Τα άτομα με αυτισμό πηγαίνουν στο σινεμά, στο θέατρο και στα μουσεία χάρη στους TheHappyAct

Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού καθιερώθηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ και με σκοπό την ενημέρωση της παγκόσμιας κοινής γνώμης για τον αυτισμό και την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία. Με αφορμή λοιπόν αυτή την ημέρα για τα άτομα με αυτισμό, μιλήσαμε με την Μαρία Καρακασίδη (σύμβουλος ειδικής αγωγής του TheHappyAct) και τον Χρήστο Καρακασίδη (ιδρυτής του TheHappyAct), 2 αδέρφια από διαφορετικούς επαγγελματικούς χώρους, ξεκίνησαν το καινοτόμο εγχείρημα που σήμερα είναι το TheHappyAct, έχοντας διαπιστώσει την έλλειψη επιλογών ψυχαγωγίας, αλλά και τον άτυπο αποκλεισμό από καθημερινές δραστηριότητες για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού.

Σε μικρό χρονικό διάστημα, η ομάδα του TheHappyAct συγκροτήθηκε από εθελοντές και φίλους και άρχισε να κάνει πραγματικότητα δράσεις που αποσκοπούν στη δημιουργία ιδανικών συνθηκών εξυπηρέτησης για τα άτομα με αναπηρία και σε πολιτισμική αλλαγή προς μια περισσότερο προσβάσιμη κοινωνία.

-Ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή. Τι σημαίνει αισθητηριακή προσβασιμότητα για τα άτομα με αυτισμό; 

Το περιβάλλον γύρω μας, είναι γεμάτο από ερεθίσματα (ήχοι, μυρωδιές, χρώματα, υφές κλπ). Το κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ) του ανθρώπου λειτουργεί έτσι, ώστε να λαμβάνει και να επεξεργάζεται με ικανοποιητικό τρόπο όλα τα παραπάνω -και πολλά ακόμη- ερεθίσματα με στόχο την επιβίωση.

Δεν συμβαίνει το ίδιο για άτομα στο φάσμα του αυτισμού. Το ΚΝΣ λειτουργεί διαφορετικά. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα ερεθίσματα που για τους πιο πολλούς είναι αδιάφορα ή και ευχάριστα, στα άτομα με αυτισμό να προκαλούν ενόχληση ακόμα και σωματικό πόνο. Η αισθητηριακή προσβασιμότητα προσπαθεί αφενός να ενημερώσει για «δύσκολες συνθήκες» που επικρατούν σε έναν χώρο, αφετέρου να «αλλάξει» κάποιες από αυτές ώστε να έχουν χαρακτήρα φιλικό για συνανθρώπους μας με αυτισμό.

-Δώστε μου ένα παράδειγμα αισθητηριακά φιλικής προβολής για τα άτομα με αυτισμό.

Αισθητηριακά φιλική προβολή στον κινηματογράφο, είναι αυτή στην οποία ισχύουν τα ακόλουθα: μείωση της έντασης των ήχων, ρύθμιση της φωτεινότητας της αίθουσας, ουσιαστική ελευθερία κινήσεων. Οι συνθήκες είναι τόσο άνετες και χαλαρές όπου θα μπορούσε να συγκριθεί με την εμπειρία που έχει ένα άτομο στο σπίτι του.

-Αποκλεισμούς βιώνουν μόνο τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού ή και οι οικογένειες τους; 

Η εμπειρία αλλά και η αντίστοιχη βιβλιογραφία, μάς δείχνει ότι μαζί με το αυτιστικό άτομο βιώνει αυθαίρετο και άδικο αποκλεισμό και η οικογένειά του. Και αυτόν τον αποκλεισμό στοχεύει να άρει το TheHappyAct μέσα από δράσεις και εγχειρήματα αισθητηριακής προσβασιμότητας. Στόχος μας είναι τόσο το άτομο όσο και η ίδια οικογένεια να ξεφύγει από τα στενά και περιοριστικά πλαίσια των τεσσάρων τοίχων του σπιτιού τους, να βγει έξω να γίνει ένα με όλους μας.

