Αυτισμός: Η διαταραχή μέσα από τα μάτια του γονέα, αλλά και του επαγγελματία

Τα πρώτα συμπτώματα του αυτισμού εμφανίζονται από δώδεκα έως δεκαοχτώ μηνών και γενικότερα στα τρία πρώτα χρόνια ζωής του παιδιού. Όταν μέχρι τους 18 μήνες ένα παιδάκι είναι πιο ήσυχο, ή δεν έχει πολλές απαιτήσεις, οι γονείς πρέπει να παραξενευτούν. Αν το παιδί δεν αντιδρά σε θορύβους ή δεν έχει βλεμματική επαφή, αν έχει φτάσει ενός έτους και δεν αποκρίνεται για παράδειγμα στο όνομά του, δεν κάνει χειρονομίες, δεν χαιρετάει, ή αν είναι μέχρι δύο ετών και δεν προφέρει εκφράσεις με τουλάχιστον δύο λέξεις ή  έχει καθυστέρηση λόγου, είναι κάποια πρώτα δείγματα που πρέπει να ενεργοποιήσουν και να κινητοποιήσουν την μητέρα και τον πατέρα.

Η Μαριάντα διατηρεί τα τελευταία δύο χρόνια το κέντρο παιδοψυχολογικής υποστήριξης ΜΑΖΕΙ, σε έναν από τους πιο κεντρικούς δρόμους του Περιστερίου. Οι γονείς στην αρχή, μόλις θορυβηθούν με κάποια συμπεριφορά του παιδιού, πρέπει να απευθυνθούν στον παιδίατρό τους και σε δημόσιους διαγνωστικούς φορείς οι οποίο στελεχώνονται από παιδοψυχίατρο, νευρολόγο, αναπτυξιολόγο, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή, ειδικό παιδαγωγό. Αυτές οι ειδκότητες εξετάζουν το παιδί και άπαξ αυτό διαγνωστεί στο φάσμα του αυτισμού (πράγμα που δεν μπορεί να συμβεί πριν από τα δύο έτη), θα αναζητήσουν ένα κέντρο όπως το ΜΑΖΕΙ, ούτως ώστε το παιδί να ενταχθεί σε ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα αποκατάστασης. Όλα αυτά βέβαια πρέπει να γίνουν αρκετά άμεσα γιατί όσο μικρότερο είναι ένα παιδί που μπαίνει στη διαδικασία αυτής της παρέμβασης, τόσο το καλύτερο.

Ο αυτισμός ειναι μια ισόβια κατάσταση, δεν εξαλείφεται, αλλά με τη σωστή θεραπευτική παρέμβαση βελτιώνεται. Μπορούμε λοιπόν να κάνουμε το παιδί με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού έναν λειτουργικό ενήλικα – αυτός είναι και ο απώτερος στόχος άλλωστε.

“Τα ποσοστά του αυτισμού τα τελευταία χρόνια έχουν αυξηθεί πάρα πολύ. Συνηθως το συναντάμε πιο έντονα στα αγόρια. Παρόλο που  έχουν γίνει πάρα πολλές έρευνες δεν έχουν καταλήξει σε μία συγκεκριμένη αιτία, αλλά είναι ένας συγκερασμός παραγόντων, ενδεχoμένως να είναι και γενετικοί, ενώ κάποιες έρευνες υποστηρίζουν πως κάποιο νευρολογικό πρόβλημα επηρεάζει ορισμένες περιοχές του εγκεφάλου που σχετίζονται με την επεξεργασία της γλώσσας και των πληροφοριών που δίνουν οι αισθήσεις”, μου εξηγεί η Μαριάντα και σκέφτομαι πόσο δύσκολο πρέπει να είναι για έναν γονιό να δεχτεί αρχικά και στη συνέχεια να αντιμετωπίσει την καθημερινότητα με ένα παιδί με τόσο αινιγματική προσωπικότητα.

“Τα πρώτα σημάδια ήταν ότι έφτασε 19 μηνών να περπατήσει, δεν ανταποκρινόταν εύκολα στο όνομα της, και πολλές φορές κοιτούσε σαν χαμένη. Για τους περισσότερους γονείς δυστυχώς είναι δύσκολο να δεχτούν ότι το παιδί τους έχει αυτισμό, με αποτέλεσμα να μην το βοηθάνε σωστά“, μου λέει ο πατέρας που επισκέπτεται το ΜΑΖΕΙ επειδή η κόρη του έχει διαγνωστεί στο φάσμα του αυτισμού. Ας τον λέμε Γιώργο για τη συνέχεια του κειμένου.

