ΥΓΕΙΑ

Σύνδρομο Down: 10 μύθοι κι αλήθειες για την πιο συχνή γενετική διαταραχή

iStock

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, που τιμάται κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου, αποτελεί μια ευκαιρία για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με την πραγματικότητα που βιώνουν τα άτομα με σύνδρομο Down. 

Παρά τις σημαντικές προόδους στην επιστήμη και την κοινωνική αποδοχή, εξακολουθούν να υπάρχουν πολλοί μύθοι και παρανοήσεις που δημιουργούν στερεότυπα και επηρεάζουν την αντίληψη του κοινού. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, είναι σημαντικό να διαλύσουμε κοινούς μύθους και παρανοήσεις που περιβάλλουν αυτή την κατάσταση. Η κατανόηση και η αποδοχή βασίζονται στην ακριβή πληροφόρηση. Ακολουθούν μερικοί από τους πιο διαδεδομένους μύθους σχετικά με το σύνδρομο Down και οι αντίστοιχες αλήθειες, βασισμένες σε επιστημονικά δεδομένα.

Τι ακριβώς είναι το σύνδρομο Down

Το σύνδρομο Down ή αλλιώς Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G, περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους.

Από ορισμένους δεν θεωρείται ασθένεια, δεδομένου ότι τα άτομα με το σύνδρομο δεν υποφέρουν από αυτό. Η επίπτωση του συνδρόμου διεθνώς είναι 1:700 ως 1:800. Στην Ελλάδα κάποιες μελέτες προσδιορίζουν την αναλογία γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down σε 1 στις 770 γεννήσεις.

Παράγοντας που επηρεάζει κρίσιμα την αναλογία αυτή αποτελεί η ηλικία της μητέρας, καθ’ ότι στην ηλικία των 20 ετών η συχνότητα κυμαίνεται περίπου στο 1:2.000 για να ανέλθει μετά τα 40 σε 1:100 ή λιγότερο. Άλλοι παράγοντες που αυξάνουν την πιθανότητα γέννησης παιδιού με σύνδρομο αποτελούν η γέννηση προηγούμενου πάσχοντος παιδιού από τους ίδιους γονείς και η περίπτωση ένας γονέας να είναι φορέας του μεταθετικού συνδρόμου Down.

Μύθοι κι αλήθειες

Μύθος 1: Μόνο οι μεγαλύτερης ηλικίας γονείς αποκτούν παιδιά με σύνδρομο Down

Αλήθεια: Αν και η πιθανότητα γέννησης παιδιού με το συγκεκριμένο σύνδρομο αυξάνεται με την ηλικία της μητέρας, περίπου το 80% των παιδιών με σύνδρομο Down γεννιούνται από γυναίκες κάτω των 35 ετών. Αυτό συμβαίνει επειδή οι νεότερες γυναίκες έχουν συνολικά περισσότερες γεννήσεις.

Μύθος 2: Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν χαμηλό προσδόκιμο ζωής

Αλήθεια: Η μέση διάρκεια ζωής των ατόμων με το σύνδρομο έχει αυξηθεί σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες και φτάνει πλέον σχεδόν τα 60 έτη. Μερικοί μάλιστα ζουν μέχρι και τα 80 τους χρόνια.

Μύθος 3: Υπάρχουν «βαριές» και «ελαφριές» μορφές.

Αλήθεια: Στην πραγματικότητα, είτε κάποιος έχει Τρισωμία 21 είτε δεν έχει. Ο βαθμός ανάπτυξης των δεξιοτήτων εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, όπως η εκπαίδευση, η υποστήριξη και η ενθάρρυνση από το περιβάλλον.

Μύθος 4: Δεν μπορούν να εργαστούν ή να ζήσουν ανεξάρτητα

Αλήθεια: Πολλοί ενήλικες με το συγκεκριμένο σύνδρομο εργάζονται σε διάφορους τομείς και ζουν ανεξάρτητα με ελάχιστη υποστήριξη. Η δυνατότητα ανεξάρτητης διαβίωσης εξαρτάται από την εκπαίδευση, την υποστήριξη και τις ευκαιρίες που τους παρέχονται.

