Πώς είναι να ζεις με ελκώδη κολίτιδα; Η Χριστίνα αφηγείται τη συνύπαρξή της με το «άγνωστο» αυτοάνοσο

Μαζί με τη νόσο του Crohn, η ελκώδης κολίτιδα συμπληρώνει τα φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου. Στην Ελλάδα, ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων της νόσου του Crohn, της ελκώδους κολίτιδας και της αδιευκρίνιστης κολίτιδας, δεν υπάρχει. Ωστόσο, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του γενικού πληθυσμού είναι ασθενείς, ενώ σύμφωνα με υπολογισμούς, το ποσοστό αυτό αντιστοιχεί σε περίπου 10.000.000 ανθρώπους παγκοσμίως.

Ως Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου, η 19η Μαΐου είναι εδώ για να επισημάνει τη σημασία της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης του κοινού γύρω από τη διάγνωση και τη θεραπεία των ΙΦΝΕ, τα οποία τα τελευταία χρόνια τείνουν να αυξάνουν. Στόχος αυτής της ημέρας οφείλει να είναι επίσης μια ειλικρινής, δημόσια συζήτηση για μία πολύ διαδεδομένη κατηγορία αυτοάνοσων νοσημάτων που θεωρείται ταμπού, ακριβώς επειδή έχει να κάνει με εκείνο το τμήμα του πεπτικού μας σωλήνα που ονομάζεται έντερο.

Η Χριστίνα ένιωθε για καιρό ότι κάτι δεν πήγαινε καλά

Στη δική της περίπτωση, η διάγνωση δεν έγινε στο πρώτο ραντεβού. «Δεν πήγα στον γαστρεντερολόγο και με το “καλησπέρα σας”, μου είπε ότι πάσχω από τη συγκεκριμένη πάθηση. Υπήρχε βέβαια κάποια συμπτωματολογία που οδηγούσε προς εκείνη την κατεύθυνση, αλλά πήρε χρόνο μέχρι να φτάσουμε εκεί».

Η ελκώδης κολίτιδα εμφανίζεται κατά κανόνα σε νεότερους ανθρώπους (προς το τέλος της εφηβείας ή στην αρχή της ενήλικης ζωής), ενώ δευτερευόντως έχει παρατηρηθεί και μια σχετική αύξηση περιπτώσεων κατά την τέταρτη δεκαετία της ζωής των ανθρώπων.

Η Χριστίνα κατάλαβε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, όταν άρχισε να αντιμετωπίζει σε καθημερινή βάση, βασικά συμπτώματα της νόσου. «Ξαφνικά είχα συστηματικά αίμα στις κενώσεις μου. Ξεκίνησε με αχνό, ροζ αίμα στο χαρτί- δεν έδωσα πολλή σημασία, “ίσως, να έφαγα πολλά λαχανικά και φρούτα και να με πείραξαν”, σκεφτόμουν». Ώσπου το αίμα έβαψε κόκκινο το νερό της λεκάνης.

Παράλληλα, είχε και έντονα φουσκώματα. «Κυκλοφορούσα διαρκώς με ένα ανεξήγητο πρήξιμο στην κοιλιά (τελικά, όχι και τόσο ανεξήγητο, είναι από τα πιο κοινά συμπτώματα), πολλές φορές σε βαθμό που δεν κούμπωνε το παντελόνι. Ενώ δεν είχα ποτέ, ξαφνικά είχα αποκτήσει κοιλιά.

«Θυμάμαι ότι την πρώτη φορά που είδα κανονικό αίμα στην τουαλέτα, νόμιζα ότι μου είχε έρθει περίοδος. Προφανώς και δεν ήταν. Αυτομάτως, έκανα σκέψεις για καρκίνο – οι ψύχραιμες αντιδράσεις γενικότερα με χαρακτηρίζουν».