“Είναι πολύ λίγοι οι γονείς που είναι συνειδητοποιημένοι. Τις περισσότερες φορές αυτό που συναντάμε είναι άμυνες και μη αποδοχή της κατάστασης. Αυτό δυσκολεύει και το δικό μας έργο γιατί όταν οι γονείς χτυπήσουν την πόρτα σου, αυτομάτως γίνονται συνθεραπευτές σου. Αν δεν τηρούν κάποιες οδηγίες, κάποιες κατευθύνσεις και δεν υπάρχει συνεργασία τότε δημιουργείται πρόβλημα γιατί εκείνοι παίζουν καταλυτικό ρόλο στο να επηρεάσουν το παιδί, εφόσον είναι στην καθημερινότητά του. Αν λοιπόν δεν αποδέχονται την κατάσταση, τότε η δική μας δουλειά δεν μπορεί να έχει εξέλιξη και αποτέλεσμα. Γι’ αυτό απαιτείται να μπαίνουν και οι γονείς σε πρόγραμμα συμβουλευτικής υποστήριξης”, λέει η Μαριάντα.

Πλέον θεωρώ ότι υπάρχει πληροφόρηση, αλλά αυτή μπορεί εύκολα να γίνει παραπληροφόρηση εξαιτίας της πρόσβασης που έχουμε σε πάρα πολλά μέσα. Οι γονείς θα πρέπει να έχουν κριτική σκέψη και φίλτρο όταν ενημερώνονται από κάπου και να μη δέχονται όλες τις πληροφορίες. Από εκεί και πέρα παρόλο που έχουμε 2017 και η επιστήμη εξελίσσεται συνεχώς, υφίσταται ακόμα το θέμα του ταμπού.

Η άρνηση των γονέων είναι η μεγαλύτερη δυσκολία που συναντάμε σε αυτή τη δουλειά, αλλά τους καταλαβαίνω. Είναι λογικό να έχουν άμυνες και να δυσκολεύονται να αποδεχτούν μια νέα κατάσταση, η οποία τους ανατρέπει όλα τα δεδομένα και τις ισορροπίες. Πρέπει όμως να καταλάβουν ότι αν θέλουν να βοηθήσουν το παιδί τους, πρέπει πρώτα απ’ όλα να είναι εκείνοι συνεργάσιμοι με τους επαγγελματιες υγείας και τους θεραπευτές.

Από τη δική του μεριά ο Γιώργος εξηγεί ποιες είναι όντως οι δυσκολίες του να μεγαλώνεις ένα παιδί με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού “Η βοήθεια από τους επαγγελματίες θεραπευτές έχει βοηθήσει εμένα και τη μικρή πάρα πολύ. Χωρίς αυτούς πιστεύω η κατάσταση του παιδιού θα ήταν πολύ χειρότερη. Η καθημερινότητα δεν είναι εύκολη. Πρέπει να προσαρμόζεις το πρόγραμμα σου στις απαιτήσεις και τις ιδιαιτερότητες του. Πιστεύω ότι πολλές φορές πρέπει και ο γονιός να μπαίνει στον κόσμο του αυτισμού για να βοηθάει το παιδί του καλύτερα“.

“Ο αρχικός στενός οικογενειακός κύκλος δεν το αντιμετώπισε σοβαρά, πιστεύοντας ότι είναι μικρή σε ηλικία και μεγαλώνοντας θα βελτιωθεί. Τώρα πια βέβαια οι περισσότεροι έχουν απομακρυνθεί και περιστασιακά δείχνουν το ενδιαφέρον τους για το παιδί, παίρνοντας τηλέφωνο σε αραιά διαστήματα ή κάνοντας επίσκεψη σε κάθε γιορτή“, εξηγεί ο Γιώργος εκφράζοντας τη δυσαρέσκειά του.