Μύθος 5: Τα άτομα με σύνδρομο Down είναι πάντα χαρούμενα και φιλικά

Σύνδρομο Down: 10 μύθοι κι αλήθειες για την πιο συχνή γενετική διαταραχή iStock

Αλήθεια: Όπως όλοι οι άνθρωποι, τα άτομα με Τρισωμία 21 βιώνουν μια πλήρη γκάμα συναισθημάτων, από χαρά μέχρι λύπη, θυμό και απογοήτευση. Η αντίληψη ότι είναι πάντα χαρούμενα είναι μια γενίκευση που δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα.

Μύθος 6: Δεν μπορούν να μάθουν να διαβάζουν ή να γράφουν

Αλήθεια: Η πλειονότητα των παιδιών με σύνδρομο Down μπορεί να μάθει να διαβάζει και να γράφει. Η έγκαιρη παρέμβαση, η κατάλληλη εκπαιδευτική υποστήριξη και οι υψηλές προσδοκίες από τους εκπαιδευτικούς και τους γονείς παίζουν καθοριστικό ρόλο στην ανάπτυξη αυτών των δεξιοτήτων.

Μύθος 7: Δεν αισθάνονται πόνο

Αλήθεια: Τα άτομα με σύνδρομο Down αισθάνονται πόνο όπως όλοι οι άνθρωποι. Ωστόσο, μπορεί να εκφράζουν τον πόνο τους με διαφορετικό τρόπο ή να έχουν υψηλότερο κατώφλι πόνου, γεγονός που απαιτεί προσεκτική παρατήρηση από τους φροντιστές και τους επαγγελματίες υγείας.

Μύθος 8: Όλα τα άτομα με το σύνδρομο είναι υπέρβαρα

Αλήθεια: Αν και υπάρχει μια τάση για παχυσαρκία λόγω χαμηλού μυϊκού τόνου και μεταβολικών παραγόντων, δεν είναι όλα τα άτομα με σύνδρομο Down υπέρβαρα. Η υγιεινή διατροφή και η τακτική άσκηση μπορούν να βοηθήσουν στη διατήρηση ενός υγιούς βάρους.

 

 

 

Μύθος 9: Δεν μπορούν να έχουν παιδιά

Αλήθεια: Οι γυναίκες με Τρισωμία 21 είναι γόνιμες και μπορούν να αποκτήσουν παιδιά. Οι άνδρες συνήθως είναι στείροι, αν και υπάρχουν σπάνιες περιπτώσεις όπου έχουν αποκτήσει απογόνους.

Μύθος 10: Μοιάζουν όλα τα άτομα με σύνδρομο Down μεταξύ τους

Αλήθεια: Αν και υπάρχουν κοινά φυσικά χαρακτηριστικά, τα άτομα με σύνδρομο Down μοιάζουν περισσότερο με τα μέλη της οικογένειάς τους παρά μεταξύ τους. Κάθε άτομο είναι μοναδικό με τη δική του εμφάνιση και προσωπικότητα.

Η διάδοση της σωστής πληροφορίας είναι καθοριστική για την καταπολέμηση των στερεοτύπων και την προώθηση της κοινωνικής αποδοχής. Το σύνδρομο Down δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως εμπόδιο, αλλά ως μια μοναδική πτυχή της ανθρώπινης διαφορετικότητας.

Με τη σωστή εκπαίδευση, υποστήριξη και ενσωμάτωση, τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να ζήσουν μια πλήρη και ικανοποιητική ζωή, συμβάλλοντας ουσιαστικά στην κοινωνία.

Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση είναι κλειδιά για την καταπολέμηση των στερεοτύπων και την προώθηση μιας κοινωνίας που αγκαλιάζει τη διαφορετικότητα.