«Το είχα πρωτοπεί στους γονείς μου, μετά από 2-3 μέρες που έβλεπα αίμα στο χαρτί και με είχαν καθησυχάσει ότι δεν θα είναι κάτι. “Κάτι έφαγες και σε πείραξε”, είπαν και εκείνοι. Όταν τους είπα όμως ότι πλέον είχε κανονική ροή αίματος με κάθε κένωση, αρκετές μέσα στη μέρα- δεν πήγαινα μία φορά στην τουαλέτα, αλλά μπορεί και 5 φορές μέσα στην ίδια μέρα, κάποιες έκανα και διάρροια- θορυβήθηκαν και κλείσαμε κατευθείαν ραντεβού με έναν γαστρεντερολόγο που μου πρότειναν. Ό,τι έτρωγα, κατευθείαν, το απέβαλε ο οργανισμός μου με αποτέλεσμα και να χάνω βάρος και να μην συγκρατώ τα θρεπτικά συστατικά των τροφών».

Η Χριστίνα ήταν και παραμένει ένα άτομο με σωστές διατροφικές συνήθειες. «Από έφηβη σχεδόν φρόντιζα η διατροφή μου να είναι ισορροπημένη και να τα περιλαμβάνει όλα, χωρίς όμως υπερβολές και στερήσεις. Και junk έτρωγα και ακόμα τρώω, αλλά με μέτρο. Του γλυκού δεν ήμουν ποτέ, αν μου έρθει η επιθυμία θα φάω. Δεν παραλείπω γεύματα, δεν καπνίζω, τα ποτά μου όμως θα τα πιώ. Επίσης, γυμνάζομαι συστηματικά εδώ και πολλά χρόνια, οπότε σε γενικές γραμμές θα έλεγα ότι έχω ένα υγιές προφίλ».

Αλλά αγχώνεται, όπως όλοι πια. «Εκεί, το “υγιές” κάπως θολώνει. Ήμουν και είμαι αγχώδης τύπος, αν και με τα χρόνια έχω καταφέρει να το κοντρολάρω. Θέλω να πω, δεν με πνίγει το άγχος, ούτε με κάνει να χάνω τον εαυτό μου. Από την άλλη, ποιος δεν έχει άγχος καθημερινά έτσι όπως κυλάει η ζωούλα σήμερα; Αλήθεια, αναρωτιέμαι».

Επίσης, από παιδί είναι αρκετά εσωστρεφής όσον αφορά τα συναισθήματά της. «Τα έκλεινα όλα μέσα μου, δεν τα εξέφραζα, οπότε ό,τι στενοχώρια, φόβο και άγχος είχα το κατάπινα και με κατάπινε. Δεν είναι τυχαίο ότι κατά καιρούς έχω ταλαιπωρηθεί από διάφορα ψυχοσωματικά σε περιόδους συναισθηματικής έντασης.

Ελκώδης κολίτιδα: Η διάγνωση

Η πρώτη επίσκεψη στον γιατρό ήταν διερευνητική. «Ανέφερα το ιστορικό μου και τη συμπτωματολογία που είχα και ο γαστρεντερολόγος μού έδωσε μία κρέμα από αυτές που καταπολεμούν αιμορροΐδες για να τη χρησιμοποιήσω πρωί- βράδυ για μερικές ημέρες και να παρακολουθήσω την πορεία του αίματος. Η κατάσταση βελτιώθηκε ελάχιστα. Στη δεύτερη επίσκεψη, έκανα ορθοσκόπηση για να δούμε πώς ήταν εσωτερικά το ορθό και ο γιατρός παρατήρησε κάποια έλκη, φλεγμονές. Στο τρίτο ραντεβού, ήταν η σειρά της κολονοσκόπησης και της βιοψίας και στο τέταρτο, “αντίο, καρκίνε (δεν υπήρχαν κακοήθειες), γεια σου, ελκώδη κολίτιδα”.

Από εκείνη την ημέρα, η Χριστίνα θυμάται μόνο τις εξής λέξεις: αυτοάνοσο νόσημα (άρα ανίατο), φαρμακευτική αγωγή σίγουρα για 5 χρόνια.

«Δεν είχα ιδέα ότι υπάρχει Παγκόσμια Ημέρα για την Ελκώδη Κολιτίδα και το αδερφάκι της, τη Νόσο του Crohn (που έχουν πολλά κοινά συμπτώματα, αλλά και ουσιαστικές διαφορές με την αιμορραγία να είναι μία από αυτές: στην ελκώδη συμβαίνει πάντα, στην Crohn σπάνια) και αυτό από μόνο του είναι τρομερά θετικό. Υπάρχει επίσης και αντίστοιχος Σύλλογος, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, που μπορεί να φανεί χρήσιμος τόσο σε ιατρικό, όσο και σε ψυχολογικό επίπεδο». 