-Τι είναι το The Happy Act, πότε το αποφασίσατε, γιατί, πώς μεγαλώνει η ομάδα σας;

Πολλές φορές κάνεις σωστά την δουλειά σου, δίνεις τον ίδιο σου τον εαυτό και την αγάπη σου αλλά δεν αρκεί. Χρειάζεται να βρεθεί κάποιος να στο επισημάνει και να σου δώσει μια ιδέα αυτό που κάνεις να το μεταδώσεις και σε άλλους. Κάπως έτσι ξεκίνησε η ομάδα μας, με το μεράκι και την αγάπη για αυτό που κάνει η Μαρία να είναι στο επίκεντρο για να χτιστεί η ομάδα του TheHappyAct. Ξεκίνησε το 2015 και σιγά-σιγά μεγάλωσε με τις προσθήκες ανθρώπων που ήρθαν να προσφέρουν τις γνώσεις τους, τη δύναμη τους και την αγάπη τους για τον κοινό σκοπό μας. Η ομάδα συνεχίζει να μεγαλώνει αναλαμβάνοντας μεγαλύτερα έργα επιδιώκοντας η αισθητηριακή προσβασιμότητα να γίνει πραγματικότητα και αναπόσπαστο κομμάτι της καθημερινότητας μας.

-Τι μπορεί να προκαλέσει στα άτομα στο φάσμα του αυτισμού μια επίσκεψη στο σινεμά, στο θέατρο, στο μουσείο ή σε ένα πολυκατάστημα;

Η επίσκεψη στον κινηματογράφο, το μουσείο, το θέατρο ή το πολυκατάστημα για τους πιο πολλούς από εμάς είναι κάτι το αυτονόητο και το πλέον φυσιολογικό. Για τα άτομα στο φάσμα, ωστόσο, όλα τα παραπάνω συνιστούν μια ολωσδιόλου καινούργια εμπειρία με πολλές ακατανόητες κοινωνικές νόρμες και -κυρίως- πολλά και έντονα περιβαλλοντικά ερεθίσματα. Όλο αυτό το συνονθύλευμα αστάθμητων παραγόντων τους προκαλεί άγχος και κάποιες φορές έντονη όχληση.

-Έχετε επισκεφθεί κατάστημα με φιλικό ωράριο με αυτιστικά άτομα; Μπορείτε να μου πείτε πώς νιώθουν; 

Το πρώτο κατάστημα με φιλικό ωράριο θα ανακοινωθεί σύντομα. Στις πιλοτικές ενέργειες που έχουν γίνει, έχει αποδειχθεί ότι έχουμε καταφέρει να δημιουργήσουμε μια απροβλημάτιστη εμπειρία με χαλαρές συνθήκες όπου μπορούν όλοι και ειδικότερα άτομα στο φάσμα να απολαύσουν την αγοραστική τους εμπειρία. Εδώ, είναι ίσως σημαντικό να αναφερθεί ότι το φιλικό ωράριο και οι συνθήκες που επικρατούν, είναι ιδανικές για να προσφέρουν μια εξαιρετική εμπειρία σε ένα ευρύτερο πληθυσμό ανεξαρτήτως αναπηρίας, στοχεύοντας έτσι στον συγκερασμό και στην συνύπαρξη σε κοινές καθημερινές δραστηριότητες.

-Ποιες είναι οι αόρατες καθημερινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αόρατες αναπηρίες;

Η βασικότερη δυσκολία του αυτισμού είναι ότι ο αυτισμός είναι μια αναπηρία αόρατη. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορείς δια γυμνού οφθαλμού πολλές φορές να αντιληφθείς ότι ένας άνθρωπος ανήκει στο φάσμα. Είναι σημαντικό να τον γνωρίσεις για να το καταλάβεις και αυτό πάντοτε με σχετική επιφύλαξη. Το παραπάνω έχει ως συνέπεια να μην μπορείς να κατανοήσεις και κάποια καθημερινά του εμπόδια (δυσκολία με δυνατούς ήχους, έντονα φώτα, πολυκοσμία κλπ).

