«Τιμή μας και καμάρι μας που φοράμε την αντλία ινσουλίνης»: Τι συνέβη όταν ο παιδικός διαβήτης χτύπησε την πόρτα μας;
- 14 ΝΟΕ 2024
«Κάθε εβδομάδα, σε κάθε παιδιατρικό νοσοκομείο, εμφανίζεται ένα νέο περιστατικό με διαβήτη τύπου 1. Και μειώθηκε αισθητά η ηλικία εμφάνισης σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Φυσικά υπάρχουν ακόμα μύθοι για το ΣΔτ1. Δεν κολλάει. Δεν είναι κληρονομικός. Δεν τον έπαθες γιατί έτρωγες πολλά γλυκά. Είναι μια αυτοάνοση νόσος και τα πρώτα συμπτώματα είναι πολυφαγία, πολυουρία και πολυδιψία». Δεν έχω μιλήσει ούτε 2 λεπτά με τη Σόφη Μανέα, την πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (Π.Ε.Α.Ν.Δ.) κι έμαθα ήδη τα βασικά.
Η κυρία Μανέα διαγνώστηκε με νεανικό διαβήτη όταν ήταν 11. Σήμερα είναι 45 ετών. Μητέρα 2 παιδιών, πολιτικός μηχανικός, τρώει τα πάντα και αθλείται. Δίνει το χρόνο της σε πονεμένους γονείς που χρειάζονται έναν άνθρωπο να λύσει τις απορίες τους. Γιατί μόλις μαθαίνουν τη διάγνωση του παιδιού τους, νιώθουν αβοήθητοι.
«Δεν είναι εύκολο για κανένα γονέα του νεοδιαγνωσμένου πάσχοντα, η διάγνωση. Πιστεύουν ότι το χειρότερο σενάριο είναι κοντά. Ναι, έχουν αυξηθεί τα ποσοστά παγκοσμίως. Στην Ελλάδα υπάρχει και μωρό 6 μηνών που νοσεί με διαβήτη τύπου 1, έπεσε ακραία ο μέσος όρος εμφάνισης διαβήτη. Δεν ξέρουν ούτε οι επιστήμονες γιατί. Παλαιότερα, εμφανιζόταν στη μετάβαση της παιδικής ηλικίας στην εφηβική. Ξέρετε τι σημαίνει αυτό; Δεν μπορεί να αυτοδιαχειριστεί τον διαβήτη του. Πρέπει να υπάρχει σχολικός νοσηλευτής στο σχολείο του και να ενημερωθούν οι συμμαθητές του και οι δάσκαλοι του ότι δυσλειτουργεί το σώμα του. Πρέπει να εκπαιδευτεί και η οικογένεια του (που δεν έχει χρόνο να διαχειριστεί το σοκ της διάγνωσης). Τι εννοώ να εκπαιδευτεί; Να μάθουν τα πάντα για τις νέου τύπου ινσουλίνες, τις υπογλυκαιμίες, τις υπεργλυκαιμίες, τη σωστή διατροφή, τον τρόπο χορήγηση ινσουλίνης, τη μέτρηση σακχάρου αίματος, τη ψυχολογία του ατόμου με διαβήτη» συνεχίζει η κυρία Μανέα.
Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία, οι πάσχοντες ανέρχονται σε περίπου 9 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως, ενώ στη χώρα μας οι καταγεγραμμένες (έως το 2020) διαγνώσεις ΣΔτ1 ανέρχονταν σε 48.000, αριθμός που φαίνεται να αυξάνεται συνεχώς.
Πώς είναι να ζει κανείς με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1;
«Μαθαίνει κανείς να ζει με το διαβήτη. Υπάρχει ορθή διαχείριση του διαβήτη. Το μυστικό είναι η εκπαίδευση (να μάθει η μαμά και ο μπαμπάς να κάνουν έλεγχο σακχάρου όποτε φαίνεται αναγκαίο). Όπως και η αλυσίδα των ανθρώπων που επιβλέπουν το παιδί. Ο γιατρός (παιδοενδοκρινολόγος), η ειδική νοσηλεύτρια (νοσηλευτής), ο διαιτολόγος και ο ψυχολόγος (για να ρυθμιστεί ο διαβήτης δεν πρέπει το παιδί να έχει καθόλου άγχος). Η ρύθμιση του σακχαρώδη διαβήτη είναι κάτι σαν μαθηματικό μοντέλο, αρκεί να ακολουθεί το παιδί μια ρουτίνα. Και να υπάρχει διαρκής παρακολούθηση, ειδικά στην αρχή). Η τεχνολογία μας έχει βοηθήσει πάρα πολύ. Είναι πάρα πολύ σημαντικό η ψυχολογική κατάσταση της μητέρας. Νιώθει ανεπαρκής και αβοήθητη στην αρχή».