Με απλά λόγια, η ελκώδης κολίτιδα είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα, μία ανίατη πάθηση του παχέος εντέρου, που εκδηλώνεται με φλεγμονές, έλκη, με ανοιχτές πληγές δηλαδή, στο εσωτερικό του παχέος εντέρου και του ορθού. «Δεν είναι κολλητική πάθηση. Δεν είναι καρκίνος- μπορεί βέβαια να πάρει μία τέτοια τροπή και να εξελιχθεί σε καρκίνο του παχέος εντέρου. Δεν είναι επίσης το ίδιο πράγμα με τη σπαστική κολίτιδα ή αλλιώς το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, που δεν είναι νόσος, αλλά χρόνια διαταραχή του γαστρεντερικού συστήματος. Μου έχει τύχει πολλές φορές να πω σε κάποιον ότι έχω ελκώδη κολίτιδα και να μου πει “ναι, ξέρω έχω κι εγώ” και να τη συγχέει με τη σπαστική, λόγω παρεμφερούς συμπτωματολογίας».

«Βασικά, ο περισσότερος κόσμος δεν γνωρίζει την ύπαρξη της ελκώδους κολίτιδας».

Ζώντας με το αυτοάνοσο

Το μεγάλο σοκ για τη Χριστίνα ήταν τον πρώτο καιρό, μέχρι να καταφέρει να βάλει τη νόσο σε ύφεση και να την «τιθασεύσει». «Είναι ανίατη, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπαίνει σε ύφεση, αλλά όπως μου είχε τονίσει τότε ο γιατρός μου, δεν είναι σύνηθες. Το πιο σύνηθες για τους νοσούντες είναι να ζουν διαρκώς με κρίσεις έξαρσης και με ισόβια φαρμακευτική αγωγή. Είναι από τις νόσους που δεν κοιμίζονται εύκολα. Εκεί, τρελάθηκα. Είπα από μέσα μου ότι δεν παίζει, εγώ την ελκώδη θα την κοιμίσω. Θα κάνω τα πάντα για να το πετύχω, το έβαλα στόχο. Γενικά, είμαι από αυτούς τους ανθρώπους -καλώς ή κακώς- που λένε θα κάνω το τάδε και θα γίνω ο καλύτερος της τάξης και πράγματι, γίνονται. Ε και λοιπόν, έγινα η καλύτερη και στην ελκώδη κολίτιδα. Ένα χρόνο μετά, που έκανα τη δεύτερη κολονοσκόπηση, ήταν ολοφάνερο ότι την είχα κοιμίσει. Ήμουν και επίσημα σε ύφεση.

Πέρασα βέβαια έναν πολύ δύσκολο χρόνο με καθημερινή φαρμακευτική αγωγή (χάπια πρωί- βράδυ, υπόθετα πρωί- βράδυ) και ειδική διατροφή. Ήταν ένας χρόνος προσαρμογής ουσιαστικά και αποδοχής μίας νέας πραγματικότητας».

Τι τρώει ένας ασθενής με ελκώδη κολίτιδα; «Το πρώτο εξάμηνο έτρωγα μόνο λευκό ρύζι, λευκά ζυμαρικά, κοτόπουλο, άπαχο κρέας, ψάρι. Από λαχανικά μπορούσα να φάω μόνο καρότα, κολοκύθια και πατάτες και από φρούτα, μόνο μπανάνες, μήλα, αχλάδια χωρίς τη φλούδα. Ό,τι είχε σπόρια ήταν απαγορευτικό (μελιτζάνες, τομάτες, σύκα, φράουλες, κλπ). Όπως επίσης τα πολλά πιπέρια και αλάτια, τα πικάντικα φαγητά, το junk food, τα γλυκά, τη ζάχαρη, τα τηγανιτά, τα όσπρια, οι σαλάτες, οι φυτικές ίνες, το πράσινο τσάι, οι ξηροί καρποί, τα δημητριακά, το γάλα και τα πολλά τυριά (μου επιτρεπόταν μόνο κατσικίσιο γιαούρτι), τα αναψυκτικά, ο καφές, το αλκοόλ. Δεν περνούσα δηλαδή καθόλου ωραία. Αρκεί να σου πω ότι μέχρι να συνηθίσει ο οργανισμός μου την έλλειψη καφεΐνης, είχα κάθε πρωί πονοκέφαλο για αρκετές εβδομάδες».