Μόλις ξεπεραστεί ο σκόπελος της άρνησης και του δισταγμού των γονέων, ο επαγγελματίας έρχεται αντιμέτωπος με αυτή την ιδιαίτερη και αρκετά περίπλοκη διαταραχή του αυτισμού. Τα παιδιά που έχουν διαγνωστεί στο φάσμα του αυτισμού έχουν κάποιους κώδικες επικοινωνίας που ο θεραπευτής καλείται να ανακαλύψει. Δεδομένου ότι τα χαρακτηριστικά και οι συνδυασμοί είναι πάρα πολλοί, δεν υπάρχει το τυπικό αυτιστικό παιδί, οπότε κάθε περίπτωση είναι εντελώς ξεχωριστή και αποτελεί μια τεράστια πρόκληση για τον επαγγελματία. ” Επί της ουσίας είναι πολύπλοκες προσωπικότητες και αινιγματικές και είναι μεγάλο κίνητρο το να αναζητήσεις κώδικες επικοινωνίας ώστε να μπορέσεις να συμπορευτείς μαζί τους. Επειδή γινόμαστε μέρος του προβλήματος, αυτά τα παιδιά τα κάνουμε παιδιά μας και προσπαθούμε για τη βελτίωση και την εξέλιξή τους.”

Πιάνομαι από την τελευταία φράση της Μαριάντας για να την ρωτήσω πώς μπορεί στο τέλος της μέρας να κλείνει την πόρτα στις καταστάσεις που αντιμετωπίζει στο επάγγελμά της: “Tα πρώτα χρόνια δουλειάς, όλα τα περιστατικά τα μετέφερα σπίτι μου και στην ψυχολογία μου.Με τον καιρό όμως μαθαίνεις να οριοθετείς και τον εαυτό σου και προσπαθείς να τα αντιμετωπίζεις όλα λίγο πιο αντικειμενικά και προσπαθείς να μην τα κουβαλάς όλα στην προσωπική σου ζωή. Βέβαια, λόγω της ανθρωπιστικής φύσης του επαγγέλματος, θέλοντας και μη γίνεσαι τελικά μέρος του προβλήματος. Τότε είναι που χρειάζεται πολλή δουλειά με τον εαυτό σου”.

Πέρα από τους γονείς και το δύσκολο έργο που έχουν εκείνοι στην καθημερινότητά τους, αναρωτιέμαι πώς είναι από τη μεριά της Μαριάντας η κάθε μέρα με παιδιά που έχουν διαγνωστεί στο φάσμα του αυτισμού. Πώς μπορεί εκεινη να συνεχίζει, παρά τις όποιες δυσκολίες εμφανιστούν; Θυμάται μια στιγμή με ένα συγκεκριμένο παιδάκι για να μου δώσει να καταλάβω τι είναι τελικά αυτό που την κάνει να πηγαίνει κάθε μερα με όρεξη στο γραφείο της.

Τα παιδιά αυτά δεν έχουν κοινωνικές δεξιότητες, δυσκολέυονται να εκδηλώσουν τα συναισθήματά τους ή να εκφραστούν. Μια μέρα, λοιπόν, ξαφνικά, εκεί που καθόταν στο γραφείο μου, ήρθε και με φίλησε. Ήταν κάτι που δεν το είχε ξανακάνει αυτό το παιδί. Η ηθική μας ανταμοιβή και ικανοποίηση είναι η αγάπη των παιδιών, γιατί εκ των πραγμάτων οι ματαιώσεις σε αυτή τη δουλειά είναι πάρα πολλές και καθημερινές.

Θα κλείσω το κείμενο με τα λόγια του πατέρα, γιατί ενώ η επαγγελματική βοήθεια είναι απαραίτητη για την εξέλιξη των παιδιών με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού, οι γονείς είναι εκείνοι που το παίρνουν από το χέρι και το οδηγούν στον θεραπευτή.“Δεν ένιωσα ποτέ ντροπή για τη μικρή. Απόγνωση αισθάνθηκα όμως όταν οι φίλοι και οι συγγενείς “εξαφανίστηκαν”. Οι στιγμές όμως που νιώθει περήφανος για το παιδί αντισταθμίζουν όποιο αρνητικό συναίσθημα: “Κάθε φορά που κατακτά κάτι καινούργιο είναι κάτι το ανεπανάληπτο και αυτό γιατί συνέχεια το παιδί μαθαίνει κάτι, έστω και με αργό ρυθμό. Οι γονείς δεν πρέπει να φοβηθούν, ούτε να κάνουν πίσω, παρά μόνο να βοηθήσουν το παιδί τους μέχρι τέλους“.

Φωτογραφίες: Φραντζέσκα Γιαϊτζόγλου – Watkinson