 -Πόσο συμπεριληπτική είναι η ελληνική κοινωνία; Στην πράξη και όχι στη θεωρία

Αν είχε τεθεί το ίδιο ερώτημα πριν 10 χρόνια, η απάντηση θα ήταν «ελάχιστα». Πλέον, όμως, η αποτίμηση είναι διαφορετική. Απόδειξη είναι η ύπαρξη πολλών πια οργανώσεων που εργάζονται προς αυτήν την κατεύθυνση. Το TheHappyAct είναι μια από αυτές. Και είναι σημαντικό να καταγραφεί και το εξής. Συχνά, παραπονιόμαστε ότι η Ελλάδα είναι ουραγός σε προσπάθειες συμπερίληψης. Αυτό δεν ισχύει. Ειδικότερα, στο θέμα της αισθητηριακής προσβασιμότητας, η Ελλάδα έχει πρωτιά στις πρωτοβουλίες καθώς και αρκετά case studies που στην υπόλοιπη Ευρώπη ακόμα είναι απλά επιθυμίες.

 -Πώς μπορώ να εκπαιδευτώ για να ξέρω πώς πρέπει να συμπεριφέρομαι στα άτομα με αυτισμό; 

Υπάρχει πλήθος σεμιναρίων που διεξάγονται με σκοπό την εκπαίδευση του κοινού. Το TheHappyAct υλοποιεί αντίστοιχες εκπαιδεύσεις σε εταιρείες και λοιπούς οργανισμούς. Στόχος των εκπαιδεύσεων είναι αρχικά να κατανοήσουν τι είναι ο αυτισμός, ποια είναι τα χαρακτηριστικά και οι δυσκολίες αλλά και το σημαντικότερο να αντιληφθούν ότι η αναπηρία είναι μέρος της ανθρώπινης φύσης και όχι κάτι μακρινό. Αγκαλιάζοντας την αναπηρία, αγκαλιάζεις την ίδια την ύπαρξη του ανθρώπου.

-Τι σας λένε οι γονείς των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού;

Απλά μεταφέροντας κάποια από τα σχόλια που λαμβάνουμε σχεδόν καθημερινά μπορεί να δώσει μια εξαιρετική απάντηση. «Είναι η πρώτη φορά που πηγαίνω κινηματογράφο με τον γιο μου», «Στηρίζουμε τις προβολές γιατί είναι η μοναδική ευκαιρία να βρεθούμε και να διασκεδάσουμε όλοι μαζί σαν οικογένεια», «Με την πρόσβαση στο Μουσείο, νιώθουμε ότι πρώτη φορά μας αντιμετωπίζουν ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας, δεν μας ξέχασαν». «Αυτό που θέλουμε είναι ένα χαμόγελο, κάποιος να μας προσέξει, αυτό έγινε πραγματικότητα», «όσο υπάρχουν ευκαιρίες για το παιδί μου, εγώ θα ταξιδεύω κάθε μέρα για να είμαι εκεί» (γονιός από Κρήτη).

 -Ποια είναι η πραγματική εικόνα ενός ατόμου στο φάσμα; Μήπως υπάρχει εδραιωμένο ένα στερεότυπο που πρέπει να σπάσει;

Η απάντηση θα δοθεί λίγο ανάποδα. Καθιστούμε ξεκάθαρο ότι ο αυτισμός είναι μια μορφή αναπηρίας. Στο σημείο αυτό εισχωρεί η συζήτηση για στερεότυπα. Υπάρχει  στερεότυπο εδραιωμένο που περιβάλλει την αναπηρία στο σύνολό της. Ταυτίζουμε την αναπηρία με την αδυναμία, την έλλειψη ικανοτήτων. Το άτομο με αναπηρία είναι -πολλές φορές- το ανήμπορο άτομο. Ξεχνάμε ότι το ανάπηρο άτομο είναι άνθρωπος με επιθυμίες, με όνειρα, με φυσικές ανάγκες, με καλές και λιγότερο καλές στιγμές. Ξεχνάμε ότι είναι σαν κι εμάς. Αυτό είναι το άτομο με αυτισμό. Ένας/ μια από εμάς.