Παράλληλα, ο γιατρός τής συνέστησε να γυμνάζεται αναζητώντας μία μορφή άσκησης που να της προσφέρει ευχαρίστηση. Αυτό το κομμάτι ήταν εύκολο, γιατί το έκανε ήδη. Αλλά παραδέχεται ότι με τη διατροφή ζορίστηκε. «Έγινε δύσκολο και το φαγητό- ποτό έξω με τους φίλους. Κυριολεκτικά, δεν είχα τι να παραγγείλω. Προφανώς, δεν έκανε να πιώ τζιν για παράδειγμα, αλλά ούτε κρασί, ούτε αναψυκτικό ή ανθρακούχο νερό, ούτε χυμούς. Έπαιρνα κάτι τέλος πάντων οτιδήποτε που όλο και κάποιος θα το έπινε από την παρέα και εγώ την έβγαζα με νερό».

Η Χριστίνα επανήλθε σταδιακά σε μία κανονικότητα όσον αφορά τα πάντα: από το να μην πηγαίνει ένα κάρο φορές στην τουαλέτα την ημέρα, αλλά μία, μέχρι να τρώει λίγο από όλα, να πίνει ποτό ή κρασί (μόνο λευκό) με μέτρο και τον πρωινό της καφέ καθημερινά.

«Γεια σας, είμαι η Χριστίνα και έχω ελκώδη κολίτιδα»

«Σε κοινωνικό επίπεδο, στην αρχή, είχα μία συστολή, αλλά κάποια στιγμή αναγκαζόμουν να το πω. Ας πούμε, δεν μπορούσα να φάω και να πιώ σχεδόν τίποτα, οπότε η εύλογη ερώτηση του άλλου, που δεν ήταν στο στενό φιλικό μου περιβάλλον, ήταν “τι έχεις; έχεις κάτι;” ή η ατάκα που δεν άντεχα καθόλου “μην μου πεις κάνεις δίαιτα; αφού είσαι τόσο αδύνατη”. Σαν να ντρεπόμουν, επειδή είναι μία νόσος που αφορά το παχύ έντερο, το οποίο από μόνο του σαν λέξη φέρνει κατευθείαν στο μυαλό μία αίσθηση βρωμιάς και αηδίας».

Τα πρώτα χρόνια, όταν έπρεπε να πάρει άδεια από τη δουλειά της για να κάνει κολονοσκόπηση, περιοριζόταν στο να πει γενικά κι αόριστα πως έχει να κάνει μία εξέταση. «Η κολονοσκόπηση είναι από τις “τζιζ” λέξεις. Μπορεί κάποιος να την ακούσει και να γελάσει ή άλλος να τη χρησιμοποιήσει για να βρίσει ή για να κάνει κάποιο σεξιστικό αστειάκι».

«Σήμερα, φυσικά και τη λέω με το όνομά της. Κολονοσκόπηση».

Η Χριστίνα έπαιρνε συστηματικά φάρμακα για περίπου 2 χρόνια. Η μόνη παρενέργεια που είχε ήταν από την ίδια τη νόσο. «Εκδήλωσα -πιθανότατα ως σύμπτωμα αυτής- ροδόχρους ακμή, αλλά σε ήπια μορφή. Κάποια στιγμή, στους 2 μήνες περίπου αφού είχα διαγνωστεί, ξεκίνησα να βγάζω σπυράκια στο πρόσωπο που δεν είχα ποτέ. Πήγα σε δερματολόγο, ενημέρωσα και τον γαστρεντερολόγο και μου είπαν και οι δύο ότι, επειδή γενικότερα οι εντερικές διαταραχές μπορούν να προκαλέσουν δερματικά προβλήματα, το πιο πιθανό είναι η αιτία της ήπιας ακμής να ήταν η ελκώδης κολίτιδα. Ταλαιπωρήθηκα για λίγο καιρό με ειδικές κρέμες, αλλά αυτό ήταν όλο κι όλο».