Γιατί είναι τόσο σημαντικό να υπάρχει σχολικός νοσηλευτής;
«Γιατί είναι επικίνδυνο να μην υπάρχει κάποιος με επάρκεια γνώσης γύρω από ένα μικρό παιδί που φυσικά δίνει προτεραιότητα στο παιχνίδι. Ξέρετε ότι τα προγράμματα εκπαίδευσης και επιμόρφωσης επιστημονικού προσωπικού δεν επιχορηγούνται από ΕΣΠΑ, δεν είναι κρατικά. Δώσαμε μεγάλο αγώνα με την Π.Ε.Α.Ν.Δ για να γίνει θεσμός ο σχολικός νοσηλευτής. Πρέπει να είναι και πιστοποιημένος για να ξέρει την καλύτερη διαχείριση και ρύθμιση του σακχάρου των παιδιών στα νηπιαγωγεία και τα δημοτικά σχολεία».
Η Σόφη Μανέα ξέρει ότι επειδή δεν υπάρχει σχολικός νοσηλευτής σε όλα τα σχολεία, πολλές μητέρες εγκαταλείπουν τη δουλειά τους και γίνονται εκείνες φροντίστριες του παιδιού με σακχαρώδη διαβήτη στο σχολείο. Ξέρει ότι οι μητέρες κουβαλούν ενοχές. «Τρώνε κεραμίδα στο κεφάλι. Εμφανίζεται αιφνιδίως. Δεν έχει αίτια. Έτυχε. Αυτό είναι σοκαριστικό» μου λέει. «Αλλά αυτό το σοκ δεν πρέπει να μεταδοθεί στο παιδί που έχει ανάγκη ένα ήρεμο, χωρίς εντάσεις περιβάλλον. Είναι μια επίπονη διαδικασία για τους γονείς. Έχει αντίκτυπο και στη σχέση τους».
«Ένα παιδάκι με σακχαρώδη διαβήτη το φώναζαν ρομπότ στο σχολείο οι συμμαθητές του. Φόραγε το μηχάνημα για το διαβήτη (από τη στιγμή που σου εμφανίζεται διαβήτης, το πάγκρεας παύει να λειτουργεί ή λειτουργεί μερικώς, είναι υποχρεωμένο το άτομο να κάνει ινσουλίνη εξωγενώς, με ένεση ή φορώντας αντλία ινσουλίνης). Δεν μπορούσαν οι δικοί του με τίποτα να ρυθμίσουν τον σακχαρώδη διαβήτη του. Μέχρι που σταμάτησε να δέχεται bullying κι άλλαξε η ψυχολογία του. Δεν διαφέρουμε από το γενικό πληθυσμό. Αλλά, η καθημερινότητα μας έχει πολλούς κανόνες. Είμαστε προγραμματισμένοι, υπεύθυνοι και ισορροπημένοι». Αναγκαστικά, για να έχουν ποιότητα ζωής. Πρέπει να καταγράφουν συνεχώς τα επίπεδα σακχάρου τους. Δεν μπορούν να φύγουν από το σπίτι ποτέ χωρίς το pen ινσουλίνης και το kit με τις ενέσεις.
ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΑΓΩΝΑ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΝΕΑΝΙΚΟΥ ΔΙΑΒΗΤΗ
Η Σόφη Μανέα έχει 2 κόρες, 3 ετών και 8 ετών. Μαζί τους και με τον σύζυγό της ζουν τη καθημερινότητα του διαβήτη, που έχει ιδιαιτερότητες. Πριν ολοκληρώσουμε την κουβέντα μας, επανέρχεται ξανά στη σημασία της εκπαίδευσης. «Η εκπαίδευση είναι το ζητούμενο για την Π.Ε.Α.Ν.Δ και γι’ αυτό το λόγο, πέραν των επιμορφωτικών προγραμμάτων που υλοποιεί, εστιάζει και στην έκδοση βιβλίων με επίκεντρο πάντα τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Η Ρένια και ο διαβήτης που δεν έκανε κύκλους της Κάρμεν Ρουγγέρη που κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Κλειδάριθμος».
Το βιβλίο/ σύμμαχος και συνοδοιπόρος όλων των νεοδιαγνωσμένων παιδιών
Τι άλλο μου έμαθε η κυρία Μανέα; Ότι ζούμε όλ@ μαζί στη «διαφορετικούπολη». Πρέπει να αγαπήσεις τον εαυτό σου για να επικοινωνήσεις (να πεις στον άλλο να μη φοβάται να κάνει παρέα μαζί σου). Και όλα τα παιδιά που έχουν νεανικό διαβήτη επαναπροσδιορίζουν τον εαυτό τους. Κι ότι όλα τα διαβητικά άτομα κουβαλούν πάντα μια καραμελίτσα. Για ασφάλεια. Κι ότι υπάρχει ένα τεράστιο κενό για τις αόρατες αναπηρίες στην κοινωνία μας. Το Π.Ε.Α.Ν.Δ θέλει να δημιουργήσει ένα πρότυπο κέντρο αναφοράς για τον παιδικό διαβήτη. Και είναι σημαντικό να μάθει ο κόσμος ότι είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο που συντηρείται μόνον από τις εισφορές των μελών της και δωρεές.
