πρώτο μου μεταπτυχιακό στη Δημόσια Διοίκηση και Πολιτική της Νομικής Σχολής και Διοίκησης Επιχειρήσεων στο Frederick University of Cyprus και το δεύτερο μου μεταπτυχιακό στον Τουρισμό και στην Τοπική Ανάπτυξη.

Είναι κάτι που μου αρέσει πολύ, δεν είναι το χόμπι μου, είναι αυτό που θέλω να συνεχίσω να κάνω, καθώς έχω δουλέψει αρκετά για να φτάσω εδώ που είμαι μιας και η ενασχόλησή μου δεν περιορίζεται στην Ελλάδα, αλλά σχετίζεται και με την ιδιότητα μου στο εξωτερικό ως Πρέσβειρα του Ευρωπαϊκού Συμφώνου για το κλίμα για την Ελλάδα.

Επιλέξατε ένα επάγγελμα που απαιτεί καθημερινή συναναστροφή με πάρα πολύ κόσμο. Πώς το διαχειρίζεστε, δεδομένου ότι το να έρχεστε σε επαφή με πολλούς ανθρώπους σας δυσκολεύει;

Ισχύει πως η ενασχόληση μου με τα κοινά απαιτεί καθημερινή συναναστροφή με πάρα πολύ κόσμο και είναι κάτι που με δυσκολεύει πάρα πολύ. Όσο κι αν το δουλεύω με τον εαυτό μου καθημερινά, συνεχίζει να με δυσκολεύει.

Κυρίως εργάζομαι στο γραφείο μόνη μου χωρίς την παρουσία δεύτερου ατόμου καθώς έτσι επιλύεται το πρόβλημα της συγκέντρωσης που έχω. Επίσης, όταν θέλω μια δουλειά να τελειώσει σε μία συγκεκριμένη ημέρα και ώρα, τότε σίγουρα δεν θέλω να υπάρχει στον χώρο εργασίας μου δεύτερο άτομο. Οπότε, το ότι δουλεύω μόνη μου, με διευκολύνει.

Σε κάποιες εκδηλώσεις (πχ εξωτερικές), πάντα έχω δίπλα μου ένα δικό μου άτομο και όσο μπορώ αποφεύγω την παρουσία μου εντός της πολυκοσμίας, γιατί είναι κάτι που με αγχώνει αρκετά. Αν πρέπει πάση θυσία να βρεθώ με πολύ κόσμο, τότε σίγουρα έχω δίπλα μου ένα δικό μου άτομο.

Ποιες είναι οι δράσεις και οι παρεμβάσεις που μπορούν να γίνουν σε εθνικό αλλά και τοπικό επίπεδο για παιδιά και ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού;

Κάποιες από τις παρεμβάσεις που μπορούν να γίνουν είναι οι εξής και μάλιστα τις είχα αναφέρει στη συνάντησή μου με την Υφυπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, Δόμνα Μιχαηλίδου.