Τι έχει να πει η Χριστίνα σε όποι@, όπως κι εκείνη, έρχεται αντιμέτωπ@ με την ελκώδη κολίτιδα; Ότι θέλει υπομονή και φροντίδα. «Ναι, είναι μία νόσος που την παντρεύεσαι, αλλά είναι εφικτό να ζήσεις μαζί της αρμονικά και να φτάσεις στο σημείο ακόμα και να ξεχάσεις ότι υπάρχει μέσα σου. Σίγουρα, θα υπάρξουν περίοδοι έξαρσης, ειδικά σε φάσεις έντονου άγχους ή μεγάλης στενοχώριας. Άλλωστε είναι μία νόσος που η καλή ψυχολογική και συναισθηματική κατάσταση παίζουν σημαντικό ρόλο, αλλά με την καθοδήγηση του γιατρού και με την εμπειρία διαχείρισης της πάθησης που θα αποκτηθεί σταδιακά, η επαναφορά στην ύφεση είναι εφικτή.

Το να μην αγχωνόμαστε ή να μην στενοχωριόμαστε, είναι για μένα καλές απόψεις. Δεν γίνεται να μην συμβούν, είναι μέσα στη ζωή. Είναι βασικά η ζωή. Από εκεί και πέρα, το θέμα για μένα είναι οι επιλογές που κάνουμε σε προσωπικό και επαγγελματικό επίπεδο, να μας γεμίζουν περισσότερο με χαρά, ικανοποίηση, αγάπη και εκτόνωση και λιγότερο με στρες, φόβο, θλίψη, τοξικότητα».

«Αν η ψυχή είναι καλά, θα είναι και το έντερο καλά. Δεν το αποκαλούν τυχαία τον δεύτερο εγκέφαλο».

Πλέον, η Χριστίνα κάνει την ειδική προετοιμασία για την κολονοσκόπησή της κάθε 3 χρόνια, τόσο για να βεβαιωθεί ότι δεν υπάρχει υποτροπή, όσο και για να εξαλείψει την πιθανότητα κακοήθειας, αφού κάθε φορά, γίνεται λήψη δείγματος για βιοψία. «Την ώρα της εξέτασης δεν καταλαβαίνεις τίποτα. Γίνεται με μέθη, οπότε ύπνος. Η φασαρία είναι η προηγούμενη ημέρα με την αφαγία και τη λήψη καθαρτικών (φακελάκια με σκόνη που διαλύονται σε νερό ή συσκευασμένο χυμό ή αναψυκτικό χωρίς ανθρακικό) για να καθαρίσει όσο το δυνατόν περισσότερο το έντερο. Που σημαίνει ότι ναι, τη βγάζεις όλη μέρα στην τουαλέτα. Αλλά αξίζει τον κόπο.

Αν δεν κάνω λάθος, ο προληπτικός έλεγχος για όσους δεν νοσούν και είναι άνω των 40, είναι κάθε 5 χρόνια. Μέχρι πρότινος συστηνόταν η αντίστοιχη ηλικία ήταν τα 50 έτη, αλλά με την έξαρση του καρκίνου του εντέρου σε νεαρές ηλικίες διεθνώς, νομίζω ότι η ηλικία που συστήνουν οι γιατροί κατέβηκε μια δεκαετία».

Η τελευταία που φορά που εξετάστηκε η Χριστίνα ήταν τον Σεπτέμβριο του 2022. Τότε, μάλιστα, ο γιατρός τής είχε πει πως, αν δεν γνώριζε την κλινική εικόνα της και το ιστορικό της, θα πίστευε ότι έχει μπροστά του ένα υγιές, πεντακάθαρο έντερο.

«Η επόμενη είναι για τον Σεπτέμβριο του 2025. Την προγραμματίζω τον μήνα των γενεθλίων μου, δεν ξέρω πώς μου βγήκε αυτό, μάλλον για να μην την αμελώ».