Η Αριέτα έχει μια κόρη που διαγνώστηκε πριν λίγους μήνες με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1
«Το παιδί μου σηκωνόταν από τον ύπνο του για να πιει νερό και να πάει τουαλέτα. Κάτι που δεν έκανε ποτέ πριν. Θεώρησα ότι κάτι δεν πάει καλά. Και πήγαμε να δούμε τον θυρεοειδή του. Ο ενδοκρινολόγος μάς έστειλε στην Αθήνα (από τη Θήβα) για περαιτέρω εξετάσεις. Το σάκχαρο του δεν ήταν καλό. Δεν μπορούσα να οδηγήσω. Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Δεν ήξερα τι θα αντιμετωπίσω. Φοβήθηκα. Πήρα άδεια άνευ αποδοχών μετά τη διάγνωση. Για 7 μήνες. Δεν κοιμόμουν για μήνες για να βλέπω τη γλυκόζη της. Ήμουν σε απόγνωση. Έχασα 10 κιλά σε 3 μήνες. Δεν έτρωγα. Η άλλη κόρη μου πήγαινε στην Α’ Λυκείου και ήταν στον αυτόματο. Δεν ένιωθα καλά ψυχολογικά. Με βοήθησαν πολύ οι γιατροί και οι σχολικές νοσηλεύτριες στο Παίδων. Μου είπαν ότι αυτό δεν είναι το τέλος. Αλλά, η αρχή. Όταν βάλαμε την αντλία ινσουλίνης άλλαξε η ζωή μας. Τρώει όποτε θέλει κι απέκτησε ξανά την ανεξαρτησία της. Ήμασταν σιαμαίες μέχρι τότε.
Έπρεπε να βάλω φρένο στον πόνο μου στην αρχή. Δεν είχα καν χρόνο να κλάψω. Ήμουν ζόμπι για να μπορέσω να τη φροντίσω. Έπρεπε να κρατάω ημερολόγια γευμάτων και να δίνω δύναμη στο παιδί μου. Να της λέω να κάνει υπομονή. Να την πείσω ότι θα ξαναπάρουμε τη ζωή μας πίσω. Το παιδί μου είναι η χαρά της ζωής. Της συνέβη στην 6η δημοτικού. Στο σχολείο η σχολική νοσηλεύτρια είναι σε άδεια λοχείας. Ευτυχώς πήγε το καλοκαίρι η κόρη μου στο summer camp της Π.Ε.Α.Ν.Δ. και γνώρισε κι άλλα παιδάκια με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Κι έμαθε πολλά. Έστειλα και τη μεγάλη κόρη μου μαζί της. Να μάθει κι εκείνη. Ο σύζυγός μου είναι όλη μέρα στη δουλειά, κάπως πρέπει να βγουν τα έξοδα. Έχει ενεσοφοβία. Δεν μπορεί να το διαχειριστεί. Το κράτος; Δεν κάνει τίποτα. Πήρα φέτος τηλέφωνο και στο Υπουργείο και στη διεύθυνση δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης. Ποιος θα βρει μια λύση για να έχει το παιδί μου αποκλειστική σχολική νοσηλεύτρια με εξειδίκευση στον ΣΔτ1; Παίζουν με τις ζωές των παιδιών μας. Η κόρη μου μού είπε ότι τον αγάπησε τον διαβήτη της. Γνώρισε την Γιάννα Γκίκα που είναι Εξειδικευμένη Νοσηλεύτρια Διαβήτη και την κυρία Μανέα. Μου έχει πει ότι έτσι θα μάθει να τρέφεται σωστά και να προσέχει τον εαυτό της. Νιώθω τύψεις. Αλλά θα κάνω τα πάντα για να έχει μια καλή ζωή το παιδί μου. Βγάλαμε όνομα στην αντλία της. Είναι ο Μάκης. Τιμή μας και καμάρι μας που το φοράμε».
Info: Mε αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη κυκλοφορεί το 3ο συλλεκτικό κόσμημα, που είναι αφιερωμένο σε όλα τα παιδιά που αντιμετωπίζουν με δύναμη και αποφασιστικότητα τον Διαβήτη. Πρόκειται για ένα πανέμορφο βραχιόλι- καραμέλα που αποτελεί σύμβολο αποδοχής και στήριξης για τα παιδιά με ΣΔτ1 καθώς κάθε καραμέλα κρύβει μέσα της μια ιστορία θάρρους για κάθε παιδί με ΣΔτ1. Τα έσοδα που θα συγκεντρωθούν από τις πωλήσεις του (14€ τιμή πώλησης από τα καταστήματα Galerie de Beaute) θα συμβάλλουν στη δημιουργία του νέου Πολυχώρου της Π.Ε.Α.Ν.Δ., ο οποίος θα αποτελεί σημείο αναφοράς για τις οικογένειες που έχουν παιδιά με ΣΔτ1 και αναμένεται να ανοίξει τις πόρτες του στο κοινό το 2025.