• Παιδοψυχολόγοι και αναπτυξιολόγοι και άλλοι ειδικοί επιστήμονες που θα ενσωματώνονται στη λειτουργία των βρεφονηπιακών σταθμών.
• Εκπόνηση εξειδικευμένων προγραμμάτων επαγγελματικής κατάρτισης ειδικά διαμορφωμένων για άτομα στο φάσμα του αυτισμού και στοχευμένη διασύνδεση των ατόμων αυτών με την αγορά εργασίας.
• Ενίσχυση της αυτόνομης ή υποστηριζόμενης διαβίωσης. Βασική προϋπόθεση για την Αυτόνομη Διαβίωση είναι να υπάρχουν μια σειρά από μέτρα, όπως η παροχή υπηρεσιών από Προσωπικούς Βοηθούς.
• Εφαρμογή της πρωτοβουλίας DuoDay στην τοπική αυτοδιοίκηση (ημέρα που ιδιωτικές εταιρείες, δημόσιοι φορείς και απλοί πολίτες ανοίγουν τις πόρτες τους για άτομα με νοητικές και συναισθηματικές αναπηρίες).
• Το παράδειγμα του αεροδρομίου του Δουβλίνου. Διαθέτει ειδικό χώρο για τα άτομα αυτισμού που έχει ως στόχο τη μείωση του άγχους λόγω πολυκοσμίας και σκυλιά εκπαιδευμένα για τη διαχείριση του άγχους.
• Δημιουργία hackathon για την επιμόρφωση υπαλλήλων και προϊσταμένων στους χώρους εργασίας και στην τοπική αυτοδιοίκηση για τη διαχείριση των ατόμων που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.
• Διανομή Sunflower lanyard κάρτας.
• Χρηματοδοτικά εργαλεία προς τους α’ & β’ βαθμούς τοπικής αυτοδιοίκησης για δράσεις και συνεργασίες με φορείς για το φάσμα του αυτισμού.
• Καθιέρωση ενός φεστιβάλ ή μιας καμπάνιας ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό και πλαίσιο δράσεων όλο τον χρόνο και ειδικά στα σχολεία.
• Επιμόρφωση δασκάλων και καθηγητών για το φάσμα του αυτισμού και πρόσληψή τους σε σχολεία.
• Runforautism στους δήμους και στις περιφέρειες.
• Η 2η Απριλίου να καθιερωθεί ως ημέρα όπου θα εργαστούν συμβολικά σε κάποια καταστήματα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.

Η πρώιμη ανίχνευση του αυτισμού από την προσχολική ηλικία θεωρείτε ότι είναι καθοριστικής σημασίας για την εξατομικευμένη θεραπεία και εκπαίδευση του παιδιού και μετέπειτα ενήλικα;

Φυσικά. Και είναι ο λόγος που η πρώτη μου πρόταση στην κα Υφυπουργό ήταν η εγκατάσταση παιδοψυχολόγων και αναπτυξιολόγων στους βρεφονηπιακούς σταθμούς. Όσο πιο γρήγορα ένα παιδί έχει τη διάγνωση, τόσο πιο εύκολη θα είναι και η ανάπτυξή του.

Θα είναι και για τους γονείς πιο εύκολο. Ωστόσο, εκτός από την πρώιμη ανίχνευση του αυτισμού στα παιδιά, θα πρέπει να ενημερώνονται γονείς και καθηγητές και δάσκαλοι και όλη η κοινωνία για το φάσμα του αυτισμού.

Πόσο ενημερωμένες θεωρούνται οι ελληνικές οικογένειες για τον αυτισμό;

Γύρω στις 200.000 οικογένειες είναι αυτές που έχουν άτομο στο φάσμα του αυτισμού. Προσωπικά θεωρώ πως τώρα πλέον έχει αρχίσει και γίνεται πιο γνωστό το φάσμα του αυτισμού, αλλά και πάλι απέχουμε πολύ.

Αυτό το επισήμανα και στην Υφυπουργό, πως υποχρεωτικά θα πρέπει κάποιοι άνθρωποι να ενημερωθούν, δάσκαλοι, καθηγητές, ξενοδόχοι, τα αεροδρόμια, η εστίαση και πολλοί άλλοι που εργάζονται και θα κληθούν ξαφνικά να αντιμετωπίσουν ένα άτομο στο φάσμα του αυτισμού και δεν θα γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν.

Και φυσικά, περισσότερη ενημέρωση στους γονείς, ώστε να μπορούν και οι ίδιοι να αναγνωρίζουν πιο εύκολα τα σημάδια στα παιδιά τους σε πολύ μικρή ηλικία.

Ποιο είναι το αποτύπωμα που εσείς θα θέλατε να αφήσετε στην κοινωνία;

Δεν θα έλεγα πως θέλω να αφήσω ένα συγκεκριμένο αποτύπωμα στην κοινωνία. Θέλω γενικότερα αυτά που προσφέρω στην κοινωνία να έχουν αντίκτυπο. Έχω ένα συγκεκριμένο μότο στη ζωή μου το οποίο ακολουθώ καθημερινά και αυτό είναι πως:

«Δεν πρέπει να ανέβεις στην κορυφή για να σε δει ο κόσμος, αλλά για να δεις τον κόσμο».